Les multiples aspects de l'autisme du point de vue des parents

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Photo de L'honorable Mike Lake, C.P. Député d'Edmonton – Mill Woods – Beaumont et père d'un adolescent atteint d'autisme.

Mike et sa femme, Debi, ont deux enfants; leur fils, Jaden, est âgé de 17 ans et leur fille, Jenae, de 13 ans. Jaden a reçu un diagnostic d'autisme alors qu'il était âgé de deux ans et demi. Depuis, Mike et Debi sont devenus des membres actifs de la Autism Society of Edmonton Area et d'autres organismes canadiens voués à l'autisme. Ils consacrent temps et énergie à sensibiliser la population mondiale à ce trouble qu'est l'autisme.

Mike Lake nous a fait part de ses expériences en tant que parent d'un enfant atteint d'autisme.

Quelle a été votre première réaction lorsque vous avez appris que votre fils était atteint d'autisme?

Pour nous, le diagnostic n'a pas été une très grande surprise. L'autisme de Jaden a été diagnostiqué alors qu'il était âgé de deux ans et demi, mais six mois plus tôt, nous avions lu un livre concernant un garçon atteint d'autisme et nous avions eu l'impression de lire l'histoire de notre fils. Toutefois, si je repense à mon état d'esprit avant la naissance de Jaden, l'idée d'avoir un enfant autiste m'aurait tout simplement terrifié.

À quels défis doivent faire face les enfants atteints d'autisme et leur famille?

Les personnes atteintes d'autisme, ainsi que leur famille, se heurtent à de nombreux défis tout au long de leur vie. Au départ, après avoir reçu le diagnostic, on se demande par où commencer. Comment pouvons-nous communiquer avec notre enfant? Beaucoup de personnes atteintes d'autisme ont de la difficulté à communiquer lorsqu'il s'agit de concepts abstraits, par exemple les émotions ou la douleur.

Le système d'éducation pose également certains problèmes. Devrions-nous intégrer notre enfant dans une classe normale ou l'envoyer dans une école spécialisée?

Et puis, que faire lorsque les études sont terminées? Comment un adulte atteint d'autisme peut-il mettre à profit, de manière significative, ses intérêts et ses aptitudes uniques? Où vivra-t-il? S'il demeure à la maison, quelles seront les répercussions sur la situation professionnelle des parents?  Enfin, qu'arrivera-t-il à l'enfant lorsque les parents ne seront plus là?

Que vous a apporté le fait d'être parent d'un enfant atteint d'autisme?

Tout d'abord, je dirais que, contrairement à ce que j'aurais pensé avant la naissance de Jaden, être le parent d'un enfant autiste est une expérience remarquable. À 17 ans, Jaden ne sait pas comment traiter les autres méchamment, ni même reconnaître les gens qui sont méchants avec lui. Il aime vraiment les gens de manière inconditionnelle; dans notre société, il s'agit d'une façon d'être dont on parle souvent et à laquelle on peut même aspirer, mais que l'on voit rarement.

En tant que député, j'ai eu l'occasion unique de faire connaître l'histoire de Jaden au reste du monde afin, d'une part, d'aider les autres à mieux comprendre l'autisme et, d'autre part, de soutenir les familles comme la nôtre qui vivent chaque jour avec l'autisme.

Comment la recherche contribue-t-elle à mieux comprendre ce trouble?

Je ne suis pas un expert de l'autisme, mais je suis un expert sur le fait d'être parent d'un enfant atteint d'autisme.  Il semble que, chaque jour, nous en apprenons davantage sur les facteurs génétiques et environnementaux qui jouent un rôle dans l'autisme, sur la façon d'aider les enfants atteints d'autisme à se développer et sur la manière de les former, une fois adulte, afin qu'ils jouent un rôle actif et productif dans notre société.

Ceci étant dit, l'autisme demeure un très grand mystère. Beaucoup de travail reste encore à faire, et nous sommes très chanceux d'avoir certains des meilleurs chercheurs au monde dans le domaine de l'autisme, ici même, au Canada, qui tentent de trouver les réponses à nos questions.

Comment pouvons-nous améliorer la vie des personnes atteintes d'autisme et de leur famille?

Je crois qu'il est absolument essentiel de continuer à travailler pour accroître la sensibilisation à l'autisme. Pour toute personne, qu'elle soit atteinte d'autisme ou pas, les défis et les occasions vont de pair. Si nous nous efforçons de comprendre les défis et de les surmonter, des occasions au potentiel insoupçonné s'ouvriront à nous.

Pour en savoir davantage sur Mike Lake, rendez-vous à son site web (en anglais seulement) :

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