Guide de l'EC - Chapitre 4 : Améliorer la représentation des citoyens au sein des conseils et des comités des IRSC (Centre d'intérêt no 1)

[ Table des matières ]

Comme indiqué au chapitre 1, les IRSC possèdent déjà des bases solides en engagement des citoyens (EC), lesquelles se sont développées naturellement à la suite d'un certain nombre d'activités. Le présent chapitre présente un survol des différents moyens utilisés par les IRSC pour intégrer des citoyens à divers conseils et comités (Centre d'intérêt nº 1 du Cadre d'EC) et décrit certaines difficultés et possibilités associées à ce type d'engagement.

Les conseils offerts dans ce chapitre se fondent sur les leçons tirées par les membres des conseils consultatifs d'institut et sur les outils conçus pour le Programme des examinateurs de la collectivité. Au fil des ans, les IRSC ont engagé de nombreux Canadiens de divers horizons, qui avaient tous en commun leur intérêt pour la science et la santé. Les exemples utilisés sont inspirés des expériences de ces « citoyens engagés » dans leur rôle de gouvernance. Ils visent à illustrer des pratiques exemplaires d'information et de soutien aux citoyens pour les intégrer à des groupes principalement composés de chercheurs dans le secteur de la santé.

« Les données scientifiques limitées dont nous disposons semblent indiquer que les citoyens peuvent apprendre à maîtriser des concepts complexes d'intégration de l'expertise et de l'expérience pour en venir à des jugements solides. En même temps, nous constatons que, lorsque utilisé correctement et judicieusement, l'engagement des citoyens dans les délibé rations peut faire économiser du temps et de l'argent à l'étape de la mise en oeuvre. »

Public Deliberation: A Manager's Guide to Citizen Engagement (IBM Center for The Business of Government,2006)

4.1 Les citoyens et la gouvernance aux IRSC

Certains comités de gouvernance des IRSC (p. ex. conseils consultatifs d'institut, comités communautaires d'examen par les pairs et d'examen du mérite, groupes d'étude des instituts, groupes de travail) comptent déjà des représentants des citoyens dans leur noyau de base. Par exemple, il est mentionné dans le mandat du Comité de surveillance de la recherche sur les cellules souches que « des représentants du public feront valoir les points de vue et les valeurs des Canadiens potentiellement touchés par les nouvelles technologies17 ». Les membres de ces comités de gouvernance possèdent une grande variété d'expertises; certains comités incluent aussi des patients et des représentants du secteur bénévole, ainsi que des Canadiens intéressés par la recherche en santé.

Les représentants du public au sein des comités consultatifs d'institut (CCI) sont issus de divers milieux. La grande diversité des perspectives qu'ils apportent se fonde sur leur expérience au sein des secteurs privé et bénévole en santé ou à titre de professionnels de la santé, d'utilisateurs des soins de santé et de décideurs. Cela dit, on demande aux membres de siéger à titre personnel, et non comme représentants de leur organisme d'attache (s'ils sont chercheurs universitaires, décideurs ou professionnels de la santé). Les représentants du public sont membres à part entière des CCI; en fait, certains CCI leur ont ouvert davantage leurs portes en mettant sur pied des sous-comités et des groupes de travail composés de membres du secteur bénévole, de groupes de patients et de groupes de défense des intérêts et en leur confiant le mandat de mettre au point des approches d'application des connaissances et d'éclairer l'établissement des priorités.

4.2 Obstacles à l'intégration

Il n'est pas toujours facile d'intégrer des représentants du public à un comité de gouvernance. Les autres membres du comité peuvent craindre l'impact de cette intégration sur les objectifs et les façons de faire du comité. Pour dissiper ces craintes, il est essentiel de former et d'orienter adéquatement non seulement les représentants du public, mais aussi les autres membres des comités.

Le Cadre d'EC présente un article récemment publié (2008) dans le Journal de l'Association médicale canadienne (voir section 2 du Cadre). Les auteurs de l'article répondent aux arguments habituels contre la participation du public à la recherche en santé. Par exemple, on dit souvent que les membres du public ne seront pas objectifs (c'est-à-dire que leurs préjugés personnels les empêcheront de représenter divers intérêts). Les auteurs expliquent que « cette préoccupation s'applique à tous les participants à l'établissement des priorités, y compris aux professionnels de la santé, aux administrateurs et aux chercheurs. Il n'y a aucune raison de croire que les membres du public manquent plus d'objectivité que les autres participants18 ». Ils font aussi valoir que la plupart des membres du public peuvent partager leur expérience de vie, leur connaissance des valeurs sociales et leur vision du système de santé. Leurs perspectives constituent leur contribution. Pour faire contrepoids à des obstacles comme l'inégalité du pouvoir des représentants du public, d'une part, et des cliniciens/responsables des politiques, d'autre part, il faut s'assurer que les discussions se déroulent sur le ton approprié et que les représentants du public sont en nombre suffisant pour éviter d'aboutir dans un rôle de figurant. Un ou deux membres du public ne suffisent pas à développer une masse critique au sein d'un comité ou d'un conseil, car cela réduit la probabilité de représentation fidèle des opinions générales de la population.

Pour améliorer la représentation des citoyens au sein de leurs conseils et comités, les IRSC devront se pourvoir de mécanismes ou d'outils proactifs pour promouvoir le recrutement, ainsi qu'examiner comment mieux informer le public des possibilités de participation.

4.3 Facteurs de succès de l'engagement dans des comités et des conseils

Orientation

Une bonne orientation est essentielle au succès de tous les membres d'un comité ou d'un CCI, quel que soit leur bagage, leur expertise ou leur expérience. Les membres du public et du personnel ont besoin d'orientation pour se faire rappeler la mission du comité ou du conseil, les attentes, les rôles, la procédure de préparation des ordres du jour et de gestion des réunions et le processus décisionnel. Si les membres reçoivent cette information à l'étape de l'orientation, ils pourront contribuer pleinement et confortablement dès le début de leur participation.

Les « non-spécialistes » au sein des CCI des IRSC (représentants d'organismes bénévoles en santé, d'organisations non gouvernementales et de groupes de patients) ont recommandé des pratiques d'orientation fructueuses et positives. Pour intégrer efficacement un nouveau membre à un comité ou à un conseil, ils proposent ce qui suit :

  • Orientation en personne : Il est préférable d'inclure le président du comité/conseil dans cette introduction au rôle de membre, peu importe qu'elle ait lieu la veille de la réunion ou au début de la première journée. D'autres doyens du comité/conseil peuvent offrir une perspective différente et servir de contact ou de voisin de table à la première réunion.
  • Documentation de base (transmise à l'avance) : Longtemps avant la première réunion, la recrue devrait recevoir par écrit (en format papier ou électronique) de l'information sur le comité, ses rôles, ses responsabilités et les attentes à l'égard de ses membres. Cela lui laissera le temps voulu pour absorber l'information et préparer des questions. En complément de la documentation écrite, un appel de suivi devrait avoir lieu entre le nouveau membre, le président (ou un autre membre) du comité/conseil et un employé des IRSC qui peut servir de point de contact et répondre aux questions.
  • Information contextuelle — non seulement procédurale — sur le comité : Préparer le terrain pour une discussion productive en veillant à :
    • Expliquer la raison d'être et le mandat de ces comités multisectoriels et multidisciplinaires;
    • Promouvoir un environnement où il est bien vu de poser des questions;
    • Décrire le mode de gestion des réunions, le processus décisionnel et le fondement des décisions (c.-à-d. comment les décisions relatives aux priorités sont prises au niveau des instituts et des IRSC)19.

Formation

La formation est aussi importante que l'orientation dans l'accueil d'un nouveau membre au sein d'un comité ou d'un conseil. Tandis que l'orientation fournit de l'information de base et contextuelle facilitant la participation pleine et entière aux discussions, la formation permet au nouveau membre d'acquérir des compétences particulières—simples ou complexes. Par exemple, l'orientation pourrait servir à lui expliquer le contexte financier d'un programme, tandis que la formation pourrait lui apprendre à lire des tableaux financiers complexes ou à générer de nouveaux rapports.

L'étude de cas présentée dans ce chapitre offre un survol complet des outils conçus pour la formation des examinateurs de la collectivité et celle du personnel et des membres des comités qui interagissent avec eux dans le cadre des examens. On se sert à la fois de conférences téléphoniques et de présentations en face à face (avec documentation connexe) pour former tous ceux qui sont engagés dans l'intégration des examinateurs de la collectivité. La liste de ces présentations figure à l'annexe 1 et leur texte complet peut être consulté en communiquant avec la Direction des partenariats et de l'engagement des citoyens (DPEC) à pce.pec@irsc-cihr.gc.ca.

Évaluation

Il existe peu d'exemples d'évaluation en bonne et due forme pour les comités et les conseils dont les membres représentent un large éventail d'expertises, de secteurs et de non-spécialistes. Alors comment les IRSC peuvent-ils mesurer le succès de ces organismes et la satisfaction de leurs membres? On considère l'enthousiasme et l'engagement des participants comme une mesure de succès. Selon le Cadre d'EC, une meilleure représentation des citoyens au sein des organes décisionnels stimulera l'apprentissage et la compréhension réciproques; on espère également que cela développera la confiance, la transparence et la collaboration dans la prise de décisions. C'est pourquoi les critères d'évaluation devraient être liés à la perception qu'ont les citoyens de leur propre impact ou contribution aux activités du comité/conseil, ainsi qu'à leur appréciation des gains sur le plan de l'apprentissage, de la confiance, de la transparence et de la collaboration.

La documentation sur l'évaluation des programmes d'EC est très limitée. Le Modèle de menu d'évaluation de Santé Canada (présenté au chapitre 8) propose des critères de mesure pertinents pouvant s'adapter aux besoins de nos propres comités et conseils. Toutes les évaluations pertinentes des comités des IRSC seront incluses dans le répertoire partagé des ressources en EC.

Étude de cas nº 1: Programme des examinateurs de la collectivité des IRSC

Étude de cas nº 1

Quoi : Engagement des citoyens par le biais du Programme des examinateurs de la collectivité des IRSC.

Pourquoi : La participation des citoyens au processus d'examen par les pairs augmente la transparence et contribue à justifier les investissements des IRSC.

Qui : Citoyens possédant des connaissances (ou de l'expérience) sur une question de santé et/ou s'intéressant à la recherche scientifique.

Comment : Des gens se portent candidats pour devenir examinateurs de la collectivité bénévoles. Ceux qui sont choisis reçoivent une orientation approfondie et sont ensuite nommés à un des comités d'examen par les pairs des IRSC. Ils n'ont pas le droit de vote, mais ils commentent le processus général, la structure et l'objectivité des discussions et la qualité des résumés en langage non scientifique.

À l'automne 2004, les IRSC ont lancé le Programme des examinateurs de la collectivité en tant que projet pilote de participation du public au système d'examen par les pairs. Ce projet donnait suite à l'engagement des IRSC d'accroître la participation du public et des intervenants à la recherche en santé au Canada, en plus de contribuer à la transparence età l'imputabilité de nos processus d'examen par les pairs. Son lancement comme projet pilote visait à déterminer la faisabilité d'intégrer le public aux comités d'examen par les pairs. Au cours de son évolution de projet pilote à un programme complet, le Programme des examinateurs de la collectivité a pu compter sur un soutien constant. Le projet pilote est officiellement devenu un programme à l'été 2007. Le nombre des comités d'examen engagés dans le programme est passé de quatre, au tout début, à 25 au printemps 2009. Il s'agit essentiellement d'affecter un examinateur de la collectivité à un comité d'examen par les pairs constitué pour un concours de subventions de fonctionnement ouvertes. Les examinateurs ont des devoirs à remplir même s'ils n'ont pas le droit de vote. Une partie de leur rôle consiste à fournir de la rétroaction aux candidats sur les résumés non scientifiques soumis à leur comité, ainsi qu'à désigner des projets d'intérêt pour le public à mettre en lumière dans les activités de communication des IRSC. Ils peuvent aussi travailler avec les IRSC pour améliorer les communications externes et promouvoir l'engagement du public. Enfin, les examinateurs de la collectivité rédigent des commentaires sur les travaux du comité (p. ex. qualité, volume et variété des projets examinés) et sur la structure et l'objectivité des discussions.

Depuis son inauguration, le programme a amélioré ses outils de sélection des participants bénévoles, d'orientation, deformation, d'attribution des rôles et responsabilités et de rétroaction. Au début, les objectifs du programme n'étaient pas clairement définis et les processus de recrutement et d'orientation étaient plutôt informels. Il était difficile de déterminer comment assurer le mieux possible la participation significative et pertinente des non-scientifiques dans un groupe de pairs examinateurs. Il y avait aussi au départ une certaine crainte de la part des intervenants concernant le degré de participation de ces personnes et l'impact de leur présence sur les discussions entourant les examens. Aujourd'hui, grâce à l'orientation età la formation, ces craintes ont été grandement réduites. L'orientation et la formation conçues pour le Programme des examinateurs de la collectivité sont très détaillées et comportent de la formation destinée non seulement aux examinateurs de la collectivité, mais aussi aux membres et aux présidents des comités. Différentes séances, avec présentations en PowerPoint et documentation écrite, ont été conçues à l'intention de chaque groupe cible. (Pour plus d'information, voir l'annexe 1.)

Le recrutement des examinateurs de la collectivité repose sur des critères de sélection particuliers. Un examinateur de la collectivité doit être impartial et doit valoriser et soutenir la mission des IRSC. Il ne peut faire en même temps partie du milieu universitaire ou de la recherche en santé, mais il doit posséder de l'expérience de travail en comité. L'objectif est de maximiser la représentativité des participants aux comités, mais la réalité est que les aspirants examinateurs de la collectivité ont habituellement un intérêt direct dans la recherche scientifique ou la santé.

Le programme utilise un système de libre candidature fonctionnant avec le formulaire de demande en ligne pour les bénévoles des IRSC. La possibilité de devenir examinateur de la collectivité est « annoncée » par le biais des membres et des examinateurs de la collectivité en poste, du personnel des IRSC, de l'Association canadienne d'administrateurs de recherche universitaire, des délégués universitaires des IRSC, des Cyberalertes des IRSC, des conseils consultatifs d'institut et du site Web des IRSC. Le processus débute par une présélection des demandes reçues en ligne. Les participants répondant aux critères de présélection sont contactés pour une entrevue téléphonique et on procède à une vérification des références. Au cours de l'entrevue, l'agent de programme fournit une description claire (et réaliste) du rôle d'examinateur de la collectivité. Cela permet aux candidats de voir si le poste les intéresse et s'ils ont la disponibilité voulue. Le directeur adjoint des IRSC et le président de chaque comité d'examen par les pairs se chargent de l'étape finale du processus de sélection. Au terme du processus, le nouvel examinateur de la collectivité reçoit une lettre de confirmation dans laquelle on lui offre un mandat de trois ans.

Les mécanismes de rétroaction sont essentiels au succès du programme. Un formulaire de rétroaction des examinateurs de la collectivité a été créé pour recueillir leurs commentaires sur l'utilité et la qualité de leur orientation, la convivialité de RechercheNet, le niveau de service offert par le personnel des IRSC, leur expérience à la réunion du comité, leur recrutement et d'autres commentaires généraux. Pareillement, les présidents de comités et les directeurs ad joints sont priés de remplir un questionnaire d'évaluation du rôle, de la participation et du rendement de l'examinateur de la collectivité au sein de leur comité. Ce système permet aux IRSC de demeurer en contact avec les deux volets du programme et d'évaluer constamment la correspondance du programme à ses objectifs.

Dans l'ensemble, le programme permet de tirer des leçons précieuses sur la gestion efficace des bénévoles : il couvre l'orientation et la formation détaillées, la sélection, l'affectation et l'évaluation. Avant tout, les membres du personnel des IRSC doivent se rappeler que les examinateurs de la collectivité sont des bénévoles (c.-à-d. ils sont motivés à donner de leur temps par leur intérêt et leur désir de rendre à la collectivité). Les pairs examinateurs sont aussi des bénévoles, mais d'un genre différent; les chercheurs financés par les IRSC sont tenus de contribuer au système d'examen par les pairs, et ils profitent aussi du développement professionnel découlant de cette expérience. En revanche, les examinateurs de la collectivité sont des membres du public qui ont eux-mêmes communiqué avec les IRSC pour consacrer de leur temps à la recherche en santé. L'organisation doit être réaliste dans ses demandes à ces bénévoles et doit apprécier toutes les contributions qu'ils sont en mesure de faire.

Ce programme possède une valeur énorme pour les IRSC. En plus de démystifier les IRSC et le processus d'examen par les pairs pour les membres du public, le programme aide à former des porte-parole pour les IRSC et la recherche en santé en général. Les examinateurs de la collectivité peuvent également aider les chercheurs en santé à comprendre l'importance d'engager le public et d'écrire pour des non-scientifiques. Comme les chercheurs disent souvent que le résumé non scientifique est la partie la plus difficile d'une demande, la rétroaction des membres du public peut leur être extrêmement bénéfique. Le succès du programme a mené à son élargissement (noté plus haut) età l'adhésion d'intervenants clés. Les IRSC ont reçu des commentaires positifs de leurs partenaires des trois conseils, des universités et du public. Le programme a aussi permis aux IRSC de déterminer quelles activités peuvent aider à communiquer les résultats positifs des investissements dans la recherche en santé.

4.4 Conclusion

Forts des leçons tirées du Programme des examinateurs de la collectivité et des conseils des membres du CCI relativement à l'orientation, les IRSC sont prêts à améliorer la représentation des citoyens au sein de leurs conseils et comités. Les membres du personnel peuvent s'assurer que les représentants actuels au sein des comités et des conseils reçoivent l'information pertinente, et les plans d'orientation peuvent être élaborés tôt, de sorte à encourager la pleine participation des futurs bénévoles ou à créer des comités entièrement nouveaux.

Notes en fin de chapitre

  1. Mandat, Comité de surveillance de la recherche sur les cellules souches des IRSC, juin 2008.
  2. R.A. Bruni, A. Laupacis, D.K. Martin, Priority Setting in Health Care Research Group, « Public engagement in setting priorities in health care » Journal de l'Association médicale canadienne (2008).
  3. Procès-verbalde la réunion des représentants d'organismes bénévoles en santé et d'ONG siégeant aux CCI (14-15 avril 2009).
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