Alzheimer et autres formes de démence

Recherche porteuse d’espoir pour les soignants

30 octobre 2015

Il n’existe actuellement aucun remède contre la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées. Mais il y a de l’espoir – beaucoup d’espoir. Et cela donne de la force aux soignants qui rêvent d’une percée majeure, comme la découverte d’un nouveau médicament qui retarderait l’apparition des symptômes ou les atténuerait.

Chaque matin, les soignants espèrent que ce sera une bonne journée, ce qui n’est pas toujours le cas lorsqu’on s’occupe d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de démence. Il est donc primordial que les principaux fournisseurs de soins demeurent en bonne santé physique et mentale puisque ces derniers assurent un lien vital entre les patients et le monde extérieur.

Les IRSC ont pris l’engagement de lutter contre la démence. À cette fin, ils consacrent un financement important à la recherche sur la prévention, le dépistage précoce et les nouveaux traitements pour permettre aux Canadiens non seulement de vivre vieux, mais de vivre mieux.

En 2012, 5,4 millions de Canadiens ont fourni des soins à un membre de leur famille ou à un ami âgé. La plupart du temps, les soins étaient offerts au domicile de la personne âgée. En ce qui touche les soignants habitant chez la personne aidée, on a constaté une plus grande intensité des soins prodigués.

Source : Statistique Canada

Perspectives sur la démence

Regardez les vidéos ci-dessous présentant des soignants et des familles qui parlent de l’impact de l’Alzheimer et d’autres formes de démence dans leur vie, ainsi que de l’importance de la recherche :

Perspective du soignant

Transcription

Francine Poirier, fille et soignante de Mignonne Beaudin-Poirier qui est atteinte de la maladie d’Alzheimer, parle de son expérience comme soignante et de l’importance de la recherche en démence.

Francine Poirier : Moi, ce que je trouve le plus pénible, c’est que j’ai dû faire le deuil de ma mère en la voyant véhiculer devant moi et de voir ma mère régresser comme ça de jour en jour, c’est très difficile sur le moral.

Les gens disent tout le temps « mon Dieu que ça prend beaucoup de patience ». Moi, je dis tout le temps aux gens que ça prend beaucoup d’amour.

Ça prend de la patience, naturellement parce qu’elle répète continuellement, mais ça prend beaucoup d’amour. C’est l’amour qui aide à avoir cette patience. Un moment donné, on arrive même à en manquer, comme tout être humain et quand il en manque, tu ressens de la culpabilité parce que tu te couches le soir en pleurant et tu dis « mon Dieu, j’ai parlé bête à ma mère aujourd’hui ». Je crois aux recherches.

J’y crois pour moi. Peut-être que pour ma mère il va être trop tard, mais peut-être que pour moi, ça va aider ou peut-être pour nos enfants éventuellement. J’espère vraiment qu’on va trouver quelque chose pour la maladie d’Alzheimer.

Perspective de la famille

Transcription

Sally Cleary - Épouse et soignante de Ross Cleary

Ross Cleary - Aux premiers stades de la démence

Ross Cleary, un patient souffrant de démence et son épouse et soignante Sally parlent de l’impact de la maladie sur leur quotidien et de l’importance de la recherche dans le domaine.

Sally Cleary : Au début, je trouvais ça agaçant, parce que  je pensais qu’il n’écoutait pas. Un jour, cependant, où nous avions pris la voiture pour aller au chalet, il m’a posé la même question quatre fois en cinquante minutes. J’ai alors su que quelque chose n’allait pas.

Ce que je ressens le plus actuellement, c’est la frustration. Certes, je me soucie de l’avenir et de tout le reste, mais au quotidien, je vis constamment de la frustration. C’est la même frustration qu’on éprouve à répéter, répéter et répéter. C’est aussi la frustration de ne pas être comprise.

Ross Cleary : Au début, j’étais dans le déni, comme je l’ai dit, pour ensuite commencer à me rendre compte que tout cela était bien réel. Je l’ai accepté et j’essaie, en ce qui concerne ma femme, d’être le plus accommodant possible.

Sally Cleary : Je me sens mal pour lui. C’est très triste, de voir une personne qui a du mal à faire ce qu’elle faisait si aisément  au paravent. Parfois, il finit un travail, mais parfois aussi, le travail ne se fait pas.

Il y a un certain petit projet auquel il travaille depuis trois ou quatre ans… et je pense que ce ne sera probablement jamais terminé. Peut-être que quelques heures de plus suffiraient, mais il ne peut tout simplement pas y arriver.

Ross Cleary : Que peut-on faire? On prend des pilules, on suit un traitement, on va à l’hôpital. On fait ce qu’on a à faire. Mais c’est inévitable; cela fait partie de notre condition humaine. Personnellement, je l’accepterais.

Je sais que beaucoup de gens s’y refusent, mais moi je l’accepte.

Sally Cleary : Quant à la recherche, j’aimerais  qu’elle s’intensifie. Il se fait de la recherche d’envergure sur le cancer et le diabète. Et l’on prend le dessus dans ces domaines, Mais on n’entend pas beaucoup parler d’Alzheimer, ni autres formes de démence. Ce qu’on lit à ce sujet, c’est que le problème est en explosion. Je pense qu’il est extrêmement important que la recherche se poursuive. Oui, je voudrais. J’espère vraiment que davantage de recherches seront consacrées à cette maladie.

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