Le point sur la SRAP

Février 2015

Restez branchés

Si vous avez des questions sur la SRAP, écrivez-nous à spor-srap@cihr-irsc.gc.ca

Activités à venir

mai 20 - Première conférence de la SRAP (Ottawa, ON)

juin 09 - Réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques – atelier de renforcement (Ottawa, ON)

Ressources

Foire aux questions sur la SRAP

Compte rendu des dernières nouvelles relatives à la Stratégie de recherche axée sur le patient.

Unités de soutien

Annonce de l'unité de soutien de Terre-Neuve-et-Labrador

Le 27 novembre 2014, le gouvernement du Canada et le gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador, ainsi que leur partenaire, IBM, ont annoncé le lancement de l'unité de soutien de Terre-Neuve-et-Labrador. Celle-ci recevra sur cinq ans un financement total de 19,8 millions de dollars des IRSC, du gouvernement de Terre-Neuve-et-Labrador et du partenaire du secteur privé, IBM.

Conseil des unités de soutien

Un conseil des unités de soutien de la SRAP a été établi; il est composé des responsables de chacune des unités de soutien (ou d'un représentant de la province ou du territoire concerné dans les cas où une unité de soutien n'est pas encore en place). Le conseil a été créé en vue de favoriser l'échange d'information et la collaboration entre les unités de soutien pendant leur mise en place. Le conseil se réunit jusqu'à quatre fois par année et cherche à :

  • échanger de l'information, des pratiques exemplaires et des enseignements;
  • discuter des priorités et des défis;
  • déterminer les mécanismes de liaison entre les provinces/territoires;
  • faciliter la collaboration entre les unités de soutien;
  • servir de forum pour faire le point sur les autres éléments de la SRAP.

Le conseil des unités de soutien s'est réuni la dernière fois le 17 février 2015.

Compte rendu des progrès de la première année

Les progrès réalisés au cours de la dernière année pour mettre en place les unités de soutien de la SRAP ont été considérables à l'échelle du Canada. Des unités ont été établies en Alberta, au Manitoba, en Ontario et dans les Maritimes, et sont mises en place à Terre-Neuve-et-Labrador et au Québec. Les plans d'activités de la Colombie-Britannique et de la Saskatchewan sont actuellement à l'étude, tandis que les Territoires-du-Nord-Ouest ont reçu du financement de démarrage pour en élaborer un. Par ailleurs, le dialogue se poursuit avec le Nunavut et le Yukon afin de déterminer la meilleure façon d'instaurer la SRAP dans ces territoires.

Au cours de leur première année, les quatre unités de soutien établies ont travaillé à mettre en place une structure de gouvernance, à créer des plateformes pour les fonctions de base, à recruter du personnel, à mettre au point des stratégies d'engagement des patients, de formation, de développement des capacités et de mesure du rendement, ainsi qu'à élaborer des plans de travail pour la gestion au quotidien.

Les coordonnées de chacune des unités de soutien sont fournies sur le site Web des IRSC.

Réseaux

Réseau pancanadien sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés

La phase I étant maintenant terminée, l'initiative passe maintenant à la phase II, par laquelle les 11 réseaux membres adhéreront officiellement au Réseau pancanadien et recevront des fonds de gestion et de fonctionnement, afin de favoriser leur pleine participation. La phase II prévoit également le financement de projets de recherche rapide dans un délai limité, qui cadrent avec les priorités de recherche du Réseau pancanadien.

Réseaux sur les maladies chroniques

La possibilité de financement Réseaux de la SRAP sur les maladies chroniques a été lancée en octobre 2014. Elle porte sur les maladies chroniques non transmissibles qui entraînent un lourd fardeau. La possibilité de financement comporte plusieurs étapes :

  • Inscription (date limite : décembre 2014)
  • Lettre d'intention (date limite : janvier 2015)
  • Atelier de renforcement (9 juin 2015)
  • Demande détaillée (date limite : 15 octobre 2015)

À l'étape de la lettre d'intention, un montant de 1 000 000 $ servira au financement d'un maximum de 20 subventions de développement. À l'étape de la demande détaillée, un maximum de quatre réseaux sera financé, et chacun recevra des IRSC jusqu'à 12 450 000 $ sur cinq ans. Un montant au moins égal à ce montant investi par les IRSC devra provenir de sources extérieures au gouvernement fédéral.

Renforcement des Capacités

À la suite de l'atelier tenu en mars 2014 sur le renforcement des capacités de la SRAP, un cadre provisoire a été produit à ce sujet pour définir la vision et les principes directeurs du renforcement des capacités de recherche axée sur le patient. Le cadre précise également les éléments nécessaires pour favoriser une culture selon laquelle les patients, les chercheurs, les professionnels de la santé et les autres intervenants gagnent en autonomie et sont formés en vue de travailler en collaboration et d'apprendre les uns des autres. Ce cadre est destiné à s'appliquer à tous les éléments de la SRAP, unités de soutien et réseaux de la SRAP y compris.

Devenir plus concurrentiel en matière d'essais cliniques

Centre canadien de coordination des essais cliniques

Le site Web du Centre canadien de coordination des essais cliniques (CCCEC) est maintenant en ligne. Il fait encore l'objet de mises au point, et des sections réservées aux chercheurs, à l'industrie et aux patients s'ajouteront au cours des prochains mois.

Pour plus d'information sur le CCCEC et pour s'abonner à son bulletin, consultez le site Web du CCCEC.

Inventaire des actifs canadiens pour les essais cliniques

Le travail en cours visant la création de l'inventaire des actifs canadiens pour les essais cliniques (IACEC) s'inscrit dans les efforts de la SRAP en vue de renforcer le milieu des essais cliniques au Canada.

L'inventaire des actifs canadiens pour les essais cliniques (IACEC) (en anglais seulement) est une base de données unique, puissante et consultable sur le Web qui a pour but de communiquer les forces du Canada en recherche clinique à tous les intervenants, notamment les promoteurs d'essais cliniques, en vue de contrer le déclin de l'activité en matière d'essais cliniques au Canada. L'IACEC découle du Plan d'action santé pour attirer davantage d'essais cliniques, issu d'une collaboration entre les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Les compagnies de recherche pharmaceutique du Canada (Rx&D) et SoinsSantéCAN. La supervision de l'IACEC est assurée par le CCCEC.

L'IACEC est actuellement mis à l'essai par divers intervenants dans le domaine des essais cliniques. La collecte initiale des données, qui s'appuie sur des inventaires existants, est en cours, et le lancement de l'IACEC est prévu pour le début ou le milieu de 2015. Pour obtenir de l'information et les dernières nouvelles sur l'IACEC, communiquez avec Elena Aminkova, gestionnaire de projet de l'IACEC, à cctam@cctcc.ca ou au 1-844-452-5818.

Engagement des patients

Possibilité de financement Engagement des patients – subventions de collaboration

La possibilité de financement Engagement des patients – subventions de collaboration a été lancée le 13 novembre 2014 en vue d'aider les chercheurs canadiens dans le domaine de la santé à faire participer activement les patients, les citoyens et les professionnels de la santé à la recherche axée sur le patient. Cette possibilité de financement constitue la première étape d'une vaste stratégie de financement visant l'engagement des patients. La date limite pour présenter une demande était le 13 janvier 2015.

Les subventions de collaboration visent :

  • à déterminer et à mettre en application des mécanismes, processus et méthodes d'engagement inclusifs qui valorisent le point de vue, l'expérience et le savoir-faire des patients tout au long de la recherche;
  • à créer des occasions de collaboration entre chercheurs et utilisateurs de connaissances, y compris les patients, pour cerner les problèmes et les lacunes, établir les priorités de recherche, et produire et appliquer des solutions ensemble.

Ressources d'engagement des patients à venir

En réponse au Cadre d'engagement des patients de la SRAP, les IRSC s'emploieront à déployer les ressources suivantes au cours de la première moitié de l'année 2015.

Bassin de citoyens et de patients

Cette ressource rendra les IRSC mieux à même d'engager une plus grande diversité de patients, de soignants et de citoyens informés. Les participants seront tirés de différents groupes géographiques et socioéconomiques, et la sélection tiendra compte de divers facteurs tels que l'âge, le genre, la culture et les groupes de patients sous-représentés. De plus, cette ressource aidera les participants à jouer des rôles utiles et divers.

Programme de préparation des patients

Cette ressource répondra au manque de connaissances au sujet des modèles et ressources efficaces pour préparer les patients à jouer un rôle utile et important dans la recherche en santé. Les façons de créer des environnements sûrs pour apprendre ainsi que pour assurer des interactions honnêtes, la compétence culturelle et la compréhension mutuelle seront prises en compte dans le programme.

L'élaboration du programme s'appuiera sur des analyses nationales et internationales visant à trouver des exemples pertinents d'approches relatives aux programmes ou à la formation, utilisées pour mobiliser les patients dans une recherche collaborative. Un atelier de collaboration prévu pour mars 2015 réunira des patients, des chercheurs, des cliniciens et d'autres spécialistes de l'engagement des citoyens et des patients, en vue de concevoir et d'établir ensemble les éléments clés du programme, notamment ses thèmes.

Explication du jargon

À titre de partenaire de la SRAP, les IRSC ont publié un glossaire de recherche en santé, Explication du jargon, qui définit dans un langage clair la terminologie utilisée en recherche en santé. Le glossaire s'adresse aux non-chercheurs, aux patients, aux soignants et aux citoyens en général jouant différents rôles dans la recherche axée sur le patient et dans diverses activités d'engagement, notamment au sein de comités des IRSC.

Autres nouvelles

Comité directeur national de la SRAP

Le comité directeur national de la SRAP s'est réuni le 27 octobre 2014 en vue de discuter de l'état d'avancement des différents éléments de la SRAP, notamment des unités de soutien, des réseaux, de l'engagement des patients, et des ressources pour devenir plus concurrentiel en matière d'essais cliniques. Le comité a orienté par ses commentaires les prochaines étapes de plusieurs plans et activités en cours.

Café scientifique sur la SRAP

Le 27 octobre 2014 en soirée, les IRSC ont tenu un café scientifique au Centre national des Arts, à Ottawa, afin de présenter des exemples de pratiques exemplaires, de difficultés et d'avantages sur le plan de l'engagement des patients dans la recherche axée sur le patient. Un groupe d'experts a dressé un survol de la SRAP (« SRAP 101 ») et discuté de plusieurs questions : ce qu'implique la participation des patients à la recherche, comment la recherche axée sur le patient se concentre sur les priorités importantes pour les patients, et comment l'engagement des patients peut entraîner des améliorations au chapitre des traitements et des pratiques. La soirée s'est terminée par une période de questions et d'échange informel avec les experts.

Le groupe d'experts était animé par le Dr Stephen Robbins, directeur scientifique de l'Institut du cancer des IRSC, et comprenait :

  • le Dr Cy Frank, président-directeur général, Alberta Innovates Health Solutions;
  • M. Vincent Dumez, patient et codirecteur, Direction collaboration et partenariat patient à la Faculté de médecine, Université de Montréal;
  • la Dre Bonnie Stevens, professeure, Faculté des sciences infirmières et Faculté de médecine, Université de Toronto;
  • M. Christian Whalen, juge-avocat et conseiller juridique principal, Bureau de défense des enfants et des adolescents, province du Nouveau-Brunswick.

Conférence de la SRAP

La première conférence de la SRAP aura lieu à Ottawa, le 20 mai 2015. Elle réunira diverses parties prenantes de la SRAP, notamment des patients, des représentants des ministères fédéraux, provinciaux et territoriaux, des partenaires financiers, des chercheurs ainsi que des cliniciens, qui mettront à profit leur expérience en promotion de la recherche axée sur le patient. Ce sera une belle occasion de créer une synergie et de favoriser une meilleure collaboration entre les intervenants.

Au programme de la rencontre : présentation des premiers succès de la SRAP et retour sur les défis et les possibilités qui se sont concrétisés pendant sa phase de mise en œuvre. Des experts internationaux informeront aussi les participants sur des sujets comme l'engagement des patients et le renforcement des capacités de recherche axée sur le patient.

La conférence se tiendra parallèlement aux réunions du comité directeur national de la SRAP, le mardi 19 mai 2015, et du conseil des unités de soutien de la SRAP, le jeudi 21 mai 2015.

Veuillez noter que la participation à la conférence sera sur invitation seulement. Pour plus d'information, communiquez avec Gemma Hollingsworth.

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