Mme Marion Pacy, présidente
Société de sclérodermie du Canada

Fondée en 1999, la Société de sclérodermie du Canada a été officiellement reconnue comme organisme de bienfaisance par le gouvernement du Canada en 2000. Son personnel se compose exclusivement de bénévoles qui se consacrent à la défense des intérêts des personnes touchées par la maladie appelée sclérodermie, ou sclérodermie généralisée.

La mission de la Société est de sensibiliser le public à la sclérodermie, de promouvoir la recherche d'un remède, de fournir du soutien et de l'information aux personnes touchées et d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches.

Pour atteindre ces objectifs, la Société mise sur trois moyens d'action :

1. sensibilisation, pour mieux faire connaître la maladie;
2. soutien, pour fournir de l'information aux personnes et de l'aide aux groupes de soutien régionaux;
3. recherche, pour promouvoir la recherche sur la sclérodermie.

Pour offrir ses services, la Société compte sur sa propre organisation et sur ses groupes de soutien régionaux au Canada. Elle sert aussi de point de contact avec des organisations connexes au Canada et dans d'autres pays.

Dr Murray Baron, directeur
Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie

Le Groupe de recherche canadien sur la sclérodermie a vu le jour en 2004 grâce à une subvention de développement d'équipe des IRSC. Le GRCS est un groupe de 17 rhumatologues dévoués provenant de tout le Canada et oeuvrant sous la direction du Dr Murray Baron. En 2003, ils se sont regroupés en reconnaissance du besoin d'unir leurs efforts pour mieux traiter les personnes atteintes de sclérodermie généralisée. Ils étaient déterminés à mieux comprendre la maladie et à mieux mesurer ses impacts médicaux et psychologiques sur la vie des patients, afin de pouvoir mieux traiter ces derniers.

L'objectif fondamental du Groupe est de développer les capacités de recherche au Canada par la création d'une équipe multidisciplinaire étudiant divers thèmes, chargée de mener de la recherche à impact élevé sur la sclérodermie. Les membres travaillent avec des chercheurs dans le domaine de la sclérodermie et d'autres domaines et forment de nouveaux spécialistes en recherche liée à la sclérodermie.

Grâce au fonds reçu de divers organismes, tels que les Instituts de recherche en santé du Canada, le Fonds de recherche en santé du Québec, la Société de sclérodermie du Canada, la Société de sclérodermie de l'Ontario, Sclérodermie Québec et toutes les autres sections provinciales de la SSC, ainsi que Cure Scleroderma Foundation, le GRCS a créé une base de données qu'il entretient sur plus de 1000 patients de tout le Canada, qui contient plus de 2000 variables biologiques, cliniques et psychologiques. Fort de cette base de données, le GRCS peut notamment démontrer le degré d'invalidité des personnes atteintes par rapport aux dimensions physique, mentale et sociale de la qualité de vie. Mais surtout, le GRCS a cerné les aspects de la maladie qui nuisent le plus à la qualité de vie, du point de vue des patients.