Cadre d'engagement des citoyens des IRSC - Section un : Introduction

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Le mandat des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) exige non seulement qu'ils créent de nouvelles connaissances, mais qu'ils fassent en sorte que ces connaissances débouchent sur l'amélioration de la santé, le renforcement du système de soins de santé, et la conception de nouveaux produits et services.

Le Portefeuille de l'application des connaissances (AC) des IRSC a déterminé que l'engagement des citoyens (EC) jouait un rôle clé dans la réalisation du mandat d'AC de l'organisme et, au nom de ce dernier, va de l'avant en assurant une intégration continue, plus systématique, de l'apport des citoyens à l'établissement des priorités de recherche, à la gouvernance, et aux programmes et outils de financement. La loi constitutive des IRSC (projet de loi C-13) charge expressément ces derniers de réaliser leur mandat en encourageant une recherche en santé interdisciplinaire et intégrante, ce qui consiste notamment à obtenir l'engagement des organismes bénévoles, du secteur privé, et d'autres instances, tant au Canada qu'à l'étranger, qui ont des intérêts de recherche complémentaires. La loi exige aussi que les IRSC assurent la transparence et rendent compte aux Canadiens de l'investissement du gouvernement du Canada dans la recherche en santé3.

Les IRSC ont élaboré le présent Cadre d'EC afin que ces derniers puissent participer efficacement et systématiquement à leurs travaux. Ils ont adopté l'expression « engagement des citoyens » parce que le mot « engagement » est beaucoup plus actif que ce que sous-entend la « consultation » publique passive traditionnelle, qui ne reconnaît peut-être pas toujours la capacité des citoyens de discuter et de générer des options de façon indépendante.

Au coeur du concept d'EC, il y a un désir de la part de l'organisation d'harmoniser ses priorités avec celles des citoyens et une reconnaissance que l'EC exige une participation plus active des citoyens pendant une période de temps significative, idéalement par une considération effective, délibérative et approfondie de valeurs et de principes. Les activités d'EC nous donnent la possibilité d'être ouverts et transparents dans nos processus, et de rendre compte de nos décisions. Par définition, l'action de responsabilisation des processus d'EC s'exerce par la formation de solides relations qui reposent sur la confiance, l'ouverture et la réceptivité entre les citoyens et les pouvoirs et institutions publics. En d'autres termes, par la conception des processus d'EC qui « englobent le dialogue et émettent des recommandations sur la base d'une véritable gamme de choix… [par] un dialogue public ouvert, mais toujours structuré »4, le public contribue aux décisions d'une manière transparente et publiquement responsable. Au lieu de faire peser la menace de sanction, l'EC atténue le besoin de sanction et les risques connexes d'exposition médiatique et de publicité négative. En tant que telle, une solide culture d'EC rend l'outil de sanction moins essentiel5.

Grâce à leur Cadre d'EC, les IRSC établiront des lignes directrices pour mettre en oeuvre une approche plus systématique de consultation et d'engagement des citoyens dans leurs activités, par exemple pour déterminer le mérite et la pertinence des propositions de recherche, élaborer des plans stratégiques, établir les priorités de recherche et accroître la représentation au sein des structures de gouvernance des IRSC.

Le modèle conceptuel ci-dessous (Figure 1) montre la valeur de l'EC soutenu pour les IRSC :

Fig. 1 – Avantages de l'engagement soutenu des citoyens
Fig. 1 – Avantages de l'engagement soutenu des citoyens

La figure 1 situe l'EC aux IRSC et suscite la réflexion sur les avantages et la valeur de l'engagement soutenu. Une participation éclairée mène à la collecte de connaissances, d'expériences, de points de vue et de valeurs auprès des citoyens. Ces renseignements servent à valider et à éclairer les priorités et les préférences qui contribueront à améliorer la pertinence de la recherche, à mettre en application la recherche, à établir les lacunes en recherche et à accroître la responsabilisation et la transparence des IRSC. Parmi les résultats à long terme, mentionnons des décisions et de la recherche durables en vue d'améliorer la vie des citoyens.

1.1 Élaboration du cadre d'engagement des citoyens

Le Cadre d'EC des IRSC a été élaboré par deux activités principales : une analyse situationnelle des activités et des programmes d'EC d'organismes de recherche triés sur le volet au Canada et à l'étranger, ainsi que d'autorités régionales de la santé au Canada; et une enquête interne auprès des instituts et des directions concernées des IRSC, de même que de Santé Canada (SC) et de l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC). Les activités ont été analysées dans le contexte des cinq niveaux de participation du public de Santé Canada : 1) informer et sensibiliser; 2) recueillir de l'information; 3) discuter; 4) engager; enfin (au plus haut niveau de participation) 5) créer des partenariats. (Voir la Figure 2 ci-dessous. De plus amples renseignements sur ce continuum peuvent être obtenus à l'Annexe 2.)

Fig. 2 : Les cinq niveaux de participation du public
Fig. 2 : Les cinq niveaux de participation du public

Pour stimuler un débat plus approfondi et obtenir un plus grand retour d'information sur l'EC dans le contexte des IRSC, un atelier de consensus réunissant le personnel concerné des instituts et des directions des IRSC a été tenu en mai 2008. Un groupe de travail des IRSC sur l'EC, formé en 2007 et comptant des membres de toute l'organisation (soit Communications, Recherche, Éthique, Application des connaissances et Instituts), a également fourni avis et conseils sur l'élaboration du Cadre et de la stratégie organisationnelle globale. (Les résultats de ces activités sont présentés à la section 2.2.2, plus loin.)

1.2 Ce que le Cadre d'engagement des citoyens des IRSC permettra d'accomplir

Le thème central du Cadre des IRSC est l'engagement efficace des citoyens aux plus hauts échelons du continuum de participation du public de Santé Canada, comme il est illustré plus loin et décrit à l'Annexe 2, pour appuyer la prise de décision en collaboration et le partenariat. À l'heure actuelle, selon l'enquête interne (dont il est question plus en détail à la section 2), 80 % des activités d'EC des IRSC se situent autour des échelons 1 à 3 du continuum, et seulement 20 % favorisent un engagement et un partenariat à plus long terme.

Le Cadre établit des lignes directrices et normes pour déterminer des lacunes par rapport à nos activités dans lesquelles nous aimerions inclure la voix des citoyens. Un guide adapté aux programmes et aux comités décideurs des IRSC sera également préparé pour accompagner le Cadre. Il exposera les méthodes, les processus et les lignes directrices que le personnel des IRSC peut utiliser pour des niveaux particuliers d'EC. Le développement professionnel du personnel sera crucial pour garantir que les processus d'EC sont bien gérés, mais aussi pour éviter, comme cela s'est produit dans d'autres organisations, que des citoyens participent à des réunions de prises de décision et/ou à des consultations, mais ne soient pas informés des résultats des exercices et de la manière dont leur apport a été utilisé. Ce simple oubli contribue à la méfiance et au cynisme que suscitent les exercices du genre chez le public.

Le Cadre s'inspire des nombreuses activités d'EC, si variables soient-elles, qui existent déjà aux IRSC, par exemple :

  • Les conseils consultatifs des instituts;
  • Le Groupe de travail sur l'échange des connaissances (GTEC), une initiative de l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite. Formé en 2004, le GTEC est une voie de communication innovatrice qui met en contact les chercheurs et les principaux intervenants, dont les cliniciens et les patients. Les membres deviennent des « ambassadeurs de la recherche » qui veillent à la diffusion des résultats de la recherche dans leurs organisations et milieux respectifs;
  • Les ateliers régionaux des aînés, organisés par l'Institut du vieillissement en 2004, qui ont nécessité de vastes consultations avec les aînés afin de guider les priorités de recherche futures;
  • Le programme des examinateurs de la collectivité. Ces examinateurs sont intégrés aux comités d'examen par les pairs et doivent indiquer dans quelle mesure, selon eux, les résumés non scientifiques réussissent à expliquer la recherche proposée, dans un langage qui est clair pour le grand public;
  • Le programme de recherche communautaire, qui fait partie de l'Initiative de recherche sur le VIH/sida des IRSC. Ce programme compte un nombre égal d'experts et de représentants de la collectivité, dont des patients et des organisations communautaires, au sein de son comité d'examen du mérite.

D'autres exemples d'activités d'EC des IRSC sont présentés à l'Annexe 1.

Tout en mettant en oeuvre leur Cadre d'EC, les IRSC incorporeront d'autres initiatives et pratiques prometteuses, tant au sein du portefeuille de la Santé du gouvernement du Canada qu'au niveau international. Par exemple, l'ASPC met présentement en oeuvre son propre cadre Faire participer le public à la prise de décision en matière de santé publique : Cadre de participation du public. SC met à jour ses Politiques et [sa] boîte à outils concernant la participation du public à la prise de décisions et restructure en partie ses activités de surveillance et ses services de consultation auprès de ses directions générales. Les échanges et la collaboration se poursuivront à mesure qu'évolueront ces initiatives au sein du portefeuille de la Santé.

Une activité pertinente et des plus opportunes sous la conduite du Forum mondial de la science de l'Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) est une étude qui consistera à examiner les pratiques de consultation afin d'établir un dialogue plus efficace entre le monde de la science et la société. L'atelier connexe a réuni des responsables des politiques, des conseillers scientifiques et des représentants d'établissements de recherche pour partager et évaluer les expériences de divers pays. La réflexion a aidé à rapprocher les responsables des politiques scientifiques et le grand public, et à influencer la pratique de la démocratie. Il est important de noter, pour nos propres objectifs, que le principe qui sous-tend cette activité est qu'un dialogue allant au-delà de l'éducation scientifique traditionnelle est nécessaire, les citoyens refusant d'être la cible passive de nouveaux produits et technologies, si innovateurs soient-ils6.

Le Cadre se compose de différentes sections. La section 2 expose le contexte dans lequel s'inscrit l'EC en définissant le concept de l'EC et en donnant un aperçu dans d'autres organismes de financement de la recherche, au sein des IRSC et dans le portefeuille de la Santé du gouvernement du Canada. La section 3 traite du Cadre luimême, y compris les principes généraux qui le sous-tendent, ses objectifs et sa mise en oeuvre, et la manière dont il sera évalué. La section 4 donne une courte conclusion et les annexes 1 à 6 sont ajoutées pour fournir aux lecteurs les renseignements généraux pertinents et les résultats du sondage.

« La participation du public complète la recherche et les preuves scientifiques, et oriente la recherche nouvelle. »
- Dr Frank Plummer, directeur général scientifique, Agence de la santé publique du Canada, Laboratoire national de microbiologie7


  1. Loi sur les IRSC, Mission 4D et 4l.
  2. M. Mendelson et John McLean, « SUFA's double vision: Citizen engagement and international collaboration », Policy Options (avril 2000).
  3. J. Abelson et F.P. Gauvin. « Engaging Citizens: One Route to Health Care Accountability », Health Care Accountability Papers, Réseaux canadiens de recherche en politiques publiques (2004).
  4. Ébauche de l'ordre du jour annoté de l'atelier « Improving the Dialogue with Society on Scientific Issues ». Forum mondial de la science de l'Organisation de coopération et de développement économiques (21 juillet 2008).
  5. Entrevue visant à guider l'élaboration de Faire participer le public à la prise de décision en matière de santé publique : Cadre de participation du public de l'Agence de la santé publique du Canada, Ébauche. Mars 2008.
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