Centre CanChild pour la recherche sur les incapacités infantiles

Rachel Teplicky, Dianne Russell et Peter Rosenbaum
Pour le CanChild Center for Childhood Disability Research, Université McMaster

Le centre CanChild travaille en étroite collaboration avec les décideurs, les prestataires de services, les parents et les jeunes en vue de cerner les questions émergentes concernant l'incapacité chez l'enfant et d'utiliser les résultats de la recherche pour améliorer la pratique. Les activités de CanChild, qui sont axées sur la participation des partenaires à l'ensemble du processus de recherche et d'application des connaissances (AC), ont entraîné des améliorations importantes, tant des services destinés aux enfants atteints d'incapacités et à leurs familles, que de leurs résultats. La réussite de CanChild est attribuable en partie à ces relations à long terme avec divers publics cibles, ce qui permet au Centre d'élaborer, d'évaluer et d'améliorer continuellement des approches efficaces en matière d'AC.

Contexte

Une famille canadienne sur cinq élève un enfant atteint de déficience affective, comportementale ou développementale. Ces déficiences constituent des défis particuliers pour les enfants et leurs familles, et pour pratiquement toutes les communautés de ce pays. Le CanChild Centre for Childhood Disability Research* de l'Université McMaster se consacre à l'étude de ces questions et joue un rôle de premier plan en déterminant les questions qui feront l'objet de recherches, de pratiques, de politiques et d'enseignement, et en appliquant efficacement les connaissances au niveau clinique et dans le système de santé.

Le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l'Ontario finance CanChild en tant qu'unité de recherche rattachée au système de santé depuis 1989. Nous travaillons en partenariat avec le ministère des Services à l'enfance et à la jeunesse de l'Ontario, l'Ontario Association of Children's Rehabilitation Services (OACRS) et plusieurs associations de parents. Les partenariats avec les parents et les familles constituent l'élément moteur d'une grande partie de notre travail, et les parents d'enfants atteints d'incapacités ont collaboré aux projets de recherche de CanChild.

L'initiative d'AC

CanChild a mis sur pied un comité d'AC chargé de l'élaboration et de la mise en oeuvre de notre stratégie d'AC et il emploie un coordonnateur à plein temps qui supervise les activités d'AC. Notre conseil consultatif composé de représentants d'organismes communautaires, de familles, de l'Université McMaster et de l'OACRS, adresse des conseils sur les activités de recherche, d'AC et de sensibilisation, et les campagnes de financement du centre CanChild. Les activités de recherche et d'AC du centre CanChild sont également fondées sur les renseignements fournis par les parents et les fournisseurs de service à l'origine de projets de recherche spécifiques, en partenariat avec les chercheurs du centre CanChild, qui lisent nos documents de recherche et donnent leur avis, afin de s'assurer qu'ils sont pertinents pour nos publics cibles.

La production et la diffusion de documents écrits constituent l'une des principales stratégies d'AC du centre CanChild. Au début des années 1990, nous avons constaté que les méthodes universitaires traditionnelles de diffusion parvenaient mal à rendre la recherche accessible aux fournisseurs de services, aux parents et aux décideurs. Devant ce constat, notre comité d'AC a cherché de nouvelles façons de partager l'information et nous avons entrepris d'élaborer des documents écrits concis et ciblés, comme des feuillets d'information et des résumés de vulgarisation sur les résultats de recherche.

Un petit investissement de temps, d'argent et de compétences peut avoir des répercussions importantes sur la participation à la recherche, la productivité et la modification de la pratique.

Notre site Web, créé au milieu des années 1990 et déjà primé, est l'un des moyens qui nous a permis d'augmenter l'accessibilité et l'impact de nos documents écrits fondés sur des données probantes. Plus récemment, nous avons mis en place un intranet qui permet aux fournisseurs de services et aux chercheurs canadiens qui partagent le même intérêt pour les incapacités infantiles de mettre en commun leurs idées et leurs ressources.

Nos premières activités d'AC comprenaient des visites dans chaque centre de traitement des enfants afin de nous informer directement des questions brûlantes et de trouver un champion local de la recherche qui nous aide à transmettre notre information aux publics concernés. Nous avons également instauré un « programme de soulagement clinique » qui ciblait deux obstacles à la participation à la recherche relevés par des fournisseurs de services : le manque de temps et de compétences en recherche. Ce programme fournissait des subventions de démarrage aux cliniciens pour qu'ils disposent du temps nécessaire pour poursuivre la recherche avec une consultation méthodologique de CanChild. L'évaluation de ce programme a démontré qu'un petit investissement de temps, d'argent et de compétences peut avoir des répercussions importantes sur la participation à la recherche, la productivité et la modification de la pratique.

Résultats de l'expérience d'AC

Les exemples ci-dessous illustrent les partenariats de recherche et les activités d'AC du centre CanChild.

1. Définir les services axés sur la famille et accroître la sensibilisation à leur égard

Le concept de services axés sur la famille est à la fois une philosophie et une méthode de prestation des services aux enfants atteints de déficiences et à leurs familles. Il place la famille au centre de la prise de décisions. Le centre CanChild a joué un rôle déterminant en facilitant l'utilisation de cette approche dans les services de réadaptation des enfants en Ontario.

Nous avons entrepris notre travail dans ce domaine à la suite d'une demande de nos partenaires de l'OACRS au début des années 1990, alors que les services centrés sur la famille étaient encore un concept mal défini et peu connu de la plupart des prestataires de services. Nous avons d'abord créé un cadre et, en collaboration avec des parents, nous avons élaboré et validé une mesure pour explorer leurs perceptions et leurs expériences des services axés sur la famille. L'élaboration de mesures complémentaires a permis d'évaluer les rapports des fournisseurs de services sur les comportements liés aux services axés sur la famille, et les opinions des parents et des fournisseurs de services.

Nous avons pu démontrer les relations importantes entre les services axés sur la famille et la satisfaction, le stress et la santé mentale des parents, et nous avons fourni une rétroaction sur chaque programme de l'OACRS concernant les progrès réalisés en matière de création d'un environnement centré sur la famille. Toujours en collaboration avec les parents, nous avons élaboré et évalué des feuillets d'information sur les services axés sur la famille, qui ont été affichés sur le site Web de CanChild afin d'élargir l'accès à ces connaissances à l'échelle nationale et internationale.

2. Élaborer des exemples idéaux de documents de mesure des capacités motrices

La mise par écrit et l'évaluation des interventions auprès des enfants atteints de paralysie cérébrale ont été considérablement retardées par le manque de mesures des résultats, qui soient fiables, valides et recevables. Nos partenariats avec les fournisseurs de services nous ont permis d'élaborer et de valider des mesures des résultats qui représentent maintenant la norme d'excellence pour les cliniciens et les chercheurs du monde entier. Ces outils procurent aux spécialistes de la réadaptation les moyens d'évaluer systématiquement leurs interventions. Ces outils leur fournissent également l'information dont ils ont besoin pour parler en connaissance de cause avec les familles au sujet des capacités motrices des enfants, fixer des objectifs appropriés et établir un pronostic de développement moteur. Les partenaires cliniques de CanChild ont activement contribué au processus en définissant les questions cliniques d'importance, en participant à l'élaboration et à la validation des mesures, en engageant les enfants et les familles dans la collecte systématique des données et en travaillant avec nous à l'interprétation des résultats.

Les partenaires cliniques nous ont aussi mis au défi d'élaborer des documents qui leur soient utiles dans leur pratique quotidienne. À leur demande, nous avons mis au point des ressources dans une variété de formats conviviaux, y compris des enregistrements vidéo, des CD-ROM d'auto-apprentissage, des didacticiels et des systèmes de notation, des ateliers face-à-face, des groupes de discussion et diverses ressources sur Internet. Avec nos partenaires, nous travaillons actuellement à évaluer l'efficacité des courtiers du savoir dans la facilitation de la modification de la pratique clinique. Pour ce faire, notre documentation de mesure des compétences motrices nous sert d'exemples spécifiques.

3. Collaborer avec les publics cibles pour améliorer la recherche et l'AC

CanChild a su répondre aux parents d'enfants atteints du trouble de l'acquisition de la coordination qui étaient découragés de chercher de l'aide auprès des différents fournisseurs de soins de santé. Ont ainsi vu le jour une série de projets de recherche axés sur le repérage rapide des troubles, l'enseignement dispensé aux fournisseurs de services, la modification des pratiques cliniques existantes, la promotion de la santé et les modèles d'AC conçus pour outiller les parents à défendre les intérêts de leurs enfants.

Dans chaque cas, les résultats des recherches ont été résumés, puis appliqués dans des dépliants, des brochures et des sites Web élaborés avec chaque public cible et à leur intention, y compris les parents, les thérapeutes, les médecins et les éducateurs. La première brochure d'information sur le trouble de l'acquisition de la coordination a été demandée par plus de 8 000 familles dans le monde entier avant d'être affichée sur notre site dans quatre langues. Des ateliers élaborés avec les parents seront bientôt disponibles pour les parents dans toute l'Amérique du Nord au moyen de conférences Web, et la formation continue en pharmacothérapie permet de transmettre aux médecins des connaissances sur le trouble de l'acquisition de la coordination. L'AC pour des publics aussi diversifiés a contribué à une meilleure reconnaissance du trouble de l'acquisition de la coordination et permis un repérage précoce et des interventions rapides auprès des enfants atteints.

En plus d'être à l'écoute des parents, nous accordons une grande importance au point de vue des clients eux-mêmes. En réponse aux commentaires des adolescents, nous avons élaboré des questionnaires électroniques pour permettre aux jeunes de participer à nos projets de recherche de façon autonome, en utilisant leur propre technologie informatique. De plus, la nouvelle trousse pour les jeunes (un outil pour donner, obtenir et organiser l'information), élaborée avec de jeunes atteints de déficiences, propose plusieurs supports pour convenir aux différents styles d'utilisateurs. Cette trousse (ou Youth KIT) révolutionne la façon dont les jeunes se préparent à la transition vers les soins de santé et les services sociaux pour adultes.

Enseignements tirés

Développer de solides partenariats et impliquer les publics cibles

Nous avons reconnu la valeur des partenariats entre les personnes qui possèdent des compétences techniques en recherche et celles qui possèdent l'expérience des questions étudiées. En faisant participer les prestataires de services et les familles dans les projets de recherche, nous avons pu dispenser la formation et l'enseignement et susciter de l'intérêt et de l'enthousiasme envers les résultats. En retour, nos partenaires apportent des éléments qui facilitent l'interprétation des résultats et des incidences sur la pratique.

Formuler les connaissances et les idées en langage clair

La documentation produite par CanChild est généralement rédigée en langage clair, facilement compréhensible par les divers publics cibles. L'élaboration d'une version d'un rapport comprend des recommandations précises pour tous les publics cibles, informe chaque groupe de la façon dont la recherche les concerne et les renseigne sur les autres groupes avec lesquels ils travaillent.

Évaluer les approches d'AC

Nous avons systématiquement évalué nos activités d'AC à l'aide du modèle de Buxton et Haney qui fournit un cadre pour consigner les données de la recherche, les applications et les résultats1, et à l'aide de sondages d'impacts que nos partenaires ont remplis. Ces conclusions nous ont permis de perfectionner nos méthodes d'AC et de démontrer que les activités de CanChild améliorent considérablement le contenu et le style des services dispensés aux enfants atteints de déficiences et à leurs familles, ainsi que les résultats de ces services.

Assurer le financement de l'infrastructure de recherche

Le financement initial de CanChild sur plusieurs années a permis de mettre en place des partenariats solides et mutuellement avantageux et un programme systématique de recherche. Nous continuons de recevoir un financement d'infrastructure qui encourage le développement de nouvelles idées et assure le soutien de nos activités d'AC, mais le financement annuel qui nous est accordé rend la planification à long terme beaucoup plus difficile qu'auparavant.

Conclusions et répercussions

CanChild fait figure de modèle de partenariats de recherche dans le monde entier, et un centre semblable a vu le jour aux Pays-Bas. Les relations à long terme entre nos partenaires ont stimulé nos travaux de recherche et l'AC, et nous ont permis de les adapter à l'évolution des besoins de nos publics cibles. Ces activités, qui dépassent le champ de la recherche proprement dite, sont essentielles pour que les résultats de nos travaux se répercutent sur la vie des enfants atteints de déficiences et de leurs familles.

* Pour en savoir davantage, rendez-vous au site Web du CanChild Centre for Childhood Disability Research.

Références

1. Buxton, M. et S. Hanney. 1996. How can payback from health services research be assessed? J Health Serv Res Policy 1:35-43.

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