Données sur la recherche en santé : Initiatives

Pour faire avancer la recherche nécessitant un grand volume de données, les IRSC ont investi stratégiquement dans des initiatives dont les objectifs sont liés aux données. Des exemples de ces investissements figurent ci-dessous.

Initiatives liées aux plateformes de données

Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV)

L'Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement (ÉLCV) est une étude nationale à long terme sur plus de 50 000 Canadiens et Canadiennes qui avaient entre 45 et 85 ans au moment de leur recrutement. En suivant les sujets de cette cohorte jusqu'en 2033 ou jusqu'à leur décès, l'ÉLCV vise à développer les connaissances de source canadienne sur le processus de vieillissement. L'ÉLCV a conçu trois applications logicielles libres pour protéger la confidentialité des participants, assurer l'harmonisation des données et faciliter la collaboration entre biobanques et chercheurs. L'ÉLCV a complété la première phase de collecte de données, et ces données sont maintenant à la disposition des chercheurs.

Réseau canadien des centres de données de recherche (RCCDR)

Le RCCDR est un réseau de laboratoires informatiques sécurisés répartis dans 27 campus universitaires de tout le pays. Par l'entremise du RCCDR, les chercheurs travaillant à des projets approuvés et munis d'une autorisation sécuritaire ont accès à des microdonnées sociales, économiques et liées à la santé de nature confidentielle et détaillées, qui sont recueillies et administrées par Statistique Canada.

Unités de soutien de la SRAP

Les unités de soutien de la SRAP sont des noyaux de recherche multidisciplinaire accessibles localement et regroupant des ressources en recherche et en politiques. Un objectif clé des unités de soutien consiste à donner rapidement accès aux données. Toutes les unités s'efforcent de donner accès à des données couplées et au soutien connexe pour la recherche axée sur le patient. De nombreuses unités effectuent d'autre travail en lien avec les données qui vise à améliorer la qualité des données, à documenter les données, à trouver de nouvelles sources de données ou à établir des ententes de partage de données avec des organismes partenaires. De plus, certaines unités de soutien offrent des programmes de formation sur l'analyse secondaire de grands ensembles de données existants pour les besoins de la recherche axée sur le patient, de la gestion de données et de la biostatistique.

Initiatives de recherche nécessitant un grand volume de données

Consortium canadien en neurodégénérescence associée au vieillissement (CCNV)

Le CCNV vise à promouvoir et à renforcer la collaboration interdisciplinaire dans le domaine des maladies neurodégénératives qui altèrent les capacités cognitives durant le processus de vieillissement. Le CCNV recueille des données de cohortes canadiennes et exploite aussi des plateformes complémentaires dans le but de partager ces mégadonnées et cette expertise au Canada et à l'étranger. Par exemple, par le biais du CCNV, les IRSC ont lancé une possibilité de financement dans le domaine des mégadonnées sur la démence.

Consortium canadien de recherche en épigénétique, environnement et santé (CCREES)

Le Consortium canadien de recherche en épigénétique, environnement et santé (CCREES) est le moteur de la recherche canadienne sur le rôle des interactions entre l'ADN et l'environnement dans la santé et la maladie chez l'humain. En positionnant le Canada comme leader au sein du Consortium international de l'épigénome humain, le CCREES contribue à harmoniser davantage les méthodes de collecte de données ainsi qu'à faciliter l'accès aux mégadonnées et leur partage à l'échelle internationale.

Réseau sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments (RIEM)

Établi en collaboration avec Santé Canada et d'autres intervenants, le RIEM est conçu pour fournir des données probantes canadiennes sur l'innocuité et l'efficacité des médicaments aux organismes de règlementation, aux responsables des politiques, aux chercheurs en santé, aux professionnels de la santé et aux patients. Par l'entremise du RIEM, le Réseau canadien pour les études observationnelles sur les effets des médicaments (RCEOEM) utilise un modèle décentralisé pour accéder à des données de protocole locales, et ces mégadonnées sont ensuite soumises à des méta-analyses centralisées.

Initiative Environnements et santé (IES)

L'initiative Environnements et santé (IES) soutient la recherche sur l'étiologie, les mesures environnementales, les plateformes de données et la prévention intersectorielle. L'amélioration et la mesure des plateformes de données constituent des éléments clés de cette initiative. L'IES permettra d'optimiser l'utilisation des études de cohortes longitudinales, des bases de données administratives sur la santé, des systèmes de contrôle et de surveillance, et des archives de politiques qui existent au Canada.

Initiative Trajectoires de vie en santé (TVS)

L'initiative TVS produira des données probantes pour informer les responsables des politiques sur la prévention des maladies non transmissibles. Par le biais de l'initiative TVS, les IRSC soutiennent la création d'un registre des cohortes canadiennes autour d'une approche fondée sur les origines développementales de la santé et de la maladie, ce qui contribuera à stimuler l'utilisation des données et des échantillons biologiques pertinents. Les IRSC financeront aussi des cohortes d'intervention internationales liées à l'initiative TVS pour soutenir des équipes mixtes dans le partage, le couplage et l'analyse de données de cohortes internationales.

Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (ISSPLI)

Le principal objectif du Réseau pancanadien de la SRAP sur les ISSPLI est de contribuer à la prise de décisions éclairées dans le système de santé et de guider la transformation du système pour améliorer les résultats cliniques, la santé des populations, l'équité en santé et la performance du système de santé. Pour faciliter la collaboration interprovinciale, une cohorte dynamique incluant 32 ensembles de données internes a été mise sur pied.

Initiative Médecine personnalisée

Cette initiative vise à améliorer les résultats de santé du Canada en intégrant la médecine basée sur des preuves et les diagnostics précis aux pratiques cliniques. L'initiative contribue à l'harmonisation des données au niveau provincial et interprovincial et soutient la conception d'applications de cybersanté interactives.

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