Partenariat d'établissement des priorités pour la fibromyalgie chez l'adulte de la James Lind Alliance

Protocol

24 février 2015

Raison d'être

Ce protocole vise à établir les buts, les objectifs et les engagements du partenariat d'établissement des priorités (PEP) pour la fibromyalgie chez l'adulte, et à définir les rôles et les responsabilités de base des partenaires.

Comité directeur

Le comité directeur de la JLA pour la fibromyalgie chez l'adulte sera composé comme suit.

Représentants des patients et des soignants

  • Mary Brachaniec, personne vivant avec la fibromyalgie et la douleur chronique
  • Lynn Cooper, personne vivant avec la fibromyalgie et la douleur neuropathique
  • Trudy Flynn, personne vivant avec la fibromyalgie, dont la fille est aussi atteinte
  • Renée Marleau, personne vivant avec la fibromyalgie
  • Janice Sumpton, personne vivant avec la fibromyalgie et la douleur neuropathique

Représentants des cliniciens

  • (Responsable) Mary-Ann Fitzcharles, rhumatologue grandement intéressée par la fibromyalgie et la douleur ou la douleur chronique
  • Ruth Dubin, médecin de famille spécialisée dans la douleur chronique
  • Hani El-Gabalawy, rhumatologue et directeur scientifique de l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite des IRSC
  • Kerstin Gerhold, rhumatologue pédiatrique
  • Winfried Häuser, clinicien et spécialiste de la douleur allemand ayant réalisé des méta-analyses sur presque tous les principaux traitements contre la FM
  • Andreas Laupacis, general internist and Canada Research Chair in Health Policy and Citizen Engagement
  • Zachary Walsh, psychologue clinique (approches comportementales de traitement de la douleur; cannabis)

Le partenariat et le processus d'établissement des priorités sera soutenu et guidé par :

  • la James Lind Alliance (JLA)
    • Katherine Cowan

Le comité directeur sera composé de représentants des patients et des soignants, et de représentants des cliniciens1. Les membres du comité conviendront des ressources – y compris en temps et en expertise – qu'ils pourront mettre à contribution à chaque étape du processus. La JLA fournira des conseils à ce sujet.

Contexte entourant le PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte

Ce PEP est un projet canadien supervisé par l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) des IRSC, en consultation avec l'Evaluation, Trials and Studies Coordinating Centre du National Institute for Health Research (NETSCC) au Royaume Uni. Il vise à fournir une infrastructure et un processus permettant aux patients et aux soignants de collaborer avec les cliniciens pour convenir des principales incertitudes liées aux traitements dans leurs secteurs d'intérêt particuliers afin d'influencer l'établissement des priorités de recherche futures dans ces secteurs. La JLA définit l'incertitude comme une « inconnue connue », qui en l'occurrence concerne les effets des traitements.

Buts et objectifs du PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte

Aims and Objectives of the Adult Fibromyalgia PSP

Le PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte a pour but de répondre à des questions encore sans réponse concernant la prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte selon les patients, les soignants et les cliniciens, et de prioriser les questions qu'ils considèrent comme les plus importantes.

Les objectifs du PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte sont :

  • engager des patients, des soignants et des cliniciens dans un processus d'établissement de priorités permettant de mesurer l'étendue des incertitudes entourant la prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte;
  • établir par consensus la liste des incertitudes prioritaires pour la recherche;
  • diffuser les résultats du PEP et du processus;
  • transmettre les résultats aux organismes de financement de la recherche à titre de référence.

Partenaires

Des représentants des groupes suivants seront invités à participer au PEP :

  • personnes vivant avec la fibromyalgie et la douleur chronique, ainsi que leurs soignants;
  • médecins, infirmières et professionnels paramédicaux pourvus d'expérience clinique dans le domaine de la fibromyalgie.

Il est important que tous les organismes pouvant contacter ces groupes et en défendre les intérêts soient invités à se joindre au PEP. Le comité directeur se chargera de veiller à ce que les divers groupes d'intervenants puissent contribuer de manière égale au processus.

Critères d'exclusion

Le comité directeur peut juger que certains organismes sont en conflits d'intérêts. Ces conflits peuvent être perçus comme une influence indue sur les avis exprimés par ces organismes, ayant pour effet de biaiser ces avis de manière inacceptable. Puisque cela est susceptible d'infléchir les conclusions finales du PEP, ces organismes ne seront pas invités à participer. Cependant, il est possible que des organismes intéressés soient invités comme observateurs lorsque le comité directeur considère que cela peut être utile.

Méthodes

Cette section présente les étapes proposées du processus par lequel le PEP atteindra ses objectifs. Il s'agit d'un processus itératif qui dépend de la participation active et de la contribution de différents groupes. Les méthodes adoptées à n'importe quelle étape résulteront d'un consensus entre les membres du comité directeur, qui seront guidés par les buts et objectifs du PEP. D'autres détails et exemples figurent au site Web de la James Lind Alliance (en anglais seulement).

  1. Détermination et invitation des partenaires potentiels

    Les organismes partenaires potentiels seront déterminés par un processus de consultation des pairs issus des réseaux des membres du comité directeur et de ceux de l'IALA des IRSC. Les partenaires potentiels seront informés de la création et des buts du PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte, et seront invités à encourager leurs membres à participer au sondage.

    Le comité directeur préparera l'invitation et décidera quel est le meilleur organisme pour la distribuer.

  2. Réunion initiale des intervenants et sensibilisation2

    Lors d'un atelier préliminaire visant à sensibiliser les intervenants canadiens, organisé par l'IALA des IRSC en septembre 2014, on a discuté d'une approche de renforcement des capacités et d'établissement des priorités de recherche dans le domaine de la douleur et de la fatigue chroniques. Une des retombées de cet atelier a été la décision de créer un PEP de la James Lind Alliance pour cerner les dix principales incertitudes de la recherche dans ce domaine.

    Le processus administratif associé à l'organisation de la première réunion du comité directeur de la JLA sera géré par le personnel de l'IALA, en consultation avec la JLA.

  3. Détermination des incertitudes

    On demandera à tous les partenaires de contribuer à faire la promotion du sondage du PEP et d'interroger leurs membres sur leurs questions et incertitudes concernant des aspects cliniques pratiques de la prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte.

    Les méthodes utilisées pour contacter les répondants potentiels pourront être adaptées à la nature et à la composition de chaque organisme, mais devront être aussi transparentes, ouvertes et représentatives que possible. En plus de la dissémination du lien vers le sondage, ces méthodes pourront inclure des réunions avec les membres, des consultations par courriel, des babillards en ligne et des groupes de discussion.

    Les sources d'information existantes sur les incertitudes entourant la prise en charge de la fibromyalgie pour les patients, les soignants et les cliniciens seront consultées. Il pourra s'agir de services de réponse aux questions des patients, des soignants et des cliniciens, de recommandations de recherche découlant de revues systématiques et de lignes directrices cliniques, de protocoles de revues systématiques en préparation et de registres de la recherche actuelle.

    « NHS Evidence » est le point de départ pour la détermination des sources d'incertitude et des recommandations de recherche. La bibliothèque Cochrane est accessible par le National Institute for Health and Clinical Excellence (en anglais seulement).

  4. Peaufinage des questions et des incertitudes

    Le comité directeur décidera qui exactement sera responsable de cette étape – la JLA peut fournir des conseils sur le temps probablement nécessaire à son exécution. La JLA participera à cette étape à titre d'observateur, par souci de responsabilisation et de transparence.

    Le processus de consultation permettra de recueillir des questions « brutes » encore sans réponse concernant la prise en charge de la maladie et les effets des traitements. Ces questions brutes seront compilées, classées par catégories et peaufinées par le personnel et les consultants pour en faire une série de questions indicatives qui seront à la fois claires, élucidables par la recherche et à la portée de tous. Les questions similaires ou répétitives seront combinées s'il y a lieu.

    Le personnel et les consultants examineront la littérature pour déterminer dans quelle mesure la recherche antérieure a déjà répondu à ces questions peaufinées.

    Il est parfois possible de dissiper des incertitudes exprimées en se référant aux données de recherche existantes – il s'agit alors de « connaissances non reconnues », et non d'incertitudes. S'il est possible de répondre à une question sur la prise en charge de la maladie et les effets des traitements à l'aide d'information existante, mais non connue, cela indique que cette information n'est pas communiquée efficacement à ceux qui en ont besoin. C'est pourquoi la JLA recommande fortement aux PEP de répertorier ces questions auxquelles on peut répondre et de les traiter séparément des « véritables incertitudes » abordées lors de l'établissement des priorités de recherche3.

    Les incertitudes que la recherche antérieure n'a pas permis de dissiper adéquatement seront compilées et préparées en vue d'être versées dans une section de la base de données du R.-U. sur les incertitudes concernant l'effet des traitements (en anglais seulement) (UK DUETs) consacrée à la fibromyalgie chez l'adulte. Cela permet d'avoir l'assurance qu'on a vérifié qu'il s'agit bel et bien d'incertitudes. Cette responsabilité incombe au comité directeur, qui devra disposer de personnel et de ressources pour s'en acquitter. Les données devraient être entrées dans l'UK DUET au terme du processus d'établissement des priorités, pour assurer l'intégration préalable de tout changement aux données.

  5. Établissement des priorités – étapes intermédiaire et finale

    L'étape finale du processus consiste à déterminer par consensus les incertitudes prioritaires à l'égard de la prise en charge de la fibromyalgie chez l'adulte. Ce travail sera accompli par les membres du comité directeur et les partenaires représentant les patients et les cliniciens.

    Une étape intermédiaire consistant à abréger une liste d'incertitudes trop longue (p. ex. jusqu'à 25) peut être exécutée par le comité directeur et les membres cooptés possédant les connaissances et l'expertise nécessaires.

    L'étape finale consistant à dégager (par exemple) une dizaine d'incertitudes prioritaires aura probablement lieu dans le cadre d'une réunion en personne, avec des plénières et des séances en petits groupes. Les méthodes utilisées pour ce processus seront déterminées par le comité directeur en consultation avec la JLA. En plus des dix incertitudes principales, les 25 à 30 autres ayant été abordées à l'atelier de concertation final seront décrites dans le rapport final.

    La JLA facilitera ce processus et en assurera la transparence, la responsabilité et l'équité. On s'attendra des participants qu'ils manifestent leur intérêt avant la réunion.

Conclusions et recherche

Il est prévu que les conclusions du PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte seront transmises à des organismes de financement et d'établissement des priorités de recherche, comme les IRSC, ainsi qu'aux principaux organismes caritatifs de soutien à la recherche. Les membres du comité directeur et les partenaires sont encouragés à transposer les incertitudes prioritaires en questions de recherche et à travailler à déterminer les besoins en recherche associés à ces questions encore sans réponse, qu'ils utiliseront au moment de solliciter des bailleurs de fonds potentiels ou d'attribuer eux-mêmes des fonds de recherche, le cas échéant4.

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Les partenaires et les membres du comité directeur sont encouragés à publier les conclusions du PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte par des moyens de communication interne et externe, en plus d'en informer les organismes de financement. La JLA pourra aussi compiler et publiciser les résultats dans des rapports descriptifs sur le processus. Ce travail ne doit pas être confondu avec la production d'un article scientifique, ce que les partenaires sont aussi encouragés à faire. Cependant, la production d'un article scientifique ne devrait pas primer sur la diffusion des résultats finaux.

Reconnaissance de consentement

Le comité directeur du PEP pour la fibromyalgie chez l'adulte a approuvé ce protocole.

Notes en bas de page

Note en bas de page 1

On a suggéré, dans certains cas, que les chercheurs soient aussi représentés afin qu'ils puissent orienter la formulation des questions de recherche. Cependant, les chercheurs ne peuvent participer au processus d'établissement de priorités, car on veut s'assurer que la liste finale des questions de recherche prioritaires résulte d'un consensus des patients, des soignants et des cliniciens seulement, conformément à la mission de la JLA.

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Note en bas de page 2

Le PEP devra sensibiliser les patients et les cliniciens aux activités proposées afin d'obtenir leur soutien et leur participation. Selon le budget, cela pourra se faire dans le cadre d'une réunion en personne, ou d'autres mécanismes pourront être utilisés pour lancer le processus.

2

Note en bas de page 3

Les membres du comité directeur devraient insérer de l'information expliquant leur méthode de travail.

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Note en bas de page 4

Ajouter d'autres détails pour expliquer comment et où les priorités seront établies et explorées.

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