Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares : Aperçu
L’objectif de l’Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares est de soutenir l’écosystème des maladies rares au Canada par les moyens suivants :
- Stimuler la création d’un réseau clinique pour faciliter la recherche clinique sur les maladies rares et la collaboration entre les chercheurs, les patients, les familles, les aidants, les fournisseurs de soins, l’industrie, les responsables des politiques et les organismes de réglementation;
- Soutenir la recherche qui déterminera la meilleure voie à suivre pour diagnostiquer les maladies rares en positionnant de manière optimale les tests génomiques dans la voie du diagnostic;
- Soutenir la recherche visant à combler le fossé entre les organismes ou systèmes modèles et les essais cliniques pour les médicaments contre les maladies rares au Canada, en augmentant à terme la capacité de faire passer les thérapies géniques au stade clinique;
- Soutenir la recherche menant à l’affectation optimale des ressources et à de meilleurs soins pour les personnes atteintes d’une maladie rare.
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