Inutile de souffrir

Un nouveau partenariat entre scientifiques et médias facilite la communication aux parents des meilleurs résultats de recherche au sujet de la prise en charge de la douleur chez l'enfant

18 septembre 2015

Les parents ne veulent pas voir leur enfant souffrir.

Que ce soit dans le cas d'un bras cassé, d'une opération ou d'une piqûre, faire face à la douleur peut être une source de stress pour les parents qui sont prêts à tout pour empêcher leur enfant de souffrir. Les connaissances sur la douleur chez l'enfant ne sont pas aussi avancées que celles sur la douleur chez l'adulte, mais des progrès importants ont été accomplis à ce sujet au cours des trente dernières années. Aujourd'hui, il est inimaginable de penser qu'il y a trente ans, un bébé prématuré qui devait subir une intervention à cœur ouvert n'était pas anesthésié. En effet, on croyait que les bébés prématurés ne ressentaient pas la douleur et que le recours à l'anesthésie était trop risqué. Depuis, la recherche sur la douleur et la prise en charge de la douleur chez l'enfant a débouché sur de nouvelles manières de réconforter les enfants et de réduire la souffrance.

Malheureusement, il faut beaucoup de temps pour que les résultats de cette recherche atteignent les parents. Des estimations courantes montrent qu'il peut s'écouler jusqu'à dix-sept ans avant que cela se produise, ce qui, pour beaucoup de gens, est trop long.

La Dre Christine Chambers, psychologue clinicienne et professeure à l'Université Dalhousie et au centre de santé IWK d'Halifax, a été sidérée lorsqu'elle a constaté l'écart entre le moment où les résultats de recherche sont connus et celui où ils sont appliqués. Après avoir passé plusieurs années à faire de la recherche sur la douleur chez l'enfant, elle tenait pour acquis que les résultats de ses travaux étaient appliqués dans la prise en charge de la douleur chez les jeunes patients. Ce n'est que lorsqu'elle est devenue maman qu'elle a constaté que les soins que recevaient ses enfants n'étaient pas toujours dispensés en tenant compte des données probantes sur la douleur.

Déterminée à changer la façon dont les résultats de la recherche sont diffusés, la Dre Chambers et son équipe ont décidé de créer une courte vidéo sur YouTube pour montrer comment atténuer la douleur et apaiser la peur associées aux injections chez l'enfant. Même s'il existe des stratégies éprouvées, seulement 5 % des enfants reçoivent un quelconque soulagement de leur douleur lors de procédures communes comme la vaccination. La vidéo, qui a obtenu une mention spéciale dans le cadre du premier concours de vidéos de l'Institut du développement humain et de la santé des enfants et des adolescents des IRSC, vise à aider les parents à changer ce pourcentage grâce aux conseils suivants :

La vidéo a connu un succès retentissant en grande partie grâce au soutien additionnel que la Dre Chambers a reçu de la Fondation pour la recherche en santé de la Nouvelle-Écosse et à sa diffusion sur les médias sociaux. Elle a même mené à la production d'une deuxième vidéo sur le pouvoir du toucher d'un parent pour réduire la douleur chez les nouveau-nés (en anglais seulement), sous la direction de la Dre Marsha Campbell-Yeo (une collègue de la Dre Chambers au centre de recherche sur la douleur chez l'enfant), qui a remporté la première place dans le cadre du concours susmentionné.

Mais la Dre Chambers voulait amorcer une campagne d'information sur la prise en charge de la douleur chez l'enfant, et elle voulait que cette information atteigne les personnes qui en ont besoin, c'est-à-dire les parents.
« Je ne puis joindre tout le monde toute seule », a déclaré la Dre Chambers. Elle a donc commencé à chercher des partenaires qui pourraient l'aider à atteindre un public plus vaste.

C'est alors qu'Erica Ehm, créatrice et éditrice de YummyMummyClub.ca—le magazine indépendant destiné aux mamans le plus important au Canada, entre en scène. La Dre Chambers s'était adressée à Mme Ehm, par l'intermédiaire de Twitter, pour faire partager sa vidéo YouTube. Il s'est rapidement avéré que le public de YummyMummyClub.ca (YMC) était exactement celui qu'elle cherchait à atteindre. Grâce à une bourse des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), la Dre Chambers et Mme Ehm créent un partenariat novateur qui permettra de combiner, d'une part, de l'information fondée sur des données probantes sur la prise en charge de la douleur chez l'enfant et, d'autre part, les compétences rédactionnelles futées des créateurs de contenu de YMC.

« C'est tellement sensé, dit Mme Ehm. Nos rédacteurs savent très bien raconter des histoires et ils créent du contenu facile à assimiler. Comme parents, nous ne savons pas toujours comment prendre l'information médicale ou les résultats de la recherche et les appliquer dans nos vies, mais grâce à ce contenu, les lecteurs verront l'application pratique au quotidien. Il y aura beaucoup de "révélations". »

Grâce à ce partenariat, les résultats de la recherche serviront de fondement aux blogues de YMC, qui seront revus par la Dre Chambers et son équipe de recherche avant d'être publiés, et les parents pourront participer par l'intermédiaire du clavardage sur Twitter, de publications sur Facebook et de vidéos. L'équipe est constituée des meilleurs chercheurs en santé du pays ayant des compétences en matière de douleur, de cybersanté et de communication. En outre, pour garantir que l'apport des parents aide à façonner la campagne, un groupe de parents provenant de tous les coins du pays a été créé pour donner des conseils sur les sujets qui devraient être abordés et la manière dont ils devraient être communiqués.

Isabel Jordan, présidente du conseil d'administration de la Fondation sur les maladies rares et maman de deux enfants, était très heureuse de se joindre au groupe. Un de ses enfants souffre d'une maladie rare et elle dit avoir vécu des moments pénibles en lien avec la douleur chronique et la douleur des interventions. « Comme parent, je cherche de l'information pour améliorer les choses et j'ai de la difficulté à la trouver », dit-elle. Elle est surtout heureuse de voir la collaboration entre les chercheurs et les parents. « Il y a une grande force qui se dégage du fait d'aller voir la communauté ayant besoin de l'information et lui demander ce qu'elle veut et comment elle veut le recevoir. »

Le partenariat, qui présente le modèle de fonctionnement « contenu de marque » sous un nouvel angle en mettant la recherche en vedette plutôt qu'un service ou un produit, pourrait déclencher une révolution sur la manière dont des données scientifiques solides atteignent les gens qui les utiliseront. « Ce qui est extraordinaire avec les médias sociaux, c'est que l'information est pour tout le monde, pas seulement les parents, mais aussi les médecins, le personnel infirmier et les administrateurs », dit la Dre Chambers qui étudiera aussi la portée de la campagne et tentera de découvrir si les parents sont mieux sensibilisés aux stratégies de gestion de la douleur et les utilisent chez leurs enfants. « Il y a toute une gamme de… problèmes de santé qui pourraient être regroupés [avec ce modèle]. Il générera également une foule d'excellentes idées de recherche. »

Pour plus d'information, consultez le site Web de la campagne (en anglais seulement) et joignez-vous à la conversation sur Twitter à l'aide du mot-clic #itdoesnthavetohurt. Le contenu sera disponible sur le site Web de YMC (en anglais seulement) et les médias sociaux. Vous pouvez suivre la Dre Chambers sur Twitter (@drcchambers) ainsi que Mme Ehm (@yummymummyclub).

Les autres intervenants qui bénéficient officiellement de la subvention sont la Fondation de recherche en santé de la Nouvelle-Écosse, l'Association canadienne des centres de santé pédiatrique et la Coalition canadienne contre la douleur.

Date de modification :