Mise en application des connaissances sur la santé publique et des populations

Maladies infectieuses et chroniques


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Cas :

Plan d'action de l'Ontario contre l'asthme : combler le fossé entre les connaissances et la pratique


Nancy Garvey, coordonnatrice du programme de l'asthme, ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario

En 2002, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario a annoncé un financement annuel de 4 millions de dollars pour le plan d'action provincial contre l'asthme, une stratégie intégrant 13 initiatives fondée sur les Principes directeurs du Consensus canadien sur l'asthme et les directives de la Société canadienne de thoracologie pour l'asthme professionnel. D'importants partenariats regroupant des chercheurs, des cliniciens, des organismes communautaires et des décideurs ont été constitués en vue d'élaborer ces initiatives pilotes, de les mettre en oeuvre et de les évaluer. Les premières évaluations démontrent des améliorations notables dans l'adhésion aux lignes directrices sur l'asthme et dans leur application, et permettront d'étendre le plan d'action contre l'asthme en Ontario.

Contexte


L'asthme est l'une des maladies chroniques les plus fréquentes au Canada. Au cours des deux dernières décennies, la prévalence de l'asthme a connu une hausse marquée en Ontario et ailleurs dans le monde. Cette hausse est parti-culièrement évidente chez les enfants d'âge scolaire. En Ontario, l'asthme est diagnostiqué chez environ 12 p. 100 des enfants et 7 p. 100 des adultes. L'asthme est la première cause d'hospitalisation des enfants en Ontario et une cause importante d'absentéisme à l'école et au travail1.

En 2000, à la suite des recommandations faites au terme d'une enquête sur le décès d'un jeune asthmatique, le ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée a mis sur pied un comité directeur d'experts et trois groupes de travail chargés de fournir des conseils sur une approche par étapes en vue d'établir une stratégie provinciale sur l'asthme. Leurs recommandations ont servi à l'élaboration d'un plan fondé sur des données probantes — le Plan d'action contre l'asthme (PAA) — qui préconise des pratiques exemplaires pour traiter l'asthme dans divers contextes de pratique et milieux sociaux, où on retrouve des asthmatiques qui doivent vivre, jouer, aller à l'école et travailler.

En janvier 2002, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario a annoncé un financement annuel de 4 millions de dollars pour le PAA, une stratégie intégrant 13 initiatives fondée sur les Principes directeurs du Consensus canadien sur l'asthme2,3 et les directives de la Société canadienne de thoracologie pour l'asthme professionnel4. Le PAA a pour objectif de réduire la mortalité, la morbidité et les coûts des soins de santé pour les enfants et les adultes souffrant d'asthme, grâce à des initiatives intégrées axées sur la promotion de la santé et la prévention, la gestion et le traitement ainsi que la recherche et la surveillance. Des projets pilotes doivent prendre fin en mars 2006.

Les partenariats qui ont été formés en vue de l'établissement, de la mise en oeuvre et de l'évaluation de ces initiatives pilotes sont un élément unique du PAA. Quatre ministères ontariens, cinq unités de santé publique, cinq municipalités, douze conseils scolaires, neuf centres de soins primaires, douze organismes non gouvernementaux ainsi que des chercheurs de quatre universités ontariennes, en plus de l'Institut de recherche en services de santé, ont été mis à contribution pour l'étape pilote du projet. Chacune des 13 initiatives est guidée par un comité consultatif qui compte sur les participants, les fournisseurs de soins de santé et les chercheurs pour lui donner leurs commentaires sur l'élaboration, la mise en oeuvre et l'évaluation.

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L'initiative d'AC


Le PAA a adopté une approche transdisciplinaire, qui permet aux chercheurs, aux cliniciens, aux organismes représentatifs et aux décideurs d'intégrer leurs divers points de vue à des programmes et des services pertinents. Des activités de diffusion et de mise en oeuvre liées aux principes directeurs sur l'asthme visent à susciter des changements dans le comportement des patients, des fournisseurs de soins et des publics visés (enseignants et personnel scolaire, travailleurs agricoles et industriels). L'évaluation des besoins, les cheminements multidisciplinaires, les programmes d'autogestion, l'enseignement individualisé en groupe restreint et l'établissement de programmes dans la collectivité et les médias sont quelques-unes des activités liées à l'application des connaissances (AC) visant à promouvoir l'adhésion aux principes directeurs et la capacité de recherche.

Au nombre des initiatives, il y a un programme de soins pour l'asthme qui préconise des pratiques exemplaires pour les soins primaires, de nombreux programmes d'éducation sur l'asthme donnés dans les écoles qui visent à soutenir les enfants dans la prise en charge de leur asthme, des campagnes d'éducation dans la collectivité portant sur la fumée secondaire dans les maisons et les véhicules; des initiatives de sensibilisation à l'asthme professionnel dans les industries à risque élevé et dans l'agriculture, un cheminement standardisé pour la gestion d'urgence de l'asthme chez l'adulte, de la formation sur l'asthme et l'asthme professionnel pour les fournisseurs de soins; du matériel éducatif pour les patients et les fournisseurs de soins, ainsi que des projets de surveillance de l'asthme et de l'asthme professionnel.

Une initiative clé du PAA qui cible les patients et leur famille est le projet pilote sur les soins primaires de l'asthme, qui vise à faciliter l'application des lignes directrices sur l'asthme dans les milieux de soins primaires par l'intermé-diaire du programme de soins pour l'asthme (PSA). Le PSA a été mis au point en collaboration avec l'Ontario Thoracic Society, le groupe de travail sur la conception du projet pilote sur les soins primaires de l'asthme et l'équipe de recherche. Il comprend un plan de soins standard pour l'asthme, un plan d'action, un graphique et les normes générales du programme. Le plan de soins standard pour l'asthme préconise des mesures objectives pour le diagnostic, la surveillance, le contrôle de l'environnement et l'évitement des facteurs déclencheurs, l'autogestion, les médicaments, l'éducation et l'évaluation régulière des paramètres de contrôle conformément aux lignes directrices sur l'asthme. Le matériel éducatif est revu et approuvé par le groupe de travail du projet pilote, qui comprend des représentants administratifs et cliniciens de chaque milieu de soins primaires. Neuf centres de soins primaires, qui couvrent 16 localités ontariennes, participent au projet5.

Le PSA a été présenté dans chaque centre au moyen d'une deuxième initiative apparentée appelée projet d'éducation des fournisseurs de soins. Un coordonnateur sur place en facilite l'orientation. Dans le cadre du projet d'éducation des fournisseurs de soins, dirigé par l'Ontario Thoracic Society et l'Ontario Lung Association, des ateliers ont été offerts à de petits groupes de fournisseurs de soins de santé partout en Ontario. Dans le cadre de ces ateliers, des spécialistes de la région présentaient brièvement les lignes directrices pour l'asthme chez l'adule et l'enfant au moyen d'une trousse standardisée de diapositives. La présentation était suivie de discussions de cas animées par un médecin de famille.

Une troisième initiative du PAA est le projet communautaire Maisons sans fumée et asthme, dirigé par le Centre de formation et de consultation. L'exposition à la fumée secondaire est un facteur déclencheur connu de l'asthme, qui contribue à l'exacerbation, souvent la cause de visites à l'urgence et d'hospitalisations. Les intervenants communautaires, de par leur travail à l'unité de santé publique de la localité, contribuent à la diffusion d'une brochure d'information en français et en anglais ainsi que d'autocollants pour la maison et l'auto. Dans le cadre de sa campagne, la Northwestern Health Unit a fait des annonces à la radio et des expositions dans la communauté, a distribué des brochures, des feuillets d'information et des autocollants dans des « enveloppes pourpres ». Les publicités radiophoniques faisaient mention de ces enveloppes pourpres, qui ont été distribuées dans les écoles, les pharmacies, les garderies et les bibliothèques6.

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Résultats de l'expérience d'AC


Le plan de chaque initiative comporte une évaluation objective. Les résultats sont mesurés en termes de changements chez le patient et/ou dans la pratique du fournisseur de soins, de résultats chez le patient, de satisfaction du patient et/ou du fournisseur de soins et/ou de recours aux soins de santé. Les premières évaluations démontrent des améliorations statistiquement notables dans l'adhésion aux lignes directrices sur l'asthme et leur application, et permettront d'étendre le plan d'action contre l'asthme en Ontario.

Entre septembre 2002 et mars 2003, 351 fournisseurs de soins de santé (247 médecins et 104 fournisseurs de soins de santé assimilés) ont assisté aux ateliers. Les ateliers ont été très bien cotés : 94 p. 100 des participants ont indiqué avoir une plus grande confiance dans la prise en charge de l'asthme et 98 p. 100 ont indiqué qu'ils les recommanderaient à un collègue. Au nombre des modifications de la pratique déclarées volontairement trois mois après les ateliers, mentionnons le changement des habitudes de prescription, les interventions d'éducation et l'utilisation de plans d'action écrits7.

En ce qui concerne le projet Maisons sans fumée et asthme, une entreprise indépendante de recherche a mené un sondage téléphonique avant et après la campagne auprès de résidants choisis au hasard. Sur les 292 répondants qui se souvenaient de la campagne, 23 p. 100 ont indiqué en avoir parlé à des gens par la suite et 12 p. 100 ont indiqué qu'ils ont diminué leur consommation de tabac après avoir vu, entendu ou lu de l'information à ce sujet. Sur les 96 répondants fumeurs qui se souvenaient de la campagne, 30 p. 100 ont indiqué qu'ils ont modifié leurs habitudes tabagiques après avoir vu, entendu ou lu de l'information sur le projet Maisons sans fumée.

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Enseignements tirés


Une courbe d'apprentissage s'établit à mesure que les membres commencent à apprécier d'autres points de vue et d'autres enjeux et qu'ils reconnaissent que leurs rôles doivent être complémentaires plutôt que concurrentiels.

  • Le travail en équipes multidisciplinaires peut être très efficace et donner de très bons résultats. Cependant, une courbe d'apprentissage s'établit à mesure que les membres commencent à apprécier d'autres points de vue et d'autres enjeux et qu'ils reconnaissent que leurs rôles doivent être complémentaires plutôt que concurrentiels. Il existe tout de même des possibilités de conflits. C'est notamment le cas des cliniciens pour qui la longueur du processus de recherche peut souvent entrer en conflit avec leur motivation pour rapidement mettre en oeuvre une initiative.
  • Les organismes qui ne font pas partie du système de soins de santé voient les initiatives axées sur le client d'un point de vue non médical et font souvent ressortir des lacunes dans le processus médical. Mentionnons par exemple la Farm Safety Association, qui a contribué à l'information éducative sur l'asthme pour les milieux agricoles et horticoles, en découvrant que le bout des plumes et les spores fongiques étaient des éléments déclencheurs dont on n'avait pas jusque-là tenu compte dans l'éducation sur l'asthme.
  • Les efforts communautaires sont à la base de programmes durables. Il est possible de façonner des normes de programme générales appuyées sur des données probantes au moyen d'une approche communautaire qui tienne compte des ressources et des processus locaux, ce qui permet de bâtir une capacité locale en vue de prendre en charge l'asthme.
  • Les partenariats engendrent de nouveaux partenariats, et la somme de leurs effets est plus grande que les effets d'un seul groupe. Citons par exemple la stratégie communautaire de traitement de l'asthme du comté d'Essex (ECCACS), financée par le Fonds pour l'adaptation des soins de santé primaires et partenaire d'un certain nombre d'initiatives du PAA. Cette stratégie a donné lieu à une initiative conjointe d'appui au programme Working Toward Wellness de Daimler-Chrysler Canada Inc. et des Travailleurs canadiens de l'automobile, qui s'est mérité un prix. Une de leurs initiatives de santé au travail pour 2005 est le Asthma Wellness Program, planifié en collaboration avec l'ECCACS et les organismes du PAA.

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Conclusions et répercussions


L'élaboration, la mise en oeuvre et l'évaluation des initiatives du PAA sont à la base de programmes et de pratiques qui tiennent compte des ressources locales et des besoins de la population locale de patients, et visent à intégrer les pratiques exemplaires dans les établissements de soins médicaux, à la maison, au travail, à l'école et dans la collecti-vité. Les efforts de promotion de la santé et d'intervention précoce, qui sont axés principalement sur les environnements de soins primaires ainsi que sur les milieux scolaires et de travail, visent à réduire le recours aux soins de santé et améliorer les résultats chez le patient.

Des chercheurs de certaines initiatives du PAA travaillent en collaboration avec du personnel d'autres provinces afin de mettre leurs expériences en commun. À l'Université de Toronto, par exemple, des chercheurs collaborent avec d'autres chercheurs du Alberta Asthma Centre d'Edmonton à la mise en oeuvre de deux initiatives d'éducation sur l'asthme en milieu scolaire. D'autres provinces s'intéressent également à l'utilisation de systèmes de surveillance comme outil principal pour assurer une surveillance continue des indicateurs de rendement.

On continuera d'examiner les initiatives du PAA, de les réviser et de les réévaluer afin d'en assurer la pertinence. De même, des mises à jour régulières des lignes directrices pour les fournisseurs de soins de première ligne, les patients et les publics cibles continueront de soutenir l'application des connaissances de recherche à la pratique. Les résultats des projets pilotes seront intégrés à la prochaine étape de la stratégie ontarienne contre l'asthme.


Références

1. Ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée. Taking Action on Asthma: Report of the Chief Medical Officer of Health.
2. Boulet, L.-P., A. Becker, D. Bérubé, R. Beveridge et P. Ernst au nom du Canadian Asthma Consensus Group. 1999. Canadian asthma consensus report. CMAJ 161 (11 Suppl.): S1-61.
3. Boulet, L.-P., T. R. Bai, A. Becker, D. Bérubé, R. Beveridge, D. M. Bowie, K. R. Chapman et. al. 2001. What is new since the last (1999) Canadian Asthma Consensus Guidelines? Can Respir J 8 (Suppl A): 5A-27A.
4. Tarlo, S. M., L.-P. Boulet, A. Cartier, D. Cockcroft, J. Côté, F. E. Hargreave, L. Holness, G. Liss, J. L. Malo et M. Chan-Yeung. Canadian Thoracic Society guidelines for occupational asthma. 1998. Can Respir J 5 (4): 289-300.
5. To, T., L. Cicutto, M. Ghulmiyyah, A. Wajja, R. Henderson et A. Shahsavar. 2005. Clinical asthma management programs. Poster discussion session: A924, American Thoracic Society International Conference, San Diego.
6. McLean, K. et J. d'Avernas. 2005. What can we learn about campaigns to promote smoke-free homes? Résultats de huit centres pilotes en Ontario. Distribution d'une affiche, Conférence nationale sur le tabagisme et la santé, Ottawa.
7. Lougheed, M. D., S. Finlayson, W. Hopman, D. Johnson, T. Merritt et J. Reisman. 2004. Health care provider continuing education in asthma care project: Baseline needs and reported impact on practice patterns. Affiche présentée à la conférence internationale de l'American Thoracic Society, en Floride.

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Enseignements tirés de la diffusion et du renforcement des capacités dans l'Initiative canadienne en santé cardiovasculaire


Kerry Robinson, Université McMaster
Dre Susan Elliott, Université McMaster
Dre Jennifer O'Loughlin, Université McGill
Dr Roy Cameron, Université de Waterloo
Dr John Eyles, Université McMaster
Dr Dexter Harvey, Université du Manitoba

Le Canadian Heart Health Dissemination Project (CHHDP) rassemble des enseignements tirés de nombreux projets provinciaux portant sur des recherches et des interventions en vue de faire connaître les politiques et les pratiques de prévention des maladies cardiovasculaires. Le CHHDP, qui est axé sur les relations entre la diffusion et le renforcement des capacités, met en relief des occasions de soutenir des efforts de promotion de la santé qui tiennent compte à la fois des facteurs organisationnels et environnementaux. Il semble que, pour que le renforcement des capacités et la diffusion soient efficaces, du personnel suffisamment formé capable de s'investir, de solides voies de communication dans des réseaux étendus, un engagement autant des chercheurs que des décideurs et des praticiens et l'adhésion par les hauts dirigeants soient nécessaires.

Contexte


Le Canadian Heart Health Dissemination Project (CHHDP) est un projet de six ans (2000-2006), financé par les IRSC, qui fait la synthèse des enseignements tirés des projets de diffusion provinciaux qui constituent l'Initiative canadienne en santé cardiovasculaire (ICSC). Depuis 15 ans, l'ICSC, sous la direction de Santé Canada, a réuni des chercheurs et des chefs de file de la santé publique dans chaque province pour effectuer des recherches et des interventions visant à faire connaître les politiques et les pratiques en matière de prévention des maladies cardiovasculaires.

Il est possible de réduire le nombre de décès dus à des maladies chroniques, mais pour cela il faut diffuser dans les réseaux de santé publique des approches fondées sur des données probantes. Nous devons également renforcer nos capacités de diffuser des stratégies pratiques et efficaces de promotion de la santé. L'objectif premier du CHHDP consiste à mieux comprendre la recherche sur la diffusion et le renforcement des capacités afin de mieux faire la promotion de la santé cardiovasculaire au Canada.

Le CHHDP porte sur le lien qui existe entre la diffusion et les capacités, et puise dans les connaissances tirées des divers systèmes de santé provinciaux, types d'organismes de santé publique et approches d'intervention. Nos auditoires clés comprennent l'Agence de santé publique du Canada (ASPC), le Réseau de santé publique pancanadien, l'Alliance pour la prévention des maladies chroniques au Canada (APMCC) et le Réseau intersectoriel de promotion des modes de vie sains, ainsi que les ministères provinciaux de la santé et les organismes de santé régionaux responsables de planifier et de mettre en oeuvre des activités de prévention des maladies chroniques et de promotion de modes de vie sains.

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L'initiative d'AC


Le CHHDP est guidé par cinq objectifs :

  • comprendre les concepts de capacités et de diffusion;
  • mesurer les niveaux actuels de capacités et de diffusion relativement à la prévention des maladies chroniques;
  • explorer des interventions efficaces pour guider la diffusion et constater leur influence sur le renforcement des capacités;
  • examiner les facteurs contextuels qui nuisent aux interventions de diffusion et aux processus de recherche;
  • déterminer les facteurs qui sont favorables ou défavorables à ces processus.

Ce programme de recherche de synthèse a exigé des partenariats en collaboration avec des chercheurs de projets provinciaux de diffusion, et s'articule autour de la liaison et de l'échange. Nous avons employé une combinaison d'études de cas comparatives portant sur des projets provinciaux et un sondage national transversal. Des données qualitatives et quantitatives ont été recueillies : une analyse qualitative des rapports de projets, des documents d'entrevues et de politiques sur la santé et une collecte de données quantitatives au moyen d'un sondage national portant sur les ressources de santé publique et les organisations de mise en oeuvre des programmes1,2.

Nous avons été guidés par des groupes consultatifs stratégiques et de recherche, composés de représentants des secteurs de la recherche et des politiques de chaque province, et nous sommes restés en communication régulière avec l'APMCC et l'ASPC. Nous avons pris comme point de départ les partenariats existants de chercheurs et de décideurs créés par chaque projet provincial de diffusion d'information sur les maladies cardiovasculaires au niveau régional, et les relations existantes au niveau fédéral (Santé Canada et la Fondation des maladies du coeur du Canada).

Nous avons travaillé en partenariat afin de préciser nos objectifs, de faire connaître les méthodes et les outils d'information, de valider les conclusions de la recherche et d'élaborer des activités de diffusion. Nous avons aussi contribué au renforcement des capacités et à l'échange de connaissances au moyen de commandites et de la préparation d'un numéro supplémentaire d'une publication scientifique regroupant des articles sur chaque projet CHHI provincial3 et la commandite de projets provinciaux, pour présenter les conclusions à l'occasion de conférences nationales. Les liens et les échanges ont été facilités par des réunions annuelles du groupe consultatif; par des communications périodiques par courriel portant sur l'examen et la rétroaction; par des communications téléphoniques périodiques; par des bulletins électroniques, par des téléconférences régionales spéciales; et par un site Web du projet national qui hébergeait des publications, des présentations et des procès-verbaux de réunions.

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Résultats de l'expérience d'AC


Nos résultats révèlent que la diffusion est perçue comme une série active et planifiée d'étapes qui traduisent un processus de transfert aussi bien qu'un processus d'adhésion ou de mise en oeuvre*. On a conclu que le renforcement des capacités, c'est-à-dire les efforts qui visent à améliorer la capacité d'un organisme à planifier, mettre en oeuvre, évaluer et soutenir efficacement des efforts de promotion de la santé, n'était pas seulement une stratégie complémentaire étroitement liée à la diffusion, mais qu'il était essentiel pour assurer l'adhésion aux recherches et pratiques innovatrices, et leur utilisation. La mise en commun de l'information et la communication ne suffisent pas à elles seules pour réussir à soutenir l'adhésion aux connaissances auprès des organismes de santé publique.

La mise en commun de l'information et la communication ne suffisent pas à elles seules pour réussir à soutenir l'adhésion aux connaissances auprès des organismes de santé publique.

On a découvert que, pour être efficace, la diffusion devait être basée sur un processus d'échange de connaissances entre les groupes ressources (chercheurs et intervenants) et les groupes d'usagers des services de santé publique, entre autres sur des efforts actifs pour améliorer la volonté et l'engagement, les connaissances, les compétences, le leadership, les ressources, l'infrastructure et les partenariats.

Les stratégies de diffusion et de renforcement des capacités les plus souvent observées pendant le projet comprenaient les activités de communication (réunions, médias électroniques, téléconférences et bulletins); la création de collaborations et de partenariats; la disponibilité de ressources (d'information et financières); des ateliers et de la formation; le réseautage (échanges avec les pairs); la facilitation; et la liaison au moyen de systèmes et de personnes (pour maintenir la communication entre les groupes ressources et les groupes utilisateurs).

Les caractéristiques les plus fréquentes de l'efficacité du renforcement des capacités et de la diffusion étaient la présence d'un leader ou d'un champion au sein du groupe d'usagers des services de santé publique; de bonnes relations et l'adhésion par les groupes utilisateurs; l'accès à des ressources suffisantes pour assurer le renforcement des capacités et la diffusion; l'accès par des groupes utilisateurs à du personnel ressource central pour obtenir de l'aide technique; et des interventions adaptées aux besoins des groupes utilisateurs.

Notre analyse qualitative et quantitative secondaire a révélé la croissance d'un certain nombre de secteurs de la programmation et de la capacité de promotion de la santé au cours des six projets provinciaux. Ces projets et leurs interventions ne se sont toutefois pas réalisés en vase clos. En effet, d'autres changements dans les systèmes de santé provinciaux, des occasions de développement professionnel et des initiatives de promotion de la santé se sont produits concurremment et souvent en partenariat avec les projets provinciaux. C'est dans ce contexte élargi que nous devons considérer les changements observés.

Dans l'ensemble, les données probantes de l'efficacité du renforcement des capacités et des interventions de diffusion ne sont pas uniformes dans les projets provinciaux. Dans deux provinces, la Colombie-Britannique et la Saskatchewan, on a noté une croissance des éléments relatifs aux capacités dans certaines régions et des baisses dans d'autres. Cet état de fait est probablement relié à la réforme du système de santé provincial, dont le rôle déstabilisant a nui aux activités du projet. Par contre, dans les quatre autres provinces (Ontario, Manitoba, Île-du-Prince-Édouard et Terre-Neuve-et-Labrador), divers changements positifs ont été notés dans la plupart, sinon la totalité, des éléments de prévention des maladies chroniques/capacité et mise en oeuvre de modes de vie sains, notamment l'acquisition de connaissances et de compétences, les partenariats, l'acquisition de ressources, la structure organisationnelle, le niveau d'application des programmes, la portée et le type de programmation et la durabilité des programmes.

Les conclusions de tous les projets indiquent qu'un ensemble commun de facteurs ont un effet incitatif ou dissuasif à la fois sur le renforcement des capacités et la diffusion :

  • Personnel suffisamment formé et prêt à s'investir
  • Fonds/ressources
  • Priorité/intérêt
  • Leadership/champions
  • Voies de communication/processus
  • Structure/coordination interne
  • Partenariats

La principale différence entre la diffusion et les facteurs qui influencent le renforcement des capacités est le rôle plus prépondérant que semble jouer la présence ou l'absence de partenariats dans la diffusion, alors que le leadership au sein des groupes d'utilisateurs de services de santé publique semble plus important pour le renforcement des capacités. Enfin, on a constaté que la capacité des services de santé publique et la mise en oeuvre des programmes sont influencées par un certain nombre de facteurs contextuels provinciaux plus larges, notamment une réforme du système de santé provincial, la géographie et la démographie, le climat socioéconomique et politique, le leadership et la culture de la province.

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Enseignements tirés


Ces conclusions mettent en lumière des occasions de soutenir les capacités de promotion de la santé et la diffusion en tenant compte des facteurs environnementaux tant au niveau des organisations que des provinces. L'importance, maintes fois réitérée, d'avoir du personnel suffisamment formé et engagé suggère que les possibilités de perfectionnement professionnel en continu pour le personnel et les bénévoles en santé de la région, ainsi que l'accès à du personnel provincial central qui assure la facilitation, les ressources et le soutien technique, sont des facteurs essentiels. En outre, les organismes de santé provinciaux et régionaux doivent non seulement définir expressément leurs priorités en promotion de la santé, mais doivent aussi protéger le temps et les ressources alloués à la promotion de la santé contre des crises ou des enjeux concurrents. Pour créer un tel environnement, le point le plus important est peut-être la nécessité pour les organisations de chercheurs et de praticiens de favoriser les champions de la promotion de la santé qui sont capables d'appuyer l'application des connaissances.

La durabilité est un autre élément important. Les ministères provinciaux et les organismes de santé régionaux doivent coordonner leurs priorités et collaborer de façon à atténuer les perturbations de la pratique de première ligne en période de réforme et d'instabilité du système. Tout comme pour la pratique de la promotion de la santé elle-même, aucune stratégie ou approche unique ne donne de meilleurs résultats pour le renforcement des capacités et la diffusion. Il faut plutôt des stratégies multiples qui peuvent être adaptées aux besoins de l'organisation utilisatrice des services de santé publique, et qui ciblent le personnel de première ligne, les hauts dirigeants et les cultures organisationnelles.

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Conclusions et répercussions


À partir des conclusions de notre recherche et de la documentation de recherche sur la diffusion, nous avons élaboré un modèle unifié de diffusion applicable à divers organismes et contextes de santé publique. Trois thèmes ont retenu notre attention : un processus d'échange interactif bidirectionnel a toutes les chances de réussir; la diffusion doit se faire en plusieurs étapes pour faciliter le transfert et l'adhésion, notamment le renforcement des capacités; et la diffusion dépend de personnes clés responsables de la liaison entre les groupes d'utilisateurs et les groupes ressources afin de faciliter la communication et tenir des activités conjointes.

Bien qu'il n'existe pas de méthode de diffusion idéale, la diffusion doit être amorcée activement et elle doit inclure l'engagement des groupes de chercheurs et/ou de décideurs/praticiens, de solides voies de communication (groupes mixtes ou réseaux étendus), l'engagement des hauts dirigeants ainsi que du personnel suffisamment formé pour jouer un rôle de liaison et de facilitation.

Les conclusions présentées ici donnent une vue partielle du renforcement des capacités et de la diffusion relativement à la promotion de modes de vie sains et à la prévention des maladies chroniques au Canada. Le CHHDP, qui tire déjà à sa fin, nous permettra de mieux comprendre non seulement ce qui fonctionne et dans quelles conditions, mais aussi quels sont les autres besoins en matière de politiques et de pratiques au Canada, au moment où s'amorce un virage des politiques vers la prévention des maladies chroniques et la promotion de modes de vie sains. Ce travail national de synthèse en est à l'étape d'échange de connaissances avec les décideurs afin de faciliter l'application de ces enseignements aux politiques et pratiques de santé publique.


* Les conclusions présentées ici sont basées sur six projets provinciaux étudiés jusqu'à ce jour (Ontario, Manitoba, Île-du-Prince-Édouard, Terre-Neuve-et-Labrador, Saskatchewan, Colombie-Britannique). Le financement de ces projets provinciaux était décalé. Ainsi, l'analyse du projet de l'Alberta se poursuit en 2005.

Références

1. Elliott, S., J. O'Loughlin, K. Robinson, J. Eyles, R. Cameron, D. Harvey, K. Raine et D. Gelskey. 2003. Conceptualizing dissemination research and activity: The case of the Canadian Heart Health Initiative. Health Educ Behav 30:267-82.
2. Robinson, K., S. M. Driedger, S. Elliott et J. Eyles. À paraître. Understanding facilitators of and barriers to health promotion practice. Health Prom Prac.
3. Cameron, R., S. Elliot, J. Eyles, D. Harvey, C. Jones, M. Mittelmark, J. O'Loughlin et K. Robinson. 2001. Canadian Heart Dissemination Research. Prom Educ. Suppl. no. 1.

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Le Réseau canadien d'info-traitements sida


Timothy Rogers, Ph.D., Réseau canadien d'info-traitements sida

Le Réseau canadien d'info-traitements sida (CATIE) est un service national très apprécié d'information sur les traitements du VIH/sida. CATIE, qui travaille en partenariat avec un réseau d'autres fournisseurs d'information, élabore et diffuse de l'information en langage clair et simple relativement aux traitements basés sur des recherches, rassemble des personnes vivant avec le VIH/sida, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé afin de faciliter l'échange de connaissances et effectue des recherches dans la collectivité afin de faire connaître les priorités de la recherche et l'éla-boration des politiques. CATIE doit une bonne partie de son succès à son engagement envers le développement de la collectivité et la mobilisation des personnes et des communautés pour répondre aux problèmes liés aux traitements et faire le lien avec les initiatives régionales.

Contexte


Depuis le début de l'épidémie de VIH/sida dans les années 1980, les innovations rapides dans le domaine de la recherche clinique, épidémiologique, sociale et scientifique fondamentale ont permis de faire des progrès remarquables à l'égard de cette maladie. Durant toute cette période, l'application des connaissances (AC) a joué un rôle essentiel dans l'amélioration de la santé des personnes et des communautés touchées.

Le Réseau canadien d'info-traitements sida (CATIE)* est issu du premier mouvement de défense communautaire pour améliorer les politiques et les soins de santé relatifs au VIH. À une époque où la communauté médicale avait peu à offrir aux personnes vivant avec le VIH/sida, CATIE était l'un des premiers organismes au Canada à réunir et diffuser systématiquement de l'information sur les traitements. Pour les communautés dévastées par l'épidémie, « l'idée que l'information pouvait sauver des vies était
révolutionnaire »1.

Depuis le début des années 1990, CATIE a pris de l'expansion et, d'un groupe de la région de Toronto, il est devenu un service national bilingue d'information sur le traitement, en grande partie grâce au soutien apporté par la stratégie nationale de Santé Canada de lutte contre le VIH/sida. Nous avons pour mission d'améliorer la santé et la qualité de vie des Canadiens qui vivent avec le VIH/sida en leur donnant, de même qu'aux personnes et aux organisations qui les soutiennent, accès à de l'information exacte, impartiale et récente sur le traitement. Nous travaillons en collaboration avec un réseau regroupant d'autres fournisseurs d'information (y compris des chercheurs, des fournisseurs de soins de santé et des pairs) pour nous assurer que les personnes reçoivent les renseignements dont elles ont besoin, sous la forme de leur choix, afin de pouvoir prendre des décisions éclairées en ce qui concerne leur santé.

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L'initiative d'AC


L'AC, qui consiste à faire connaître les derniers progrès de la recherche aux personnes qui peuvent profiter de ces connaissances, et à faire en sorte que les expériences des personnes et des communautés touchées par le VIH profitent aux recherches futures, est une fonction essentielle de CATIE. Nos principaux objectifs d'AC consistent à promouvoir la responsabilisation des personnes vivant avec le VIH/sida et de leurs soignants afin qu'elles prennent des décisions éclairées au sujet de leur santé; à renforcer la capacité d'AC dans le réseau canadien d'information sur les traitements VIH/sida, qui est peu structuré; et, en collaboration avec des organismes communautaires, à être à l'écoute de l'évolution des besoins des diverses communautés en matière d'information sur le traitement du VIH/sida.

Nos principales activités d'AC sont les suivantes :

  • Fournir de l'information sur les recherches (notamment les progrès dans la recherche clinique et la recherche sur des populations) dans des formats utiles et en langage clair, par l'intermédiaire de canaux multiples (papier, moyens électroniques, téléphone, site Web et ateliers/forums).
  • Créer des partenariats avec des communautés vulnérables afin de reconnaître, d'étudier et de lever les obstacles au traitement et à l'enrichissement des connaissances dans le domaine de la gestion de la santé.
  • Regrouper les communautés de soins (personnes vivant avec le VIH/sida, chercheurs, fournisseurs de soins de santé, soignants) afin de faciliter l'échange des connaissances.
  • Travailler en collaboration afin d'effectuer de la recherche communautaire et faire connaître les priorités de la recherche et l'élaboration de politiques.

Nos évaluations démontrent invariablement que les gens désirent de l'information de qualité sur les traitements, tirée de sources dignes de confiance1,2. L'information de qualité sur les traitements est exacte, récente, basée sur la recherche, impartiale et complète. Pour les personnes qui vivent avec le VIH/sida, de l'information de qualité est également accessible, utile et adaptée au contexte.

Notre comité consultatif de santé communautaire est composé de chercheurs sur le VIH/sida, de médecins, d'infirmiers et infirmières et de dirigeants communautaires qui contribuent périodiquement aux dernières recherches et aux tendances cliniques auxquelles nous devons répondre. Ils ont collaboré avec nous pour établir une stratégie d'évaluation de la recherche et de l'information, qui comprend des lignes directrices sur l'examen, l'évaluation et l'utilisation des différentes sources d'information sur les traitements (expertise éclairée, documentation revue par des experts et information expérientielle). Ils nous aident également à repérer des médecins, des pharmaciens et d'autres fournisseurs de soins de santé de premier plan auxquels nous faisons appel pour réviser, présenter et rédiger de l'information, en leur qualité d'experts. En plus de l'information sur la médecine officielle, nous fournissons aussi de l'information basée sur la recherche et portant sur l'alimentation et les thérapies complémentaires, et nous avons travaillé en étroite collaboration avec la Direction des produits de santé naturels afin de promouvoir l'AC dans ce secteur. Nous avons également établi un partenariat avec le Réseau canadien pour les essais VIH afin de fournir de l'information sur les essais cliniques canadiens actuellement à la recherche de participants.

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Résultats de l'expérience d'AC


Le modèle du CATIE a fait ses preuves dans un bon nombre d'études d'évaluation et par la rétroaction avec les utilisateurs du service depuis 14 ans. Selon une évaluation datant de 2002, « la première réalisation de CATIE a été de fournir des renseignements accessibles et dignes de confiance sur les traitements selon une perspective canadienne et de façon à accroître l'autonomie des utilisateurs (particuliers et organismes) »2. Il y était aussi constaté que CATIE avait évolué pour devenir un organisme national et que cette évolution avait eu des répercussions importantes sur l'ensemble du réseau de fournisseurs d'information sur les traitements du VIH/sida.

Le VIH affecte de façon disproportionnée des populations vulnérables déjà marginalisées dans le système de santé publique. Nous avons constaté que le développement communautaire joue un rôle important dans la réussite de l'AC au sein de ces groupes. Nous avons collaboré avec des organismes de services liés au sida qui soutiennent des groupes ethnoculturels spécifiques dans la création d'information, multilingue et ouverte à leur culture, sur les traitements. Grâce à des partenariats avec un hôpital pour enfants, avec un organisme de services liés au sida chez les enfants, avec des chercheurs communautaires et autres, nous avons étudié les besoins des jeunes séropositifs et travaillons actuellement à la mise sur pied d'un site Web pour les jeunes qui fournira de l'information sur les traitements du VIH. Dans le cadre d'un autre projet de recherche en collaboration avec des universités, des organisations rurales de services liés au VIH et des travailleurs de la santé publique dans les régions, nous examinons la possibilité de mettre en place des réseaux d'information sur le traitement dans les communautés rurales et la meilleure façon de lever les obstacles à l'AC.

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Enseignements tirés


L'expansion de CATIE en un organisme national de services a été très difficile. Nous devions relever le défi de maintenir des bases solidement ancrées dans la communauté tout en tenant compte de la diversité déconcertante des besoins et des enjeux régionaux. Nous avons d'abord essayé une structure de gouvernance comportant un conseil d'administration et un comité consultatif national. Comme cette structure n'a pas permis de prendre des engagements régionaux appropriés, nous avons alors opté pour un conseil entièrement national.

En tant qu'organisme national, CATIE était au tout début considéré comme un service offert directement aux utilisateurs finals de l'information, surtout les personnes vivant avec le VIH/sida. Or, la tâche de faire connaître ce service s'est révélée un gros défi, compte tenu de notre financement limité. De plus, une analyse du contexte a démontré que de nombreuses personnes vivant avec le VIH/sida préféraient obtenir de l'information sur leur traitement auprès des sources locales avec lesquelles elles avaient déjà établi des relations. La disponibilité et la qualité de cette information variaient aussi énormément selon les régions du pays3. C'est ainsi que nous avons consolidé nos partenariats avec les organismes communautaires locaux et pris le leadership dans le renforcement des capacités des réseaux existants afin de gérer, d'échanger et de diffuser l'information sur les traitements.

Nous avons dû adapter nos stratégies d'AC au contexte du VIH/sida en constante évolution, c'est-à-dire passer des technologies de communication aux divers publics, au rythme des progrès de la recherche. Nous avions tout d'abord pensé rejoindre une audience pancanadienne avec un service téléphonique sans frais et des publications imprimées, mais notre site Web est devenu notre plus important véhicule de diffusion de l'information, avec plus de 10 000 pages de contenu et plus de 650 000 visiteurs par année.

Plus récemment, le meilleur qualificatif de l'environnement d'AC serait une « surcharge de l'information sur les traitements », et le principal défi consiste à aider les gens à trier les masses d'information disponible sur la recherche.

Au début, notre information visait une population gaie scolarisée de classe moyenne, assoiffée d'information. Cependant, à mesure que l'épidémie se répandait à d'autres populations marginalisées, nous avons dû intégrer d'autres sujets comme la diversité ethnoculturelle, les besoins spécifiques des hommes et des femmes, la réduction des préjudices, les infections concomitantes et le peu d'alphabétisation dans le domaine de la santé.

Nous avons aussi adapté nos services en modifiant l'environnement de la recherche et du renforcement des connaissances. Au début, il n'existait aucun médicament pour traiter le VIH. On cherchait avant tout à prévenir et traiter les infections et maladies concomitantes au sida, et l'information sur le traitement allait de pair avec la défense des droits. Au milieu des années 1990, les traitements antirétroviraux ont commencé à se révéler prometteurs dans les essais cliniques, et l'information sur les traitements s'est mise à foisonner : la pratique clinique s'est tout à coup mise à évoluer de mois en mois, à mesure que de nouveaux progrès de la recherche étaient rapportés. Plus récemment, le meilleur qualificatif de l'environnement d'AC serait une « surcharge de l'information sur les traitements », et le principal défi consiste à aider les gens à trier les masses d'information disponible sur la recherche.

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Conclusions et répercussions


L'examen du programme CATIE et l'évaluation des services que nous avons effectués au cours des dernières années nous ont permis de déterminer que les éléments suivants sont essentiels à notre succès. Nous espérons aussi qu'ils contribueront à faire connaître les activités d'AC dans d'autres secteurs de la population et de la santé publique4.

Actions communautaires

Pour mobiliser les individus et les communautés à intervenir sur les questions relatives au traitement du VIH/sida, nous travaillons en collaboration et nous nous joignons aux initiatives régionales. Nous avons constaté qu'une approche de renforcement des capacités réussit mieux lorsque le soutien du leadership et le développement organisationnel et communautaire sont articulés autour de l'AC. L'engagement à long terme des personnes qui vivent avec le VIH/sida et de leurs communautés est essentiel.

Information de qualité

Pour créer ainsi une information de qualité, tous les intervenants doivent participer au processus d'AC — chercheurs, cliniciens, leaders communautaires et personnes vivant avec le VIH/sida.

Nous élaborons des produits et des services qui sont à la fois basés sur la recherche et qui répondent aux besoins de la communauté. Pour créer ainsi une information de qualité, tous les intervenants doivent participer au processus d'AC — chercheurs, cliniciens, leaders communautaires et personnes vivant avec le VIH/sida.

Accessibilité

Nous faisons en sorte que nos produits et services correspondent à nos publics cibles. Nous diffusons l'information sur les traitements dans des canaux multiples, en présentant de l'information « significative » aux publics ciblés, en mettant en contexte l'information sur les traitements et en étant à l'écoute des communautés.

La responsabilisation par l'information

Nous nous inspirons des principes de l'éducation des adultes centrée sur l'apprenant pour aider les personnes qui vivent avec le VIH/sida et leurs soignants à renforcer leurs capacités à chercher, évaluer, comprendre et utiliser l'information sur les traitements. Ainsi, nous aidons les gens à prendre des décisions éclairées, à établir de bonnes relations dans le domaine des soins de santé et à agir sur les questions de santé qui leur sont importantes.

Considération de tous les facteurs déterminants de la santé

La santé est déterminée par des relations complexes entre les facteurs sociaux et économiques, l'environnement physique et le comportement individuel. Nous travaillons donc à partir d'un vaste concept de traitement, et nous cherchons à avoir de l'influence sur les facteurs sociaux et les comportements individuels en matière de santé.


* Pour plus d'information sur CATIE, consulter leur site Web.

Références

1. Love, A. J. 2002. Evaluation of the implementation of the CATIE model: Summary of lessons learned. Toronto (ON): CATIE.
2. Love, A. J. 2002. Evaluation of CATIE's Outcomes: Feedback from key informants. Toronto (ON): CATIE.
3. MacDonald, C. A., C. Blair et al. 2002. Analyse de la conjoncture nationale relative à l'information sur le traitement du VIH/SIDA. Rapport élaboré pour la Direction générale de la santé de la population et de la santé publique, Santé Canada. Toronto (ON): CATIE.
4. Veinot, Tiffany et Timothy Rogers. 2004. A whole greater that its parts: a community-based model for HIV/AIDS treatment information exchange. Affiche présentée à la XVe Conférence internationale sur le sida, Bangkok.

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