Cadre d'engagement des citoyens des IRSC - Section trois : Le Cadre d'engagement des citoyens des IRSC

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3.1 Introduction

Le Cadre d'EC des IRSC établit des lignes directrices pour des pratiques standardisées qui font que la participation des citoyens peut être obtenue aux échelons les plus élevés du spectre de participation, tels qu'ils sont définis dans le continuum de participation du public de Santé Canada. Ces pratiques s'articulent principalement autour des plans stratégiques, de l'établissement des priorités de recherche et des structures de gouvernance. Un modèle collaboratif de prise de décision faisant intervenir les citoyens donne l'assurance que le programme de recherche sera pertinent pour eux.

Les buts du Cadre d'EC des IRSC sont de promouvoir l'apprentissage et la compréhension mutuels afin de rechercher une meilleure adéquation entre les valeurs et les perspectives des IRSC et celles des Canadiens. Les avantages de l'engagement se traduiront par une amélioration de la pertinence et de la mise en pratique de la recherche pour accroître la qualité de vie des citoyens. L'engagement aidera aussi à valider l'intention et l'importance des projets de recherche proposés et à garantir qu'ils sont bien expliqués. Enfin, l'EC permettra aux IRSC de mieux communiquer les mérites de la recherche en santé aidant les citoyens à comprendre la valeur des investissements des IRSC.

3.2 L'énoncé de valeur de l'engagement des citoyens pour les IRSC

L'énoncé de valeur suivant vise à promouvoir une compréhension globale du rôle et de l'importance de l'EC pour les IRSC :

Les IRSC reconnaissent la valeur de l'engagement des citoyens dans la gouvernance, la détermination des priorités de recherche, et l'établissement de leurs plans et de leurs orientations stratégiques, ainsi que comme moyen efficace d'améliorer la pertinence et l'application de la recherche dans la pratique et l'action stratégique. Au bout du compte, l'engagement des citoyens contribuera à améliorer la qualité de vie de la population, à rendre les services et les produits de santé plus efficaces, et à renforcer le système de soins de santé canadien.

3.3 Principes directeurs

Le Cadre d'EC des IRSC sera guidé par les principes suivants :

Principe Justification
Travailler avec les citoyens ajoutera à la valeur du programme ou du projet. Solliciter les citoyens devrait se faire dans un but précis – pas seulement à des fins de consultation.
L'apprentissage et la compréhension mutuels renforceront la confiance et la crédibilité. Les IRSC peuvent apprendre des citoyens de la même façon qu'ils peuvent apprendre de nous – et l'un de l'autre. Comprendre les points de vue, préoccupations et expériences des citoyens et leur accorder de la valeur renforcera la confiance et la crédibilité de tous les côtés.
L'ouverture favorisera la transparence et la responsabilisation. L'échange d'information sur les activités de base des IRSC et sur leurs processus décisionnels aideront ceux-ci à montrer la valeur (et l'impact) de l'investissement fait de l'argent des contribuables pour appuyer la recherche en santé.
Les IRSC adopteront une approche inclusive par rapport à l'engagement des citoyens. Il existe des obstacles qui empêchent ou diminuent l'engagement de la part d'une vaste gamme de groupes; le fait de les reconnaître et de les éliminer permettra d'améliorer la diversité des citoyens représentés et d'améliorera la qualité de la rétroaction obtenue.
On accordera du soutien aux citoyens pour assurer leur participation pleine et entière. S'assurer que des outils d'orientation et un soutien suffisant permettent aux citoyens de contribuer pleinement aux discussions et aux décisions considérées.

3.4 Centres d'intérêt

Figure 5 : Les quatre centres d'intérêt
Figure 5 : Les quatre centres d'intérêt

La Figure 5 montre les quatre catégories définies dans le Cadre comme les quatre centres d'intérêts où les IRSC doivent investir plus d'efforts pour obtenir l'apport systématique des citoyens. Ceux-ci représentent les activités dans le cadre desquelles les instituts et les directions des IRSC ont déjà obtenu la participation des citoyens et établi des partenariats avec eux. Ces domaines correspondent aux aires numérotées du diagramme et sont explorés plus en détail ci-dessous, avec des mesures recommandées pour accroître la représentation des citoyens.

1 : Améliorer la représentation des citoyens au sein des conseils et des comités des IRSC

La participation aux organes décisionnels des IRSC, dont les comités permanents du conseil d'administration, les sous-comités du Conseil scientifique et les conseils consultatifs des instituts, offre un mécanisme rendant possibles l'apprentissage et la compréhension mutuels, l'accroissement de la confiance, la transparence et la prise de décision en collaboration. La participation des citoyens aux comités et conseils des IRSC englobe les rôles consultatifs et décisionnels.

Mesures recommandées

Les IRSC doivent renforcer l'EC dans des rôles de gouvernance au sein de leurs structures existantes ainsi que dans des rôles consultatifs au sein des comités d'établissement des priorités de recherche, d'examen par les pairs et d'application des connaissances.

Gouvernance

  • Guider les présidents des comités permanents des IRSC et des conseils consultatifs des instituts relativement à la manière d'assurer la participation active et significative de ces représentants.
  • Création d'un comité de citoyens : L'analyse externe d'organismes de financement semblables, dont il a été question à la section 2, a suggéré des modèles pour la création de relations permanentes avec les citoyens qui sont caractérisés par l'établissement conjoint de l'ordre du jour et la prise de décision en collaboration. Le « Public Panel » du Medical Research Council (MRC) du Royaume-Uni a récemment fait l'objet d'une évaluation formelle et est devenu un groupe virtuel coordonné par un membre du personnel de l'équipe de participation du public du MRC. Le personnel associe des non-spécialistes du Panel à des activités particulières du MRC où la perspective du patient ou du public représenterait une valeur ajoutée. Le Panel est composé de personnes intéressées qui peuvent fournir une perspective non scientifique, par exemple du fait de leur association à un organisme de bienfaisance dans le domaine de la santé ou par expérience personnelle. Ces personnes sont invitées à fournir des avis au MRC ou à le guider projet par projet. Il s'agit le plus souvent de projets uniques d'une durée limitée qui répondent habituellement à un besoin de santé particulier ou à une préoccupation nouvelle en matière de santé publique, ou encore qui consistent à surveiller l'avancement d'activités de recherche et d'application des connaissances, comme des essais cliniques ou des initiatives nationales telle la Banque de cellules souches du Royaume-Uni (en anglais seulement).

    Les IRSC devraient adopter un modèle semblable pour son propre comité de citoyens. Les membres du comité de citoyens peuvent être invités à faire des présentations devant des auditoires non scientifiques sur le processus de financement de la recherche ou à prendre la parole aux cafés scientifiques pertinents. Le mandat, le recrutement, la présélection, la nomination et les services de secrétariat relèveront de la Direction des partenariats et de l'EC, qui se servira d'outils comme le formulaire de demande de bénévoles déjà disponible sur le site Web des IRSC (pour le recrutement des examinateurs de la collectivité et des membres des CCI). Les IRSC font déjà preuve d'une certaine capacité en matière d'activités qui jettent les bases de ce qui a été appelé « les citoyens déjà engagés »22.
  • Le programme des examinateurs de la collectivité est géré par le Portefeuille de la recherche et il sert de mécanisme pour obtenir le point de vue des citoyens pendant le processus d'examen par les pairs. Il faut continuer de soutenir cette initiative pour atteindre le but d'un plus grand nombre de comités comptant des représentants de la collectivité. Ce nombre devrait passer de 25 (actuellement) à 50 % des comités pour le programme ouvert de subventions de fonctionnement.

2 : S'assurer que les perspectives des citoyens guident les plans stratégiques, les priorités stratégiques, les politiques et les lignes directrices des IRSC et de leurs instituts

Les IRSC et leurs instituts doivent se doter d'un plan pour chercher à obtenir, de façon proactive et le plus tôt possible, le point de vue des citoyens lorsque des orientations ou des initiatives nouvelles sont établies. La consultation du public au moment de l'établissement des priorités stratégiques des instituts servira à recueillir des informations concernant les valeurs et l'éthique du public, à sonder et à explorer/rapprocher les idées ou à pondérer les priorités, ainsi qu'à établir la confiance et la crédibilité. Un énoncé d'engagement doit expliquer comment les résultats de l'exercice seront intégrés dans le plan/les orientations/l'initiative finals et expliquer clairement l'engagement des IRSC (ou du directeur scientifique, du CCI, etc.) par rapport au processus.

Mesures recommandées : Les instituts et les directions des IRSC utilisent diverses méthodes pour obtenir l'apport du public, y compris des sondages généraux, des rencontres avec des auditoires ciblés, des forums avec tous les intervenants, des ateliers, des sondages téléphoniques et des groupes de discussion, des consultations publicisées par des sondages en ligne, et des séances de dialogue en petits groupes. Ces méthodes doivent être utilisées pour faciliter :

  • la participation proactive des citoyens à l'élaboration de tous les plans stratégiques des instituts;
  • la participation proactive des citoyens aux étapes initiales de la planification du prochain plan stratégique des IRSC;
  • la participation de nos citoyens déjà engagés à la préparation du prochain examen international et à l'examen en tant que tel.

3 : Mettre au point des outils pour incorporer les citoyens comme une catégorie d'auditoires ciblés dans l'élaboration des approches d'établissement des priorités stratégiques utilisées pour l'application des connaissances integrée, y compris la recherche communautaire

Le processus de recherche sur l'application des connaissances intégrée (ACI), y compris la recherche communautaire, offre des modèles aux instituts intéressés dont les initiatives stratégiques prévoient la consultation des intervenants dans leurs outils de programme. Les appels de demandes pertinents préciseraient que la participation de citoyens est une condition du financement par les IRSC, et incluraient d'autres instructions particulières à l'intention des candidats. Par exemple, l'appel de demandes pourrait inclure l'étape suivante dans ses exigences relatives aux demandes : « S'il y a lieu, indiquez comment vous prévoyez assurer la participation active des citoyens à toutes les étapes de votre recherche (c'est-à-dire dans l'élaboration de la proposition de recherche et/ou la prise en compte de la réaction probable du public à votre recherche). Indiquez quels efforts vous prévoyez faire pour communiquer vos résultats aux citoyens ».

L'ACI exige une approche collaborative et participative de la recherche qui est à la fois pratique et axée sur des solutions et l'obtention d'un impact. Les utilisateurs des connaissances et les chercheurs travaillent ensemble pour façonner le processus de recherche, en commençant par la collaboration pour définir les questions de recherche, décider de la méthodologie, participer à la collecte de données et à la création d'outils, interpréter les conclusions et aider à la diffusion des résultats de la recherche. Dans l'ACI, qui comprend des modèles de recherche communautaire, la collectivité concernée aide à définir la question de recherche afin de s'assurer de sa pertinence pour elle. Elle peut aussi participer à la réalisation de la recherche et à la promotion d'une participation active à l'élaboration et à la mise en oeuvre d'une stratégie de diffusion des résultats.

Mesures recommandées

  • Créer des possibilités de financement afin d'accroître la capacité des chercheurs en matière d'EC. Il pourrait aussi y avoir des possibilités de créer de nouveaux domaines de recherche à cet égard et d'offrir un financement additionnel, sous forme de subventions pour réunions, planification et dissémination par exemple.
  • Mettre à l'essai un module d'EC dans les outils de recherche en ACI offerts par le Portefeuille de l'application des connaissances, comme les Partenariats pour l'amélioration du système de santé (PASS), l'Initiative de synthèse des connaissances, l'initiative Des connaissances à la pratique, les initiatives stratégiques d'AC financées par l'entremise des instituts, les subventions de démonstration des principes et les subventions pour réunions, planification et dissémination. Ce module aiderait les chercheurs à établir des relations de collaboration et à élaborer des propositions de subventions. La Direction des partenariats et de l'engagement des citoyens (PEC) peut offrir des conseils et des outils de prise de décision pour la prise en considération attentive des catégories potentielles de citoyens (selon les définitions dans la typologie à la section 2) à inclure comme « utilisateurs des connaissances » dans les descriptions des appels de demandes.

4 : Accroître l'efficacité de la dissémination des connaissances et de la sensibilisation du public

Les IRSC consacrent beaucoup d'efforts à cet objectif dans le but de communiquer les avantages de la recherche en santé aux Canadiens, d'améliorer les services de santé, et finalement d'améliorer la santé des Canadiens. Comme le montrent les résultats de l'enquête au Tableau 2 de l'Annexe 1, les efforts entrepris pour atteindre ces objectifs consistent à mettre en contact les chercheurs avec une gamme de citoyens, représentant entre autres les organismes de santé bénévoles, les médias, le milieu parlementaire, les jeunes et le grand public. La Direction du marketing et des communications dirige les efforts en vue d'atteindre les médias, les parlementaires, les jeunes et le grand public par des programmes comme les ateliers à l'intention des médias, les Cafés Scientifiques et Synapse. Les instituts et les directions participent à d'autres activités d'AC et de sensibilisation dans le cadre de leurs efforts permanents pour obtenir la participation des organismes de santé bénévoles. Tant les médias que les organismes de santé bénévoles sont d'importants partenaires permettant d'avoir accès au grand public.

Mesures recommandées

  • Appuyer des améliorations du site Web des IRSC (stratégie Web des IRSC) avec une nouvelle fonctionnalité offrant des possibilités de participation du public dans le menu de navigation principal. Éventuellement, une liste complète des consultations en cours et des rapports publiés à la suite de consultations passées pourra être accessible. La Direction des PEC créera aussi des pages Web qui porteront tout spécialement sur l'EC aux IRSC.
  • Créer des ressources connexes, comme un guide (en langage non scientifique) exposant la nature des IRSC. On pourrait y fournir de l'information sur des façons dont le grand public peut intervenir (s'engager) auprès des IRSC et de leurs instituts.
  • En consultation avec la Direction du marketing et des communications, créer des occasions de lier des articles sur l'impact de la recherche en santé à des possibilités de participer à des exercices de consultation menées par les instituts ou les directions (et l'inverse), en s'assurant que toute la documentation est rédigée dans un langage non spécialisé et compréhensible. Cette interrelation permettra d'accroître la visibilité de l'EC aux IRSC et la valeur des investissements dans la recherche en santé.

3.5 Coordination et surveillance

La mise en oeuvre du Cadre d'EC des IRSC est la responsabilité de tous les instituts et de toutes les directions des IRSC. Toutefois, la Direction des PEC jouera un rôle de coordination et de surveillance, en facilitant les activités d'EC et en offrant des conseils à tous les secteurs des IRSC.

Pour jouer ce rôle de facilitation et de conseil, la Direction élaborera un guide de l'EC et créera un centre de documentation. Cette trousse d'outils spécialement conçue aidera les instituts et les directions à recruter des citoyens et à obtenir leur participation, et inclura des ressources et des possibilités d'apprentissage pour le personnel. Un exemple de nombreuses lignes directrices établies pour évaluer et mettre en correspondance les méthodes est fourni à l'Annexe 4.

Le développement professionnel du personnel sera essentiel pour assurer la bonne gestion des processus d'EC. Il existe malheureusement de nombreux exemples d'absence totale de boucles de rétroaction, où des citoyens participent à des réunions de prise de décision et/ou à des consultations, mais ne sont pas informés des résultats de ces exercices ni de la manière dont leur apport a été utilisé. Ce simple oubli contribue à la méfiance et au cynisme qu'inspirent les exercices du genre.

Des méthodes d'évaluation des programmes d'EC feront également partie de la trousse d'outils, comme le guide de planification de la participation du public de Santé Canada, qui présente des questions qu'il est crucial de se poser à l'étape de l'établissement d'un plan global d'EC pour que les objectifs puissent être mesurés efficacement.

Le guide et le centre de documentation incluront aussi :

Des outils pour aider le public à intervenir auprès des IRSC : Des outils semblables au Resource Pack du NHMRC de l'Australie renseigneront les citoyens et les chercheurs au sujet de méthodes efficaces qui permettent d'obtenir la participation de leurs auditoires cibles. En plus, un document de référence en langage non scientifique qui explique les IRSC et la recherche en santé peut également être mis en ligne sur notre site Web et être envoyé aux organisations partenaires et aux bibliothèques. Ce document peut comprendre des renseignements sur le processus de recherche, la réglementation de la recherche, la communication des résultats de la recherche et les méthodes de recherche. Ce guide expliquera ce que sont des examens systématiques et fournira de l'information sur la Collaboration Cochrane et la Bibliothèque Cochrane23 afin de diriger les citoyens vers des sources. Le guide pourra aussi être disponible aux réunions auxquelles participe le public. En outre, certains outils faciliteront la participation en ligne des Canadiens aux consultations en cours depuis un portail Web des IRSC, où ils pourront obtenir une rétroaction également. Des cafés scientifiques sur le thème de l'EC aux IRSC seront organisés pour donner aux citoyens l'occasion de savoir comment ils peuvent participer à la recherche en santé.

Des outils pour aider le monde de la recherche à apprendre comment obtenir la participation des citoyens : Un guide de ressources sera produit et adapté au milieu de la recherche afin d'offrir des conseils aux chercheurs sur le genre d'information utile aux citoyens et les valeurs qui sous-tendent leur participation à la recherche en santé. Les IRSC peuvent collaborer avec les établissements universitaires, comme le Harris Centre de l'Université Memorial pour offrir des programmes de sensibilisation qui favorisent la culture scientifique et permettent de consulter les citoyens relativement à des questions de politique particulières . Par exemple, le Harris Centre offre deux types différents de forum de politique publique qui sont ouverts au grand public. L'admission aux conférences publiques du Harris Centre et le stationnement sur le campus sont gratuits. Une réception, elle aussi gratuite, a normalement lieu après chaque conférence24. Des citoyens déjà engagés auprès des IRSC pourraient participer à ces rencontres pour présenter le « point de vue du public ».

Des outils pour renforcer le rôle des organismes de santé bénévoles partenaires : Comme il est démontré à l'Annexe 1, les IRSC sont actuellement partenaires, aux fins de recherche et d'AC, avec de nombreux organismes de santé bénévoles du Canada. Les IRSC les considèrent comme des intervenants clés représentant les intérêts des utilisateurs, des défenseurs d'intérêts particuliers, des bénévoles et des patients canadiens, qui font valoir un point de vue profane au sein de la plupart des CCI. Ces organismes peuvent aider les IRSC à communiquer utilement avec le public en matière de recherche.

Comme l'a démontré l'examen de la littérature, les organismes de santé bénévoles jouent souvent le rôle de contrôleurs d'accès qui proposent ou recrutent des personnes intéressées ou informées pour participer à des consultations. Les partenaires des IRSC dans le secteur bénévole peuvent être une source de connaissances et de compétences utiles pour la gestion des bénévoles et l'engagement de leurs intervenants. L'EC est semblable à l'engagement des bénévoles en ce sens que les mêmes principes du cycle de rétention des bénévoles s'appliquent : recrutement, sélection, orientation et formation, évaluation, rétention et reconnaissance. Les organismes bénévoles ont été des conseillers précieux dans l'élaboration du présent cadre.

La Direction des PEC continuera à jouer un rôle de soutien et de renforcer la capacité pour le réseau des membres des CCI provenant du secteur bénévole et des ONG qui se rencontrent régulièrement avec l'engagement renouvelé du Portefeuille de l'application des connaissances. En plus, la Direction des PEC continuera à cultiver la relation avec les organismes caritatifs en santé et d'autres partenaires du secteur bénévole en organisant des rencontres comme la Table ronde nationale sur l'AC et les partenariats (qui a eu lieu pour la première fois en 2007). Parmi les activités qui pourraient être entreprises, mentionnons la création sur le Web d'un répertoire des organisations, comme les réseaux de recherche, les organismes de santé bénévoles et les collaborations de recherche clinique, qui offrent des possibilités de participation aux citoyens.

3.6 Évaluation

La Direction des partenariats et de l'EC élaborera, comme composante de la trousse d'outils adaptée, un cadre d'évaluation prévoyant des activités dans les quatre domaines prioritaires qui ont été cernés. Les IRSC peuvent se distinguer des autres organisations qui entreprennent des activités d'EC à l'heure actuelle en évaluant l'efficacité de leurs propres activités.

Tableau 6 : Évaluation des activités d'engagement des citoyens

Objectifs Extrants et résultats Questions d'évaluation
1. Établissement de priorités stratégiques nouvelles ou modifiées, plans stratégiques, politiques et lignes directrices

Court terme :

  • Cadre d'engagement des citoyens
  • Réseau de contacts
  • Documents de synthèse
  • Trousse d'outils pour l'EC et centre de documentation
  • EC accru au niveau des instituts et de l'ensemble des IRSC

Résultats intermédiaires :

  • Meilleure liaison entre les chercheurs et les citoyens
  • Communication et engagement des citoyens améliorés
  • Capacité et occasions accrues d'EC dans le cycle de recherche (les appels de demandes encouragent l'EC) et la structure de gouvernance

Résultats à long terme :

  • Activités d'EC uniformes et cohésives dans l'ensemble des IRSC
  • Mécanismes de diffusion des connaissances plus nombreux
  • Changement d'attitude du public vis-à-vis les IRSC
  • Appui plus solide de la recherche en santé

Représentativité

Définition claire des tâches et responsabilisation

Chances égales de participer

Opportunité

Transparence

Communication des résultats de l'activité d'EC

Coordination adéquate des ressources

Apprentissage

Renforcement de la capacité

Satisfaction des participants

Influence sur la prise de décision

2. AC intégrée et établissement des priorités de recherche
3. Membres de comités et de conseils des IRSC
4. Diffusion des connaissances/ sensibilisation du public

  1. Les « citoyens déjà engagés » (expression initialement utilisée à l'atelier de consensus sur l'EC des IRSC en mai 2008) sont des personnes qui ont déjà apporté leur contribution ou font actuellement partie des CCI (patients, défenseurs d'intérêts particuliers, représentants du secteur bénévole), des comités permanents (Comité de surveillance des cellules souches), des comités d'examen par les pairs (comme membres de la collectivité), du Groupe de travail sur l'application des connaissances de l'IALA ou des comités dexamen du mérite pour la recherche communautaire pour l'ISA et l'Initiative de recherche sur le VIH/sida. D'autres activités pourraient aussi s'appliquer.
  2. La Bibliothèque Cochrane (en anglais seulement) contient des données probantes indépendantes, de haute qualité, pour éclairer la prise de décision en matière de soins de santé. Il s'agit entre autres de preuves fiables provenant d'examens systématiques Cochrane et autres, d'essais cliniques et d'autres sources.
  3. « Public Policy Forums » (en anglais seulement). Tiré du site Web du Harris Centre.
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