Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares

Les maladies rares constituent un enjeu prioritaire sous-estimé de santé mondiale et malgré leur nom, ces maladies sont loin d’être rares. Pas moins de 446 millions de personnes dans le monde sont touchées^{Note en bas de page 1} selon ces chiffres, le « territoire des maladies rares » représenterait le troisième pays le plus peuplé du monde.

Il existe des milliers de maladies rares différentes qui touchent en majorité des enfants, leurs familles et les aidants dans l’ensemble du pays. Malheureusement, il faut généralement plusieurs années pour diagnostiquer ces maladies, et les traitements ne sont souvent disponibles que pour un faible pourcentage de ces affections.

L’Initiative des IRSC pour la recherche sur les maladies rares (l’Initiative) permettra de financer la recherche sur les maladies rares au Canada, en soutenant la mise en place d’un solide réseau national d’essais cliniques sur les maladies rares ainsi que la recherche préclinique et la recherche sur la mise en œuvre. Son objectif global est d’accroître la collaboration dans l’ensemble de l’écosystème des maladies rares afin d’améliorer la vie des personnes atteintes et de leur famille.

L’Initiative est soutenue par le financement annoncé en mars 2023 pour lancer une Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares. Dans le cadre de cette stratégie nationale, les IRSC ont reçu 32 millions de dollars sur cinq ans pour faire progresser la recherche sur les maladies rares au Canada et, en définitive, pour améliorer la vie des personnes atteintes et de leur famille.