Transcription de la vidéo - Les multiples aspects de l'autisme du point de vue des parents

Le député Mike Lake se confie aux Instituts de recherche en santé du Canada sur son expérience de parent d'un enfant autistique.

Les multiples aspects de l'autisme du point de vue des parents

L'honorable Mike Lake, C.P.
Député d'Edmonton – Mill Woods – Beaumont

Père d'un adolescent atteint d'autisme

Entrevue avec Mike Lake :

IRSC : Bonjour M. Lake.

Mike Lake (ML) : Bonjour.

IRSC : Dites-nous qui vous êtes?

ML : Certainement. Je m'appelle Mike Lake. Je suis député d'Edmonton. J'ai été élu dans la circonscription d'Edmonton–Mill Woods–Beaumont, et mon épouse Debbie et moi avons deux enfants : un fils de 17 ans, Jaden, et une fille de 13 ans, Jenae. Jaden est atteint d'autisme. C'est ce qui nous amène ici aujourd'hui.

IRSC : Oui. Parlez-nous de votre expérience personnelle comme parent d'un enfant atteint d'autisme?

ML : D'accord. Jaden a reçu son diagnostic à deux ans et demi, mais nous nous en doutions dès l'âge de deux ans. Ma mère lisait un livre, Let Me Hear Your Voice [Fais-moi entendre ta voix], au sujet d'un parent qui avait un enfant autistique, et cet enfant lui rappelait Jaden. Elle nous a donc prêté le livre, et après l'avoir lu, nous avions l'impression que l'auteure avait décrit notre fils trait pour trait. Nous avons dû attendre six mois avant de voir un médecin à Edmonton. Jaden a finalement commencé un programme de traitement de l'autisme à deux ans et demi. Dans ce temps-là, en Alberta, ça correspondait à 36 heures de thérapie individuelle par semaine, à raison de six heures par jour, six jours par semaine. Le premier objectif était littéralement d'entrer en contact avec lui. Au début, la thérapeute mettait une cuillère sur la table et disait : « Jaden, donne-moi la cuillère ». Elle le regardait, assise de l'autre côté de la table, pendant que Jaden, lui, regardait partout sauf dans sa direction. Elle prenait la main de Jaden et la plaçait sur la cuillère, puis lui faisait ramasser l'ustensile et le mettre dans sa main à elle. Et ils recommençaient encore et encore… Quand il réussissait, elle le récompensait en lui donnant un Smarties. Jaden adorait les Smarties. Il a progressé avec cette méthode. C'est habituellement le cas avec la thérapie d'analyse appliquée du comportement, ou l'AAC : l'enfant autistique finit par faire automatiquement ce qu'on lui demande. Ensuite, la thérapeute a ajouté une fourchette sur la table et demandé à Jaden de choisir entre la fourchette et la cuillère, et ainsi de suite. Ce serait long pour moi d'expliquer tout le programme au fil des ans, mais je peux vous dire qu'à 17 ans, il est dans une classe ordinaire de onzième année. Une aide-éducatrice l'accompagne à temps plein. Jaden ne parle pas du tout, mais il arrive à fonctionner. Quand je repense au début de la thérapie… Petit à petit, il a appris à entrer en contact avec les autres, à comprendre le langage dans son versant réceptif, et tout ce qui vient avec et, 15 ans plus tard, le voilà partie intégrante d'une classe, le voilà qui comprend quand on lui demande de faire quelque chose, le voilà qui parvient à se concentrer et à communiquer avec les autres. Il n'est donc pas là pour les apprentissages qui peuvent être faits dans une classe de onzième année. Nous le décrivons comme un garçon de 3 ou 4 ans dans le corps d'un adolescent de 17 ans. Mais il arrive à travailler à la bibliothèque dans un programme travail-études. Il est capable de comprendre des choses vraiment concrètes, et il peut donc prendre part à différentes activités et… En fait, si vous le regardez aller, il travaille aussi fort sinon plus que la plupart des personnes de son âge. Il balaie les livres pour les enregistrer dans l'ordinateur, les met dans le bac, en sort d'autres, les balaie, les place sur le chariot et part en trombe – il est impatient d'y aller, il crie de joie – et il les range en ordre dans les étagères. C'est vraiment agréable de le voir à l'œuvre.

IRSC : Mm-hmm.

ML : La partie n'est pas gagnée pour autant – il n'est pas toujours conscient des gens et du danger qui l'entourent, alors quand il s'élance avec son chariot, tout fébrile, impatient de ranger les livres, vous devez vous assurer qu'il ne vous foncera pas dedans, parce qu'il n'a pas toujours conscience de ce genre de choses. Mais c'est vraiment, vraiment agréable de le voir évoluer.

IRSC : À quels défis devez-vous faire face, Jaden, votre famille et vous, en matière d'accessibilité aux traitements?

ML : Bien, je crois que les défis sont différents selon que vous habitiez en Alberta ou dans une autre province. Ici, ça se passe bien. C'est sûr que Jaden a dû attendre six mois avant de recevoir un diagnostic… mais, une fois qu'il l'a eu, il a commencé son programme de traitement assez rapidement. Il faut dire que nous avons lancé nous même notre programme. Nous avons embauché notre propre personnel : nous avons recruté un consultant pour diriger le programme, un orthophoniste, etc. Nous avons en quelque sorte bâti notre propre programme, et nos efforts ont porté fruit. Mais la marche à suivre diffère d'une province à l'autre. C'est la même chose aux États-Unis : chaque état fait les choses à sa manière. C'est un défi peu importe l'endroit. Et, bien sûr, les défis sont différents selon le degré d'autisme du proche. Vous constaterez que j'ai dit « proche » et non « enfant » : l'autisme est un trouble permanent, n'est-ce pas? Les personnes autistiques vivent aussi longtemps que vous et moi. Les recherches sur les TSA [troubles du spectre autistique] ne portent donc pas uniquement sur la meilleure manière de traiter les enfants dès qu'un diagnostic est posé, ou sur la rapidité avec laquelle celui-ci est posé. Des recherches exceptionnelles ont actuellement lieu dans l'ensemble du Canada sur la génétique et sur les frères et sœurs, par exemple, et les résultats nous aideront à dépister les TSA plus tôt et, par le fait même, à commencer les traitements plus rapidement. Mais, naturellement, nous devons aussi trouver les meilleurs moyens d'accompagner les enfants dans leur cheminement scolaire. Certains d'entre eux gagneront davantage à intégrer des classes ordinaires, avec des enfants au développement plus « normal ». D'autres évolueront mieux dans des classes séparées : tout dépend de la personne et de la situation familiale. Il revient à la famille de prendre la décision.

IRSC : Qu'avez-vous à dire en conclusion?

ML : Vous savez quoi? Oui, comme parent d'un enfant autistique, j'ai été confronté à de redoutables défis, et je le suis toujours. Mais je le vois également comme un cadeau inespéré. En effet, ce parcours m'a permis d'en apprendre beaucoup sur moi-même, et les autres membres de ma famille vous diraient sans doute la même chose. Et quand nous regardons Jaden, nous ne pouvons que nous émerveiller jour après jour devant tout ce qu'il arrive à accomplir, devant son attitude à l'égard de la vie, devant la joie qu'il ressent, la joie pure qu'il ressent quand il peut contribuer à quelque chose. Et je crois que pour nous, comme membres de la famille, quand nous pensons à la recherche, à toutes les possibilités qui s'offrent à nous, nous nous sommes découvert des particularités uniques, et une force incroyable face à l'autisme.

IRSC : Merci M. Lake.

ML : De rien. Merci.

Date de modification :