Atelier de priorité sur la santé de la peau - décembre 2004

Table des matières

Résumé

Une première réunion de chercheurs spécialisés dans le domaine de la peau et financés par les IRSC

Bien que les affections de la peau soient communes au Canada et que le fardeau financier et social qui en découle soit important, le montant assigné à la recherche sur les affections de la peau n'a représenté que moins de 0,3 % de tout le financement offert par les IRSC. Le besoin d'un renforcement coordonné de la recherche sur les affections de la peau au Canada se fait urgemment sentir. C'est pourquoi quelque 60 personnes ayant des intérêts variés dans la recherche sur la santé de la peau ont pris part à un atelier d'une durée d'un jour et demi, les 4 et 5 décembre 2004. Cet atelier a été conçu pour étudier les enjeux liés à un programme national en matière de recherche sur la santé de la peau et pour définir les mesures à prendre à cet égard. Les participants représentaient divers groupes d'intervenants dont des chercheurs, des cliniciens (y compris des dermatologues, des rhumatologues et des chirurgiens plasticiens), des patients, des infirmières, des membres de l'industrie, des organismes bénévoles de la santé, le milieu universitaire et des représentants gouvernementaux. Cet atelier, qui a permis de rassembler divers leaders d'opinion, constitue un événement sans précédent dans l'histoire de la santé de la peau au Canada.

Une large représentation dans le but d'établir un programme de recherche sur les affections cutanées

Les principaux objectifs de l'atelier visaient à donner un aperçu de la recherche dans le domaine des affections de la peau au Canada, à déterminer les priorités à l'échelle nationale pour la recherche sur ces affections et à élaborer la structure d'un programme national axé sur l'excellence en matière de recherche sur les affections de la peau au Canada. Cet atelier visait également à permettre à un groupe d'intervenants diversifié de se rassembler pour la première fois pour partager l'information et échanger des idées au sujet de l'avenir de la recherche sur les affections de la peau dans ce pays.
Cinq conférenciers ont situé le contexte des discussions de l'atelier grâce à des examens de pointe portant sur la recherche actuelle et visant à déceler les manques dans la recherche et à recommander les priorités de recherche future. Les sujets traitaient de la recherche sur la peau au sein de la collectivité dermatologique universitaire (Harvey Lui), de la recherche clinique menée par des dermatologues en milieu communautaire (Jerry Tan), de la recherche sur la peau effectuée en dehors de la dermatologie (Aziz Ghahary), de la recherche en médecine régénératrice (François Auger) et de la recherche prospective sur une base de données clinique (Rolf Sebaldt). Les points de vue des patients et de l'industrie étaient également présentés, respectivement par Gail Zimmerman (président de la National Psoriasis Foundation des États-Unis) et Lynne Bulger (présidente de la Canadian Dermatology Industry Association).

Deux principales questions ont été abordées lors de la table ronde : « Que représente pour vous la recherche sur la peau? » et « Que signifie la recherche sur la peau pour les Canadiens? » . Les groupes de discussion ont ensuite pris part à l'exercice Forces, Faiblesses, Occasions et Risques (FFOR) au sujet de la recherche sur la santé de la peau au Canada. Lors du partage des réponses, on a reconnu les forces des relations, des essais cliniques et de certains domaines d'excellence en recherche, les plus grandes faiblesses en ce qui touche le financement et le manque de capacité humaine, les occasions de créer des groupes solides de défense des intérêts des patients et les défis posés par la sensibilisation des gens au fardeau associé aux affections cutanées. Le manque de capacité humaine dans le domaine de la recherche sur la peau dans les centres universitaires de santé canadiens est considéré comme un obstacle majeur à la croissance. On estime de plus que le besoin d'accroître le mentorat et la formation ainsi que le soutien accordé aux chercheurs sur les affections de la peau est pressant.

Quatre conférenciers ont évoqué le besoin d'une perspective nationale en matière de recherche sur les affections de la peau grâce à l'établissement d'une masse critique et d'une crédibilité. John Cairns a donné un aperçu du mandat et des outils de l'Initiative de recherche clinique des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cy Frank a traité de l'optimisation du cadre de travail de l'Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA) et des meilleures pratiques pour accroître l'incidence et la productivité de la recherche. Philip Sherman a discuté de l'efficacité des subventions de formation stratégique destinées au renforcement des capacités. Pour conclure, John Schrader a présenté le point de vue des scientifiques sur le fait de combler l'écart entre les cliniciens et les scientifiques.

Définition des priorités essentielles

Au cours de quatre séances simultanées en petits groupes, on a demandé aux participants de définir les priorités essentielles en matière de recherche sur la santé de la peau. Ces derniers ont défini des priorités stratégiques (c.-à-d. le besoin de soutenir l'infrastructure, de financement et d'élaboration des programmes de formation et de mentorat), des priorités thématiques (c.-à-d. les maladies inflammatoires, la dermatologie reconstructive, la recherche dans le domaine de services de santé) et la nécessité de se fonder sur les domaines où sont actuellement les forces et les compétences (c.-à-d. le cancer de la peau, les essais cliniques et la génétique). En outre, les buts et actions spécifiques ont été définis dans quatre domaines stratégiques : renforcement de la capacité dans le domaine de la recherche sur la santé de la peau, évolution de la recherche clinique, création d'une coalition constituée de patients atteints d'affections cutanées, consolidation du milieu de la recherche sur la santé de la peau ou création de partenariats stratégiques.

Le deuxième jour de l'atelier, deux conférenciers ont abordé le sujet du rehaussement du profil et de l'incidence de la recherche sur la santé de la peau. Martin Weinstock a parlé de la définition et de la mesure du fardeau associé aux affections cutanées et des avancés dans ce domaine qui ont été réalisées par un certain nombre d'agences aux États-Unis. L'importance de l'échange des connaissances entre scientifiques, patients et autres intervenants, ainsi que les rôles joués par le Groupe de travail sur l'échange des connaissances (GTEC) de l'IALA ont été abordés par Flora Dell.

Au cours de quatre séances simultanées en petits groupes, les participants ont examiné les thèmes prioritaires de la recherche qui ont été définis lors des séances en atelier tenues la veille. Ces thèmes comprennent : la peau et les inflammations, la peau et la régénération, la peau et l'environnement, la santé de la peau et des populations.

Quatre thèmes de recherche sur la santé de la peau

On a demandé aux participants de valider ou de modifier les quatre domaines précités par rapport à leur globalité dans le but de définir les priorités en matière de recherche sur la peau au Canada. Les participants de l'atelier sont parvenus à un consensus; les thèmes doivent être modifiés de la façon suivante :

  • Les inflammations et infections de la peau
  • La réparation et régénération de la peau
  • La peau, les gènes et l'environnement
  • Le cancer de la peau

Les participants se sont également accordés sur le fait que la planification stratégique et opérationnelle (p. ex. appels de demandes, initiatives de financement stratégique) de la recherche sur la santé de la peau doit refléter chacun de ces quatre thèmes afin d'aborder correctement l'ensemble des besoins des Canadiens en matière de santé de la peau. Ils ont souligné que le thème de la santé des populations devait être intégré à part entière dans chacun des quatre thèmes centraux plutôt que d'être traité séparément. Dans bien des cas, des sujets précis de recherche pourraient très bien appartenir à plusieurs des thèmes précités. Par exemple, le vieillissement peut être inclus aussi bien dans le thème de la réparation et de la régénération de la peau que celui sur la peau, les gènes et l'environnement. Malgré les nombreux exemples de superposition, il importe que ces quatre thèmes soient suffisamment vastes pour couvrir le programme de recherche sur la santé de la peau dans son intégralité.

Un plan d'action pour accroître la recherche sur la peau

La dernière séance plénière portait avant tout sur l'élaboration des mesures principales à prendre en vue d'un plan d'action national dans le domaine de la recherche sur les affections cutanées. Voici les étapes qui ont été proposées :

  • Création d'un groupe de travail afin de définir le fardeau social, économique et médical des affections cutanées.
  • Mise en oeuvre des stratégies et mécanismes pour renforcer les capacités dans les domaines ciblés.
  • Élaboration de partenariats et d'alliances sous forme d'une alliance canadienne pour la recherche sur la santé de la peau (dirigée par les Drs Harvey Lui et Jan Dutz).
  • Création d'une coalition de patients atteints d'affections cutanées (dirigée par Denis Morrice).
  • Amélioration de l'échange de connaissances (tirée de l'expertise du Groupe de travail sur l'échange des connaissances et mise sur pied de l'initiative des « Ambassadeurs de la recherche » ).
  • Création de mécanismes efficaces de communication fondés sur une infrastructure existante (p. ex., IALA, FCD, ADC, LOEX, DermNet).

Les Drs Dutz et Lui, coprésidents de l'atelier, ont remercié tous les conférenciers et participants de leur contribution et engagement envers la recherche sur les affections de la peau. Le Dr Frank, directeur scientifique de l'IALA, a également remercié l'auditoire, a fait l'éloge de l'excellente qualité de la première réunion et a offert le soutien continu de son institut pour poursuivre les pistes évoquées au cours de cet atelier.

Contexte et fondement

Toute personne, à un moment donné de sa vie, peut avoir une affection de la peau. Environ 1 % de la population présente une affection cutanée qui altère l'apparence de la peau de façon modérée ou grave. Plus spécifiquement, les maladies cutanées inflammatoires imposent aux Canadiens un important fardeau, à cause de leur prévalence, de leur chronicité et des complications qu'elles engendrent. Il a été démontré que les ulcères de jambe, le psoriasis (plaques écailleuses chroniques), la dermite atopique (manifestation chronique; peau qui démange et d'apparence écailleuse), l'acné (boutons qui laissent des cicatrices et un défigurement permanents), le vitiligo (perte de la pigmentation de la peau), et l'alopécie en aires (perte circonscrite et immunitaire des cheveux) ont tous des répercussions considérables sur la vie des patients. En 1998, les dépenses occasionnées en soins hospitaliers pour le traitement des affections de la peau et des maladies connexes ont coûté 723 millions de dollars aux contribuables canadiens. Par ailleurs, les maladies cutanées sont responsables d'environ la moitié des maladies professionnelles qui entraînent des demandes d'indemnités.

En plus d'être la cible des inflammations, la peau est l'un des sites privilégiés d'initiation de la réponse immunitaire systémique : les réponses immunitaires de la peau amorcent très probablement la « marche atopique » vers l'asthme. Ainsi, il est important que l'on comprenne mieux les réponses inflammatoires de la peau pour soutenir la prise en charge non seulement des affections cutanées, mais également des maladies apparentées comme les maladies atopiques ou arthritiques. De nouveaux traitements sont disponibles pour soulager

« Les maladies cutanées peuvent défigurer ou être douloureuses et leur traitement se révèle extrêmement coûteux. »
les maladies inflammatoires de la peau. Des « produits biologiques » , agents conçus pour cibler les voies du processus inflammatoire et dont l'efficacité a été démontrée dans le traitement de l'arthrite, présentent également des avantages dans le cas d'affections cutanées inflammatoires. L'évaluation de la rentabilité et de l'efficacité de ces traitements dans le cadre d'une pratique clinique est en cours. Quelques chercheurs au Canada se consacrent actuellement à l'étude de ces domaines importants. Il est nécessaire d'élaborer de nouvelles stratégies visant à attirer, à financer et à conserver les chercheurs dans le vaste domaine de la recherche sur les affections de la peau. L'atelier conçu pour définir les priorités de la recherche sur les affections cutanées et organisé par les IRSC avait pour but d'aborder le sujet du fardeau des maladies de peau au Canada, d'étudier la situation de la recherche et de définir les priorités en ce qui concerne la recherche sur les maladies inflammatoires de la peau dans notre pays.

À titre de préambule à l'atelier, des représentants du milieu de la dermatologie canadienne et du milieu pharmaceutique dermatologique se sont rencontrés le 14 octobre 2004. On leur a demandé de réfléchir sur les points forts de la recherche en dermatologie au Canada et de dire où les progrès à venir de la recherche devraient nous mener. Les opinions exprimées ont été utilisées comme point de départ pour l'organisation de la réunion de décembre. Vous trouverez un résumé de ces opinions à l'annexe 4. Cette réunion a également été l'occasion d'amasser des fonds permettant l'organisation de l'atelier de décembre. Nous sommes vraiment reconnaissants de la contribution, tant intellectuelle que financière, de toutes les parties en cause.

Jour 1 - le samedi 4 décembre 2004

La journée a débuté par une « analyse de l'environnement » sur les activités continues dans des domaines multiples de la recherche sur la peau et par des exposés d'intervenants clés qui portaient sur la santé et les maladies de la peau. Une discussion structurée sur la signification et l'importance de la recherche sur les affections cutanées a suivie.

Observations préliminaires et mot de bienvenue

Les instituts commanditaires vous souhaitent la bienvenue!

Cy Frank, directeur scientifique, Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA)

Cy Frank a souhaité la bienvenue aux participants et a remercié les organisateurs de la réunion pour le travail accompli. Il a souligné que le conseil consultatif de l'IALA se réjouit des résultats de la réunion et est reconnaissant d'avoir l'occasion d'observer et de participer à la conception de la recherche et à l'élaboration d'un plan stratégique pour la recherche sur la peau et de suivre l'évolution du travail.

Bruce Moore, directeur adjoint, Institut des maladies infectieuses et immunitaires (III)

Comme Cy Frank, Bruce Moore a souhaité la bienvenue aux participants et a exprimé l'intérêt profond de son institut pour les résultats de l'atelier. Il a décrit deux des centres d'intérêts stratégiques majeurs de la recherche et les priorités de l'III : les maladies infectieuses et la réponse de l'hôte. L'institut est sur le point de lancer un appel de demandes dans le domaine de l'auto‑immunité, en juin 2005. Ainsi, les objectifs de cet atelier coïncident bien avec le lancement de l'appel de demandes.

Préparation du terrain

Jan Dutz, professeur agrégé, Unité de dermatologie, Université de la Colombie-Britannique

Jan Dutz, coprésident de l'atelier, a situé le contexte de la réunion en présentant tout d'abord un aperçu des fonctions de la peau et de son fonctionnement. La peau joue de nombreux rôles :

  • Une barrière physique qui empêche la déshydratation de l'organisme;
  • Une barrière contre les radiations solaires ou autres radiations dangereuses;
  • Une barrière microbienne qui protège des infections;
  • Une couverture ou un radiateur qui chauffe ou refroidit l'organisme;
  • Un organe sensuel qui est lié de façon intime au système nerveux.

Les affections touchant la peau sont courantes. Le psoriasis touche un pour cent de la population au moins, alors que 85 pour cent des jeunes présentent de l'acné. Les maladies cutanées peuvent défigurer ou être douloureuses et leur traitement se révèle extrêmement coûteux. Seulement 0,3 % de l'ensemble du financement des IRSC va à la recherche sur la peau. En incluant toutes les sources de financement, quelques-uns des domaines majeurs actuels de la recherche sont la biologie du développement, la guérison des plaies, la libération des médicaments, la photomédecine, les mélanomes, l'immunologie et les cancers sans présence de mélanomes.

Le Dr Dutz a décrit les objectifs de l'atelier qui consistaient à :
Donner un aperçu de la recherche actuelle portant sur les affections cutanées au Canada;

  • Déterminer les priorités nationales dans le domaine de la recherche sur les maladies de la peau;
  • Élaborer un cadre pour le programme national visant l'excellence en matière de recherche sur les affections cutanées au Canada;
  • Offrir l'occasion aux chercheurs, universitaires, patients, membre de l'industrie et autres intervenants clés de se rassembler pour la première fois afin de partager l'information et d'échanger des idées au sujet de l'avenir de la recherche sur les affections de la peau au Canada.

Il a émis des observations au sujet des différents groupes de participants qui se sont rassemblés à cette réunion (Annexe 3) et au dîner-causerie sur la collecte de fonds en octobre 2004 (Annexe 4) qui ont mené à des données préliminaires à propos de la signification de la recherche sur la peau, des forces et faiblesses de la recherche, des priorités de la recherche et des occasions de partenariats.

Le Dr Dutz a souligné que les approches traditionnelles de la recherche sont dirigées par des chercheurs, mais en ayant comme objectif l'amélioration des résultats en matière de santé et en rassemblant tous les intervenants, il est possible de concevoir de nouvelles approches de recherche. Il a encouragé les participants à penser de façon stratégique, à constamment considérer des moyens d'après lesquels les idées, les données et les collaborations présentées lors de la réunion pourraient être transformées en actions et utilisées pour faire avancer les choses.

Analyse de l'environnement - Examens de pointe Où en sommes-nous aujourd'hui?

Quelles sont les manques en matière de recherche et quelles devraient être les priorités pour l'avenir?

Animateur : Neil Shear

Recherche fondamentale et clinique sur la peau par les universités spécialisées en dermatologie au Canada

Harvey Lui, professeur et directeur, Unité de dermatologie, Université de la Colombie-Britannique

« Les partenaires importants qui mènent aujourd'hui les recherches sur la peau au Canada sont principalement les universités et les industries pharmaceutiques et cosmétiques » , affirme Harvey Lui. Dans une moindre mesure, les agences gouvernementales, les hôpitaux, ainsi que les fondations privées sont également actifs, mais les gouvernements et les fondations ont tendance à financer et à faciliter la recherche plutôt que de la conduire.

Au sein des universités, une grande partie de la recherche sur la peau est menée par des dermatologues, mais des dentistes, rhumatologues, chirurgiens plasticiens, immunologistes et autres y participent aussi activement. Chacune des 16 écoles de médecine au Canada propose un programme en dermatologie, alors que cinq d'entre elles offrent des programmes de recherche sur la peau dans le domaine de la recherche clinique et en laboratoire. En plus de la recherche, les programmes médicaux universitaires jouent un rôle prépondérant en enseignant aux futurs médecins comment prendre soin de la peau.

De nombreuses équipes de recherche universitaires se consacrent à la science fondamentale qui a pour objet la pathogénie du cancer de la peau, l'immunologie de la peau, la génodermatologie, la photomédecine et l'optique et le domaine émergent de la biologie capillaire. Dans le cadre de la recherche clinique, une grande partie du travail est consacrée aux essais cliniques sur les médicaments, étant donné surtout que la qualité de la recherche dans le domaine des essais sur les médicaments au Canada est très élevée. Parmi les autres domaines de la recherche clinique, on trouve : l'épidémiologie du cancer de la peau, les effets indésirables des médicaments, les enregistrements et bases de données cliniques sur l'acné, le lymphome et le pemphigus, le travail émergent sur les résultats de la santé et la guérison des plaies.

Le Dr Lui a souligné que le facteur le plus déterminant dans la recherche est la disponibilité des ressources de financement. Cela a entraîné un grand nombre de projets de recherche sur le cancer de la peau parce qu'ils peuvent facilement être financés. Il est important d'aller au-delà de cette approche pour se diriger vers un modèle où les besoins des patients, ainsi que l'intérêt et les compétences des chercheurs, sont des facteurs décisifs pour le choix des sujets de recherche. D'autres importants facteurs à considérer concernent l'augmentation nécessaire du financement provenant de diverses sources.

Dans le domaine de la recherche, de nombreuses ressources potentielles telles que la Fondation canadienne pour l'innovation, les IRSC, les chercheurs dont les spécialités sont autres que la dermatologie et les groupes de soutien aux patients restent toujours inexploitées. Les défis universitaires essentiels continuent de s'axer sur l'équilibre entre l'excellence de l'enseignement et la recherche, la recherche de résidences pour les scientifiques cliniciens, le recrutement de « champions » de la recherche sur la peau, l'accroissement de la visibilité auprès du public et de l'intérêt afin d'atteindre la masse critique en matière de recherche sur la peau.

Recherche clinique — Essais, épidémiologie, résultats de la recherche

Jerry Tan, professeur adjoint, Université Western Ontario; chercheur principal : Canadian Acne Epidemiological Survey

« Dans le cadre de la pratique clinique, les paradigmes de recherche pour les dermatologues communautaires sont vraiment simples » , affirme Jerry Tan. Pour mener un projet de recherche, le choix est influencé soit par les chercheurs, soit par l'industrie. Une recherche influencée par l'industrie est comme un paquet tout préparé : elle est préemballée avec un produit défini. La tendance consiste à mener des essais cliniques de phases 3 et 4. Le financement est clair dès le départ et facilement disponible.

Les dermatologues pratiquant en milieu communautaire ne savent pas comment avoir accès et participer à une recherche initiée par un chercheur. Il existe d'autres obstacles tels que le temps, les ressources et l'infrastructure.

La plupart des succès réalisés en pratique communautaire découlent de recherches dirigées par l'industrie. Dans le domaine de la recherche menée à l'initiative des chercheurs, un succès remarquable a été l'élaboration d'une base de données épidémiologique sur les affections de la peau. La base de données DermNet est le résultat d'un réseau apportant un soutien mutuel et formé par plus de 30 dermatologues de pratique privée. Elle recueille des renseignements démographiques sur les populations présentant un intérêt et des données relatives aux résultats (dont les questions sur la qualité de vie) et peut avoir des applications épidémiologiques. La base de données sur l'acné est une étude de cohortes réalisée sur deux ans qui a permis d'effectuer une analyse transversale et longitudinale. Jusqu'à présent, plus de 1 200 patients provenant de sept centres de recrutement se sont inscrits. Les industries se sont montrées très généreuses en matière de financement.

Quelques-unes des occasions de recherche dermatologique communautaire proviennent du domaine épidémiologique, visant à définir les pratiques représentatives, les schémas de la pratique, les résultats des soins et la pharmaco-épidémiologie. Il est également important d'encourager les collaborations universitaires. Les priorités d'avenir dans le domaine de la recherche communautaire sur la peau doivent être « finançables et amusantes » . Il est indispensable d'améliorer les liens entre les experts, les épidémiologistes cliniciens, les informaticiens et les agences de financement.

Recherche sur la peau en dehors du cadre de la dermatologie

Aziz Ghahary, département de chirurgie et de médecine, Université de l'Alberta

« Au Canada, différents types de chercheurs effectuent différents types de recherche sur la peau, en dehors du cadre de la dermatologie » souligne Aziz Ghahary. Il a présenté un aperçu, saisissant le travail de ces nombreux chercheurs qui mènent leurs recherches essentiellement dans le domaine de la guérison des plaies dans tout le pays. À titre d'exemple, les Drs Larjava et Häkkinen, sont des scientifiques dentaires à l'Université de la Colombie-Britannique et étudient le processus de guérison des plaies. Le Dr David Hart de l'Université de Calgary est membre du Centre multidisciplinaire McCraig pour la recherche sur les articulations et l'arthrite et étudie les rôles que jouent les processus inflammatoires dans la guérison des plaies. Les Drs Tredget (Université de l'Alberta) et Gan (Université Western Ontario) sont chirurgiens plasticiens et étudient les facteurs influant sur la fibrose lors de la cicatrisation des plaies. Le mouvement des cellules est une des caractéristiques essentielles dans le processus de guérison des plaies et est mis à l'étude par le Dr Bosco Chan à l'Université Western Ontario. Le Dr Cho Pang est un scientifique chevronné travaillant pour l'institut de recherche de l'Hôpital pour enfants de Toronto et étudie la radiothérapie - la fibrose induite de la peau. Le Dr François Auger dirige le Laboratoire d'Organogénèse Expérimentale (LOEX), affilié à l'Université Laval. Les chercheurs de LOEX étudient les aspects multiples de la régénération tissulaire (décrits en détail dans la prochaine présentation). Le Dr Ghahary a également décrit brièvement son travail portant sur l'élaboration des produits de substitution de la peau pour les utiliser sur les plaies qui ne peuvent pas cicatriser et a présenté ses études sur les facteurs libérant le kératinocyte qui modulent la guérison des plaies. Cet aperçu démontre les divers horizons scientifiques et professionnels sur lesquels les chercheurs s'appuient pour faire avancer la science dans le domaine des affections de la peau.

Recherche en médecine régénérative — Du laboratoire au patient

François Auger, directeur, Laboratoire d'Organogénèse Expérimentale

(Loex)
François Auger a donné un bref aperçu de quelques travaux en cours au LOEX. C'est un laboratoire d'organogénèse expérimentale où des recherches sur la peau, l'épiderme, les vaisseaux sanguins, les os et les ligaments, les bronches et la cornée sont entreprises. Des recherches sont actuellement menées dans un large éventail de domaines et d'intérêts :

  • Génie tissulaire et auto-assemblage;
  • Études physiologiques;
  • Innervations de la peau;
  • Nanotechnologie et génie tissulaire;
  • Endothélialisation;
  • Réépithélialisation et interactions dermo-épidermiques;
  • Physiopathologie et histologie;
  • Pharmacotoxicologie et absorption percutanée.

Le succès du laboratoire est lié à son approche collaborative multidisciplinaire. Lorsqu'un nouveau programme démarre, une équipe de trois chercheurs principaux dans les domaines de la recherche clinique, du génie biologique et de la biologie clinique est toujours constituée car LOEX est axé sur les objectifs.

De nombreuses agences de financement sont impliquées dans le financement de la recherche effectuée par LOEX, y compris des partisans importants et moins importants appartenant au gouvernement, à l'industrie et aux fondations privées.

Recherche prospective sur une base de données clinique

Rolf Sebaldt, professeur agrégé (clinique), département de médecine et d'épidémiologie clinique/biostatistiques, Université McMaster

À l'heure actuelle, les connaissances tirées de la pratique clinique ne sont pas bien intégrées à l'ensemble du savoir sur les problèmes de peau. « La pratique clinique réelle est, dans son ensemble, un nombre incalculable d' » expériences » prospectives simultanées qui sont vécues, mais sans l'élaboration d'aucun plan pour enregistrer, rassembler, analyser, interpréter, rendre compte, ou apprendre des données groupées » dit-il.

Sebaldt a donné un aperçu d'un modèle utilisé au cours des dernières années, qui se base sur le Clinical Data PipelineMC pour permettre l'acquisition de données et une rétroaction à grande échelle.
Sebaldt a examiné brièvement deux projets de bases de données cliniques : Canadian Database of Osteoporosis and Osteopenia [CANDOO] (Base de données canadienne sur l'ostéoporose et l'ostéopénie), Canadian Lipid Study - Observational [CALIPSO] (Étude observationnelle canadienne sur les lipides) et Canadian Hypertension Awareness Program [CHAP] (Programme canadien de sensibilisation à l'hypertension). Le succès de ces projets de recherche a montré que :

  • Des programmes de collecte de données cliniques observationnelles, prospectives et complètes peuvent être « superposés » à des soins cliniques courants;
  • Des collaborations multicentriques, à grande échelle, qui utilisent la collecte de données normalisées et le regroupement centralisé, le nettoyage et les processus de rétroaction sont possibles;
  • Le processus de collecte systématique des données issues des soins cliniques courants est efficace, pratique et permet de gagner du temps;
  • La collaboration avec un centre de gestion de données sensibles sur le plan clinique, expérimenté et spécialisé est essentielle pour mener à bien l'étude.

Pour la recherche clinique sur la peau, quelques-uns des avantages à utiliser ce modèle sont la capacité à mener à plus long terme des études sur les résultats pour les patients, des évaluations de la qualité de vie, des programmes de pharmacovigilance à grande échelle - p. ex., pour les produits biologiques - de la formation médicale continue (FMC) axée sur les données et des programmes de prise en charge par le patient.

Points de vue des patients et de l'industrie

Animateur : Jerry Tan

Le point de vue du patient : travailler avec des organismes bénévoles en santé pour faire avancer la recherche, définir les priorités et convertir le savoir théorique en pratique.

Gail Zimmerman, président et PDG, National Psoriasis Foundation (NPF), États-Unis

Gail Zimmerman a introduit ses propos en mettant l'accent sur le fait que les groupes qui prennent la défense des intérêts des patients ont un rôle important à jouer dans la conception, la réalisation et la promotion de la recherche. Ce rôle ne dépend pas de la taille de l'organisation ou de ses objectifs particuliers. Les groupes n'ont besoin que de vitalité, d'engagement et d'un certain soutien de la part de la collectivité médicale.

C'est la NPF qui a fondé la Coalition of Skin Diseases des États-Unis. Les organismes bénévoles dans le domaine de la santé ont pour objectifs généraux l'éducation, la sensibilisation, la défense des intérêts et la recherche.

Les organismes bénévoles en santé permettent un accès unique au soutien gouvernemental, en plus de fournir une structure de base solide de patients en vue du financement et l'accès à un grand nombre de patients. Les initiatives de recherche types menées par les organismes bénévoles en santé comprennent des subventions, des enregistrements, des banques de sang, la collecte de données épidémiologiques, des réunions scientifiques, des essais cliniques et du recrutement. Toutes ces initiatives aident à renforcer les capacités de recherche en fournissant des outils, en y favorisant l'accès aux chercheurs, en produisant de nouvelles données et connaissances et en proposant des moyens d'établir le lien entre la recherche et la clinique. De toute évidence, l'intégration du point de vue du patient à la recherche confère des avantages à long terme, dont une efficacité accrue de l'utilisation des ressources de la recherche grâce à la collaboration et à la production de meilleurs résultats menant ainsi à des produits et à des traitements améliorés. Toutefois, pour réussir, il est important de créer des occasions fondées sur le respect mutuel, le dialogue et la compréhension du fait que les groupes de patients et les médecins apportent à la recherche des points de vue différents.

Un point de vue de l'industrie. Quels sont les besoins et priorités futurs? Où trouve-t-on les occasions de partenariats?

Lynne Bulger, présidente, Canadian Dermatology Industry Association

« L'industrie est sensible à la nécessité de financement en recherche fondamentale dans le domaine de la dermatologie au Canada » affirme Lynne Bulger. « Les nombreuses occasions de prospérer par l'intermédiaire de partenariats entre l'industrie, les patients et les agences gouvernementales soulèvent un grand enthousiasme » . Actuellement, l'industrie de la dermatologie soutient la Fondation canadienne de dermatologie et s'est engagée de façon significative à financer la recherche clinique au Canada, en partie pour satisfaire à la réglementation sur les brevets. Cependant, les coûts occasionnés par les essais cliniques augmentent considérablement, et on assiste à une lutte féroce entre les pays pour le choix des sites, en fonction du rendement et du coût.

La préférence pour effectuer les essais cliniques soutenus par l'industrie est accordée au Canada en raison de ses centres d'essais dermatologiques expérimentés et de ses chercheurs qualifiés qui tendent à produire des résultats de très grande qualité en respectant les contraintes de temps et de budgets. Toutefois, les possibilités de mener des essais dans des centres universitaires sont à la baisse à cause de l'augmentation des coûts indirects et des retards administratifs résultant des examens effectués par les comités d'éthique par exemple.

Les cibles de recherche qui sont attrayantes pour l'industrie facilitent le financement. En voici des exemples :

  • Les causes et la prévention des maladies cutanées;
  • Le maintien de la santé de la peau;
  • L'épidémiologie des affections de la peau au Canada;
  • La pharmacogénomie : ciblage des patients qui bénéficieront des traitements, nouveaux et existants;
  • La pharmacoéconomie : modèle d'efficacité;
  • Les études sur l'innocuité et l'efficacité : phases III et IV;
  • La pharmacovigilance : surveillance de l'innocuité après la commercialisation; produits biologiques.

Bulger a également présenté quelques enjeux auxquels se heurte l'industrie et qui nuisent au soutien à la recherche :

  • Établissement du coût en fonction du produit de référence;
  • Longs délais avant l'inscription sur les listes de médicaments;
  • Domaine de la dermatologie sous-représenté dans certaines régions importantes du Canada;
  • Nombre insuffisant de postes de résidence pour remplacer les dermatologues praticiens qui sont en nombre décroissant.

« La collecte de fonds pour la recherche sur la peau ne peut réussir qu'à la condition que tous les intervenants, y compris les fournisseurs de soins de santé, les agences de recherche gouvernementale et les organismes de réglementation, les membres de l'industrie et les patients jouent tous un rôle actif dans le processus » , a conclu Bulger.

Tables rondes

À la suite des séances plénières, les participants ont été répartis en six tables rondes, et on leur a demandé de donner leur avis sur les deux questions suivantes. Les réponses sont résumées à l'annexe 1.

Exercice FFOR

Lors de la deuxième discussion sous forme de tables rondes, les participants ont pris part à l'exercice Forces, Faiblesses, Occasions et Risques/Défis (FFOR) au sujet de la recherche sur les affections de la peau au Canada. On a demandé aux six tables de définir les trois priorités principales dans chacune des catégories. La plupart des réponses étaient homogènes. On a reconnu les forces des relations, des essais cliniques et de certains domaines d'excellence en recherche; les plus grandes faiblesses se situent dans le financement et le manque de capacité humaine; les occasions sont axées sur la création de groupes solides de défense des intérêts des patients et les défis relèvent de la sensibilisation sur le fardeau des affections cutanées. Vous trouverez un résumé des principales réponses à l'annexe 2.

Perspective de recherche nationale pour la recherche sur les affections de la peau : établissement d'une masse critique et d'une crédibilité

La séance suivante a exploré l'infrastructure planifiée et existante au sein des IRSC afin de promouvoir l'avancement de la recherche. Des initiatives récentes ont inclus la promotion de la recherche clinique, des outils de création des thèmes spécifiques aux instituts ainsi que des subventions de formation stratégique.

Animateur : Jan Dutz

Initiative de recherche clinique et outils des IRSC

John Cairns, chef de projet, Initiative de recherche clinique des IRSC

Le Dr John Cairns a participé à la réunion par téléconférence et a présenté une mise à jour de l'Initiative de recherche clinique des IRSC aux participants.

Le renforcement de la recherche clinique permettra d'atteindre un certain nombre d'objectifs :
Combler l'écart translationnel entre les découvertes médicales et les nouveaux agents ou pratiques dont l'efficacité et l'innocuité ont été prouvées;
Déterminer les meilleurs diagnostics, agents ou pratiques thérapeutiques et préventifs à partir de ceux qui sont actuellement disponibles;

  • Assurer les voies bidirectionnelles du laboratoire au patient et à la collectivité;
  • Faciliter l'évaluation des stratégies en matière de soins de santé pour une rentabilité et une efficacité clinique optimales;

Puiser les garanties accessoires de la recherche clinique;

  • Stimuler la croissance économique.

Un certain nombre de problèmes remet en question le renforcement de la recherche clinique canadienne :

  • Le petit nombre des cliniciens engagés dans la formation et les carrières en recherche clinique;
  • Le faible nombre de centres de recherche clinique en comparaison avec les États‑Unis et le Royaume‑Uni;
  • Le financement opérationnel modeste;

Le sous-financement de la mosaïque de mécanismes d'examen en matière d'éthique;

  • La complexité et les coûts du milieu éthique et de la réglementation;
  • Le manque de sensibilisation et de soutien du public;
  • Le fait que les découvertes canadiennes en recherche sur la santé soient rarement exploitées, définitivement testées ou fabriquées au Canada.

D'après la vision de l'Initiative de recherche clinique, le Canada deviendra le chef de file mondial dans le domaine de la recherche clinique d'ici 2010. Trois stratégies clés ont été définies dans le but de réaliser cette vision : le renforcement et la conservation de la prochaine génération de chercheurs-cliniciens, l'amélioration de l'infrastructure nationale en matière de recherche clinique et l'augmentation du financement opérationnel pour la recherche clinique.

Pour réussir, la collaboration de tous les intervenants clés est nécessaire :

  • Fournisseurs de fonds : les IRSC, la Fondation canadienne pour l'innovation (FCI), les fournisseurs de fonds bénévoles et les sources provinciales;
  • Établissements : les hôpitaux d'enseignement et les universités;
  • Gouvernements : fédéral et provinciaux;
  • Industries : pharmaceutique, en sciences biologiques et du matériel;
  • Professions de la santé : associations et accréditeurs;
  • Organismes de réglementation : gouvernementaux, de l'éthique et publics.

Le Dr Cairns a suggéré que ces principaux participants travaillent de concert pour monter le dossier de la recherche clinique, mettre en place des partenariats et trouver le soutien à l'initiative. Les bénéfices qui en découleront sont notamment un système de soins de santé amélioré, des Canadiens en meilleure santé et une économie plus forte. Il a terminé en précisant que l'Initiative de recherche clinique constitue une occasion enrichissante pour la recherche sur la santé de la peau.

Optimisation du cadre de l'IALA en vue d'un succès

Cy Frank, directeur scientifique, Institut de l'appareil locomoteur et de l'arthrite (IALA)

Avant de décrire les différents mécanismes et outils de financement que son institut a élaboré dans le but de soutenir la recherche, le Dr Frank a présenté une brève mise à jour sur le mandat de l'IALA. L'IALA a pour mandat de faire avancer la recherche dans le domaine de l'arthrite, des os, des muscles, de la santé bucco-dentaire, de la réadaptation musculosquelettique et de la peau. Ces domaines de la recherche sont liés parce qu'ils sont associés à des blessures et à des composants relatifs à la maladie similaires. Les collectivités de chercheurs qui soignent les patients présentant des maladies chroniques touchant le système musculosquelettique et la peau doivent relever un énorme défi : une bonne partie de leur population ont des problèmes qui nuisent à leur qualité de vie mais ne mettent pas celle-ci en danger. Nombre de ces maladies et troubles touchant le système musculosquelettique et la peau ont tendance à avoir des mécanismes et des facteurs déclenchants similaires, subissent l'influence de l'environnement et se manifestent souvent chez les personnes qui étaient auparavant en bonne santé.

Les forces, faiblesses, occasions et risques qui caractérisent la collectivité de chercheurs sur les affections de la peau sont identiques à ceux liés aux autres domaines de l'IALA, et par conséquent, requièrent les mêmes outils et mécanismes. L'optimisation doit être réalisée non seulement au sein de la collectivité dermatologique mais également par la création de liens avec les autres domaines de la recherche scientifique.

Le financement des IRSC pour la recherche a augmenté au cours des dernières années. Pour l'exercice 2004-2005, le budget de subventions et de bourses des IRSC s'est élevé à 661 millions de dollars. Actuellement, les IRSC investissent 4 millions de dollars pour la recherche sur la peau, dans les catégories suivantes : guérison des plaies et brûlures ou blessures, cancer de la peau, maladies et troubles tels que le psoriasis et la sclérodermie, et d'autres domaines comprenant l'immunologie, le vieillissement cutané photo-induit, l'inflammation et la pharmacothérapie. L'IALA a engagé 1,5 million de dollars directement dans des subventions destinées à la recherche sur la peau, comprenant un report de fonds pour 2007-2008.

La vision de l'IALA est de maintenir la santé et d'améliorer la qualité de vie en supprimant la douleur, les souffrances et l'invalidité qui découlent de l'arthrite ainsi que des affections musculosquelettiques, bucco-dentaires et cutanées.

S'inscrivant dans le cadre des quatre domaines des IRSC, soit la recherche clinique, biomédicale, sur la santé des populations et sur les services et systèmes de santé, l'IALA a défini trois priorités stratégiques :

  • Blessures, réparation et remplacement tissulaires;
  • Activité physique, mobilité et santé;
  • Douleur, incapacité et maladies chroniques.

Les mécanismes de soutien de ces trois priorités comprennent la création de subventions et de bourses ouvertes, de programmes de formation, de subventions de perfectionnement, de réseaux, d'Équipes interdisciplinaires de recherche en santé (EIRS) ou d'Alliances communautaires pour la recherche en santé (ACRS) et de centres nationaux.

La boîte à outils 2005 comprend :

  • Le rétablissement des programmes d'atelier;
  • Les subventions de planification et de perfectionnement;
  • Les outils et techniques pour de nouvelles découvertes et inventions;
  • De nouvelles équipes en voie de formation
  • Des subventions de formation stratégique;
  • Des annonces prioritaires (subventions pour combler les manques);
  • Un programme de recherche de subventions;
  • Des programmes de mentorat - visites des professeurs et stages de courte durée.

Un programme de bourse de courte durée pour cliniciens-chercheurs, destiné à couvrir jusqu'à trois mois de salaire, a été récemment lancé. Ce programme sera évalué et, s'il a du succès, il sera répété. Vous trouverez sur le site Web de l'IALA tous les détails au sujet des programmes, des subventions et des bourses.

Le Dr Frank a réaffirmé son appui envers les chercheurs en santé de la peau, en définissant leurs priorités en matière de recherche et en optimisant les divers outils disponibles dans la « boîte à outils » de l'IALA.

Les subventions de formation stratégique : un mécanisme efficace pour renforcer les capacités

Philip Sherman, professeur en pédiatrie et microbiologie, Hospital for Sick Children, Université de Toronto

Le Dr Sherman a donné un aperçu du programme stratégique des IRSC pour la formation, le « Signal cellulaire dans l'inflammation des muqueuses et la douleur » , qui favorise la recherche transdisciplinaire en santé.

Le réseau de formation en recherche stratégique « Cell Signals » est composé de cinq universités canadiennes, 19 mentors de haut calibre, sept centres de recherche clinique, sept partenaires internationaux, quatre instituts des IRSC (IALA, III, ISPS et ISCR), et deux organismes bénévoles de la santé (la Fondation canadienne de la fibrose kystique et la Société d'arthrite). Des chercheurs de tout niveau (des étudiants aux chercheurs chevronnés), participent au projet. Le projet a été conçu dans l'optique d'aborder plusieurs domaines de recherche des IRSC.

L'objectif du programme « Cell Signals » est de former une nouvelle génération de chercheurs qui auront recours à des approches transdisciplinaires pour générer de nouveaux concepts de lutte contre les troubles inflammatoires et la douleur connexe en s'attaquant aux systèmes de signalisation des cellules qui en constituent la source. Vous trouverez de plus amples renseignements sur le site www.cellsignals.ca. Le Dr Sherman a reconnu le potentiel des subventions de formation multidisciplinaires comme étant un mécanisme efficace pour renforcer les capacités en recherche sur la santé de la peau, en particulier dans les domaines plus restreints comme la dermatologie.

Combler l'écart entre les cliniciens et les scientifiques : le point de vue d'un scientifique

John Schrader, directeur, The Biomedical Research Centre, Université de la Colombie-Britannique

Selon Schrader : « La science est ainsi faite qu'il est impossible de prévoir à quel moment des découvertes enthousiasmantes et inattendues surgiront » .

Les spécialistes des sciences fondamentales ayant un bon réseau lisent des documents sur des sujets ne faisant pas partie de leur propre discipline, comprennent la teneur des problèmes cliniques et recherchent des cliniciens en tant que partenaires de recherche. Ainsi, les percées scientifiques réalisées en biologie sont appliquées au milieu clinique - ce que l'on appelle « du laboratoire au patient » . Il est nécessaire d'avoir une masse critique de scientifiques bien formés et liés entre eux. Étant donné que la meilleure recherche découle de l'enthousiasme et de la passion de chercheurs, le financement de la recherche menée à l'initiative des chercheurs est essentiel.

La découverte scientifique n'est pas un processus linéaire - les scientifiques de laboratoire bénéficient de la majorité des découvertes réalisées par la recherche fondamentale. Cependant, si la recherche est menée par des chercheurs ayant un bon réseau, les connaissances peuvent être appliquées et des bénéfices cliniques réalisés. Le fait de sensibiliser les spécialistes des sciences fondamentales sur les questions cliniques et de mettre en place des forums où les spécialistes des sciences fondamentales et les cliniciens-chercheurs peuvent échanger leurs connaissances et idées aura des répercussions sur la collectivité de chercheurs.

Afin de garantir le financement supplémentaire d'un projet de recherche, Schrader a suggéré le renforcement de partenariats frontaux, pour que les industries et autres sources de financement puissent participer à la conception du projet. Il a également ajouté que, pour augmenter le nombre de demandeurs de subventions acceptés, il importe de faire pression sur le gouvernement dans le but d'accroître le financement et d'appliquer les meilleures pratiques appliquées dans d'autres collectivités qui ont de bons taux de réussite en ce qui concerne les demandes de subventions.

Confirmation des priorités en matière de recherche sur la santé de la peau et stratégies clés

Les participants étaient ensuite répartis en quatre petits groupes afin de discuter des quatre domaines essentiels pour faire évoluer la recherche sur la santé de la peau. Ces domaines sont : le renforcement des capacités, l'avancée de la recherche clinique, l'élaboration d'une coalition contre les maladies de la peau et la consolidation de la collectivité de chercheurs sur les maladies de la peau ou la mise en place de partenariats stratégiques. En plus de débattre sur les questions particulières se rapportant à leur sujet unique, chaque groupe a établi les priorités dans le domaine de la recherche sur la peau, dont :

Les priorités stratégiques :

  • En plus du financement, soutien de l'infrastructure pour les projets menés par les chercheurs;
  • Élaboration de programmes de formation;
  • Élargissement de la définition de la recherche sur la peau;
  • Communication à la collectivité médicale et au public de l'importance de la recherche sur la peau par l'utilisation de statistiques;
  • Formation et mentorat des chercheurs sur la peau visant à améliorer les compétences et à accroître la réussite;
  • Renforcement des capacités;
  • Augmentation du financement.

Les priorités thématiques :

  • Affections cutanées inflammatoires, p. ex., dermite atopique, psoriasis et maladies des tissus conjonctifs;
  • Maladies autoimmunes, p. ex., vitiligo, sclérodermie, lupus et alopécie en aires;
  • Dermatologie reconstructive : guérison globale des blessures, et complications qui y sont associées;
  • Essais cliniques en dermatologie;
  • Épidémiologie clinique et observationnelle pour les maladies courantes et rares - la pratique clinique standard et les résultats doivent être examinés;
  • Recherche psychosociale afin d'apporter un soutien aux autres domaines de la recherche sur la peau;
  • Services de santé et politique de santé publique.

Occasions de se fonder sur les domaines actuels de force et de compétences :

  • Cancer de la peau avec ou sans mélanome;
  • Génétique - génodermatose, pharmacogénomique;
  • Inflammations, infections et immunité;
  • Essais cliniques;
  • Guérison des plaies/régénération (cellules souches);
  • Répercussions environnementales sur les maladies cutanées (c.-à-d. radiations, temps, microbes);
  • Vieillissement/dégénérescence.

Pourquoi les IRSC doivent-ils investir dans ces domaines?

  • Les affections cutanées touchent une grande partie de la population, en particulier à cause de sa morbidité élevée et de ses importantes répercussions psychométriques. La question de la peau peut être facilement abordée par un système modèle.
  • Les affections cutanées sont un fardeau pour les Canadiens. Le fait de les soulager de ce fardeau représente un retour sur investissement important au Canada.
  • Les compétences dans les domaines de recherche susmentionnés existent déjà. Il faut poursuivre les recherches dans ces domaines au Canada, parce qu'ils coûtent cher au système de soins de santé et ont l'incidence la plus forte de toutes les maladies cutanées sur la santé de la population.

Voici l'essentiel des recommandations spécifiques formulées par chacun des quatre petits groupes.

Groupe 1 : renforcer les capacités

Où se situent les priorités de renforcement des capacités?

  • Il faut augmenter la capacité de collaboration et d'interaction entre les cliniciens et les spécialistes des sciences fondamentales.
  • Afin de communiquer la valeur de la recherche sur la peau, une infrastructure de soutien à la culture de la recherche en santé de la peau doit être mise en place.
  • Il est nécessaire de créer et de maintenir un inventaire sur la recherche sur la peau dans le but de cibler les compétences, les domaines dans lesquels des collaborations peuvent être encouragées et dans lesquels on constate des lacunes.

Autres recommandations :

  • Rétention des stagiaires;
  • Nécessité de définir un créneau universitaire;
  • Formation pour les fonctions non universitaires;
  • Augmentation nécessaire du nombre de cliniciens-chercheurs;
  • Inclusion de tous les secteurs dans lesquels travaille la collectivité de chercheurs sur la peau à toutes stratégies de renforcement des capacités.

Où se situent les forces existantes et les occasions de renforcement des capacités?
Cette question a été traitée au cours de l'exercice FFOR de la matinée. Des programmes de renforcement de capacités sont déjà en place mais n'ont pas encore atteint le stade de la maturité. Il faut trouver un meilleur moyen pour déceler ceux qui présentent un intérêt véritable pour la recherche sur la peau. Il est indispensable de susciter l'intérêt des stagiaires et des autres chercheurs envers la recherche dans ce domaine.

Où sont les ressources humaines sur lesquelles miser?
L'intérêt des stagiaires pour la recherche doit être protégé pendant leur perfectionnement professionnel grâce à une approche par réseau. Les stagiaires devraient créer une base de connaissances uniforme sur les affections cutanées. On devrait aider les enseignants à devenir de meilleurs modèles en élaborant leurs profils et en améliorant la reconnaissance de leur contribution à la recherche. Il faudrait mettre en oeuvre une approche transdisciplinaire pour les enseignants et les stagiaires.

Pourquoi doit-on explorer les modèles de formation?
La formation devrait être fondée sur un processus de mentorat. Les partenariats entre les IRSC et d'autres partenaires, dont les organismes bénévoles de la santé et l'industrie, sont d'une très grande importance. On doit miser sur les forces existantes, et une approche multidisciplinaire doit être appliquée. La science fondamentale, la recherche clinique et la qualité de vie doivent être intégrées au processus de formation. Il faut créer un lien avec la collectivité afin d'encourager l'innovation.

Quelles sont les étapes essentielles dans ce domaine?

  • Cibler les domaines d'excellence pour le renforcement des capacités;
  • Miser sur les partenaires de l'industrie, le CRSNG, les organismes bénévoles de la santé et les groupes de défense des intérêts des patients.

Groupe 2 : faire avancer la recherche clinique

Quels devraient être les buts de la recherche clinique?

  • Se baser sur les acquis des compétences en essais et épidémiologie cliniques, incluant les bases de données provinciales;
  • Établir et renforcer une masse critique de chercheurs;
  • Collaborer avec un plus grand nombre d'intervenants;
  • Créer une coopérative de soutien aux essais cliniques permettant l'élaboration détaillée des protocoles découlant de propositions moins importantes.

Quelles sont les stratégies ou tactiques à adopter pour atteindre ces buts?

  • Collaboration verticale et latérale au sein et en dehors de la collectivité de recherche sur la peau;
  • Mentorat des chercheurs;
  • Mise en place d'équipes et de réseaux;
  • Création d'occasions par des subventions de démarrage provenant des IRSC et d'autres sources;
  • Mise à profit des subventions de la Fondation canadienne de dermatologie (FCD) par les IRSC.

Y a-t-il des outils de programmes ou des mécanismes privilégiés pour faire avancer la recherche clinique?

  • Rechercher des subventions;
  • Créer des équipes nouvelles-en voie de formation;
  • Avoir recours à des ateliers ou à des programmes de mentorat.

Quels sont les priorités et prochaines étapes essentielles dans le domaine de la recherche clinique?

  • Créer des liens entre les patients, les cliniciens et les spécialistes des sciences fondamentales.
  • Convertir les questions cliniques en protocoles de recherche.

Groupe 3 : créer une coalition contre les affections cutanées

Quels seraient les bénéfices pour les patients si les efforts étaient conjugués de façon organisationnelle?
Une coalition de patients contre les affections cutanées ferait entendre une voix unifiée et entraînerait une meilleure sensibilisation aux maladies de la peau et aux sujets de recherche pour tous les intervenants. Des efforts devront être déployés pour la collecte de fonds. Une coalition encourageait et appuierait la recherche en dermatologie ayant pour conséquence l'acquisition de nouvelles connaissances et des avancées technologiques.

Quels sont les buts d'une coalition de patients contre les affections cutanées?

  • Sensibiliser le public et plus particulièrement les patients;
  • Financer la recherche et d'autres domaines qui soutiendront par la suite la recherche;
  • Accroître la communication entre les patients, les chercheurs et les autres membres de la collectivité de recherche sur la peau.

Quelles sont les principes qui régiraient cette coalition?

  • Ceux qui sont touchés par la décision devraient participer au processus décisionnel.
  • Représentation égale - une variété des maladies et des troubles de la peau devrait être représentée.
  • Les membres doivent être prêts à faire pression pour toutes les affections de la peau.
  • Les membres devraient assumer leurs responsabilités en définissant les besoins des personnes présentant des maladies de la peau, dans le respect et avec une certaine sensibilité.

Quels sont les priorités et prochaines étapes essentielles pour la création d'une coalition?

  • Créer un titre et un acronyme, par exemple, Skin Alliance of Canada (SAC) ou Canadian Skin Patient Coalition (CSPC).
  • Organiser une réunion inaugurale.
  • Sélectionner un « champion » et un « pilote-chef de file » .
  • Obtenir un financement opérationnel.

Groupe 4 : renforcer la collectivité de recherche sur les maladies de la peau et mettre en place des partenariats stratégiques

Comment pouvons-nous mettre en place de meilleurs partenariats qui portent sur nos priorités en matière de recherche?

  • Élaborer un réseau comprenant une base de connaissances et de compétences.
  • Former une coalition constituée d'intervenants spécialisés dans les affections de la peau.

Quels sont les défis et outils clés?

  • Étoffer la formation en maladies dermatologiques afin d'atteindre tous les professionnels de la santé dans le but d'augmenter le nombre de chercheurs qui choisissent comme option de carrière la recherche sur les affections cutanées;
  • Encourager la formation de groupes de soutien et de défense des intérêts des patients;
  • Arrêter la « fuite des cerveaux » ;
  • Simplifier les processus d'examen des subventions et des questions éthiques.

De quelle manière pouvons-nous évoluer vers un programme plus vaste à partir de nos forces actuelles au sein de l'industrie des essais cliniques? Devons-nous établir des buts spécifiques en ce qui concerne les partenariats avec l'industrie?

  • Défier l'industrie afin d'accroître le financement des chaires de recherche, des bourses de stage de recherche d'été pour étudiants et des mentorats;
  • Octroyer un financement par les IRSC de la recherche menée à l'initiative des chercheurs en égalant ou dépassant le financement octroyé par l'industrie pour des essais cliniques;
  • Créer des occasions pour l'industrie de financer la recherche menée à l'initiative des chercheurs;
  • Collaborer avec l'industrie afin d'encourager un accès ouvert ainsi que le partage des bases de données cliniques.

Quelles sont les priorités et prochaines étapes essentielles pour le renforcement des partenariats?

  • Accroître la communication entre tous les intervenants;
  • Renforcer et financer l'infrastructure de la coalition.

Jour 2 - le dimanche 5 décembre 2004

Le deuxième jour a débuté par des présentations au sujet du fardeau des maladies cutanées et des effets de la recherche sur les affections de la peau. Il s'est terminé par la définition des priorités en matière de recherche et l'élaboration d'un plan d'action pour promouvoir la recherche sur les maladies cutanées.

Élévation du profil et des effets sur la recherche en affections cutanées

Président : Richard Langley

Définition du fardeau des maladies cutanées

Martin Weinstock, professeur en dermatologie et en santé communautaire, Unité de dermatoépidémiologie, Université Brown, Rhode Island

Le Dr Martin Weinstock a formulé un exposé instructif et provocateur au sujet du fardeau des maladies de la peau. Il a fait remarquer que, bien que la peau soit un organe bien défini, il est très difficile de définir avec précision les maladies cutanées, étant donné que la plupart des affections graves de la peau - p. ex., mélanome et lupus - touchent plus d'un système organique. Pour des fins d'intervention, il n'est pas nécessaire de donner une définition de l'affection cutanée, mais il doit être clairement établi que ce concept est ambigu.

La mesure du fardeau des maladies de la peau a tendance à être calculée en termes d'argent, mais il y a également de nombreux autres aspects à prendre en considération : le taux de mortalité, le nombre d'années potentielles de vie perdues, le taux d'incidence, le risque à vie, la prévalence, les visites chez les cliniciens, la déficience, l'invalidité, le handicap, la qualité de vie et l'utilité.

Aux États-Unis, la compréhension du fardeau des affections cutanées a évolué de simples mesures du coût monétaire à des mesures plus complexes de la morbidité en passant par un examen de la prévalence.

Le Dr Weinstock a décrit deux projets en cours aux États-Unis. Le premier est organisé par la Society for Investigative Dermatology et l'American Academy of Dermatology. Il a pour objectif d'informer les décideurs sur l'importance de la recherche et de l'enseignement en matière d'affections cutanées. Une évaluation sera effectuée sur de nombreux ensembles de données potentiellement utiles qui se concentrent sur 22 maladies cutanées particulières; la perspective canadienne peut y être incluse. Le rapport est prévu pour le début de 2005.

Le second projet, mené sous la direction des NIH, se fonde sur un atelier des NIH qui a eu lieu en 2002 afin de faire un compte rendu sur l'état des connaissances à propos du fardeau des maladies cutanées. Ce projet a pour but de décrire les sources de données, de résumer la méthodologie et les mesures existantes, d'évaluer la qualité des données et de déceler les « lacunes » dans les sources de données, et de recommander les prochaines étapes pour améliorer les connaissances sur le fardeau des maladies de la peau. Le rapport est prévu pour novembre 2005.

Les ensembles de données américaines sous révision comprennent les renseignements suivants :

  • National Health and Examination Survey (NHANES)
  • National Health Interview Survey (NHIS)
  • Behavioural Risk Factor Surveillance System (BRFSS)
  • Medical Expenditure Panel Survey (MEPS)
  • National Ambulatory Medical Care Survey (NAMCS)
  • Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER)
  • Statistiques sur la mortalité
  • Bases de données administratives (Medicare, organisations de maintien de la santé, assureurs)

« Une part importante du fardeau des affections cutanées n'est pas associée à la mortalité, mais ces affections sont très incommodantes : Docteur, je sais que je suis atteint d'angine de poitrine progressive, mais ce sont les démangeaisons qui me tuent! »

Le fardeau des affections de la peau est un problème complexe qui ne peut être clairement défini par l'application de statistiques sur la mortalité. En outre, les patients peuvent être tourmentés par des maladies de la peau non mortelles qui peuvent coexister avec d'autres maladies graves. Il est également important de prendre en compte les aspects sociaux, souvent importants et sérieux, des maladies cutanées. Les statistiques sur la prévalence des maladies de la peau et la fréquence des visites chez le médecin constituent des indications utiles sur l'estimation du fardeau des affections cutanées.

Il n'existe pas de nombre unique et justifiable pour décrire l'ampleur du fardeau des maladies cutanées. Évaluer le fardeau des maladies cutanées nécessite de se concentrer initialement sur la portée et la définition de ce qui sera mesuré. Des ressources sont requises pour faire avancer le projet et la multiplicité des mesures et les questions relatives à la validité doivent rester à l'avant-plan. C'est un effort à long terme qui comporte des implications importantes pour la défense des intérêts de la recherche en matière d'affections de la peau.

Stratégies pour un échange de connaissances efficace

Flora Dell, membre de l'exécutif national, Société canadienne de l'ostéoporose, et présidente de la Chaire du groupe de travail sur l'échange des connaissances de l'IALA (GTEC)

« La vision de recherche de l'IALA comprend des forums de soutien formés par et pour les intervenants, créant ainsi des occasions d'intercommunication » , souligne Flora Dell. En encourageant les intervenants à « parler le même langage » , les questions pertinentes peuvent être diffusées à un plus large public.

Le mandat du Groupe de travail sur l'échange des connaissances (GTEC) est d'accélérer de façon proactive l'application et l'échange des nouvelles connaissances en matière de recherche parmi les chercheurs, les intervenants et les collectivités partenaires pour le bien‑être et la santé améliorée des Canadiens. Le but du GTEC est de créer des partenariats et un dialogue entre les chercheurs, le grand public, les groupes de patients, les ONG, les organismes du secteur privé, les décideurs, les planificateurs, les gestionnaires, les fournisseurs de soins de santé et les administrateurs des soins de santé.

Il incombe aux chercheurs de présenter leur projet de recherche au GTEC en langage non spécialisé, clair et concis, créant ainsi une voie de communication et un échange de connaissances. Les conséquences d'un échange de connaissances réussi se manifestent chez l'utilisateur final de la façon suivante : celui-ci devient un partenaire de recherche actif (il est considéré comme un « ambassadeur » ) dans la promotion, l'activation et la mise en oeuvre de la recherche auprès de pairs, d'organisations et de collectivités.

Mme Dell a encouragé les participants de l'atelier à se joindre au GTEC et à devenir des « ambassadeurs de la recherche » actifs dans la recherche en santé de la peau.

Confirmation des priorités de la recherche : recommandations pour faire avancer la recherche

À la suite des séances en petits groupes ayant eu lieu la veille, quatre thèmes préliminaires de recherche prioritaires ont été recensés, notamment :

  • La peau et les inflammations;
  • La santé de la peau et des populations;
  • La régénération de la peau;
  • La peau et l'environnement.

Au cours de quatre séances en petits groupes qui ont suivi, on a demandé aux participants de déterminer si ces thèmes étaient suffisamment vastes pour couvrir le sujet de la recherche sur la peau. Si ce n'est pas le cas, que faut-il ajouter ou supprimer? Durant le processus de présentation plénière, on a pris en considération les délibérations de chaque groupe et les participants sont parvenus à un consensus au sujet des quatre thèmes de recherche prioritaires, notamment :

  • Les inflammations et infections de la peau
  • La réparation et régénération de la peau
  • La peau, les gènes et l'environnement
  • Le cancer de la peau

Les participants se sont également accordés sur le fait que la planification stratégique et opérationnelle (p. ex., : appels de demandes, initiatives de financement stratégique) de la recherche sur la santé de la peau doit refléter chacun de ces quatre thèmes afin d'aborder correctement l'ensemble des besoins des Canadiens en matière de santé de la peau. Ils ont souligné que le thème de la santé des populations devait être intégré à part entière dans chacun des quatre thèmes centraux plutôt que d'être traité séparément. Dans bien des cas, des sujets précis de recherche pourraient très bien appartenir à plusieurs des thèmes précités. Par exemple, le vieillissement peut être inclus aussi bien dans le thème traitant de la réparation et de la régénération de la peau que celui sur la peau, les gènes et l'environnement. Malgré les nombreux exemples de chevauchement, il importe que ces quatre thèmes soient suffisamment vastes pour couvrir le programme de recherche sur la santé de la peau dans son intégralité.
Dans les résumés des discussions en petits groupes indiqués ci-dessous, vous trouverez une présentation des motifs de changements à apporter aux thèmes de recherche prioritaires précédemment évoqués. De plus, chaque petit groupe a débattu de questions liées au sujet qui leur avait été assigné.

1. La peau et les inflammations

Les quatre thèmes de recherche prioritaires sont-ils assez vastes pour couvrir le sujet de la recherche sur la peau? Si ce n'est pas le cas, que faut-il ajouter ou supprimer?

  • Un rôle plus prépondérant pour le cancer de la peau;
  • Un rôle plus prépondérant pour la génétique;
  • L'IALA et l'III devraient participer au sujet sur la peau et les inflammations;
  • Le nouveau thème « La peau, les gènes et l'environnement » devrait engager l'IALA, l'IG, l'IC, l'IDSEA, l'ISPP et l'IHSPHR;
  • Le nouveau thème « La réparation et régénération de la peau » devrait engager l'IALA, l'INSMT et l'III.

Suivant les quatre domaines des IRSC, où se situent les priorités en matière de peau et d'inflammations?

1. Biomédical :

  • L'auto-immunité et la peau;
  • Les mécanismes des lésions inflammatoires de la peau.

2-4. Recherche clinique, recherche dans le domaine des services de santé et recherche sur les populations:

  • Acné
  • Psoriasis
  • Eczéma

Ces trois domaines ont été choisis en raison des compétences existantes et de la prévalence de ces affections cutanées parmi la population canadienne.

Quels sont les mécanismes ou outils de financement privilégiés utilisés au sein ou en dehors des IRSC pour faire avancer la recherche dans les domaines de la peau et des inflammations?

La stratégie primaire consiste à utiliser les forces existantes et de les transformer en applications réussies.

1. Biomédical :

  • Nécessité de renforcer les capacités par le biais de programmes de formation - faire le lien avec l'Initiative stratégique pour la formation en recherche dans le domaine de la santé (ISFRS) est un moyen économique de réaliser cela;
  • Des stages de formation coparrainés (ADC, groupes de défense des intérêts des patients, organismes bénévoles de la santé dédiés à des affections spécifiques), qui permettent une supervision conjointe par des cliniciens et scientifiques expérimentés.

2. Recherche clinique :

  • Nécessité d'une recherche comparative sur les résultats thérapeutiques;
  • S'appuyer sur le réseau d'essais cliniques existant en utilisant Dermnet et l'Initiative de recherche clinique pour favoriser le processus;
  • Le réseau d'essais cliniques existant est suffisamment mûr pour présenter une demande de subventions EVF;
  • Le renforcement du réseau d'essais cliniques devrait être intégré à l'ISFRS dans le but de former les épidémiologistes-dermatologues canadiens.

3-4. Recherche sur les populations et les services de santé

  • Importance de créer des registres d'enregistrement propres aux maladies du point de vue des patients, des organisations et de l'industrie;
  • Les données obtenues à partir des registres doivent être transmises aux groupes de patients et aux cliniciens.

2. La santé de la peau et des populations

Les quatre thèmes de recherche prioritaires sont-ils assez vastes pour couvrir le sujet de la recherche sur la peau? Si ce n'est pas le cas, que faut-il ajouter ou supprimer?

  • Même s'il existe un Institut du cancer, le cancer de la peau, qui représente un tiers de tous les cas de cancers, doit être intégré à la dermatologie;
  • Nécessité de séparer les mécanismes des causes - tous les thèmes de recherche doivent inclure la génétique et l'environnement;
  • Il est recommandé de remplacer « La peau et l'environnement » par « La peau et la néoplasie » ;
  • Il faut assurer la représentation de la dermatologie au sein des instituts qui sont liés, y compris l'III et l'IC.

Dans le cadre des maladies de la peau, sur quels sujets de recherche doit-on se concentrer, selon les domaines 3 et 4 des IRSC?

  • Voici la recommandation du groupe : la recherche sur les populations et la recherche sur les services de santé doivent être menées en même temps.

Recherche sur les populations :

  • Examiner le fardeau des maladies de la peau dans son ensemble avant de se concentrer sur une maladie particulière.
  • Étudier l'incidence et la prévalence des tendances dans la population au fil du temps, y compris le fardeau qui pèse sur les médecins et les facteurs de risque de la maladie.
  • Examiner les répercussions sur la qualité de vie des patients.

Recherche dans le domaine des services de santé :

  • Prestation de soins de santé, dont la télémédecine et l'examen de la peau par un omnipraticien;
  • Accessibilité aux soins de santé, notamment la disponibilité des médecins et des médicaments; disparités géographiques;
  • Mise en place de stratégies de gestion avec utilisation d'interventions complexes - les exemples comprennent la proposition de visites à domicile dans le but de sensibiliser les patients et l'organisation d'une pratique administrative pour inclure une infirmière enseignante;
  • Coûts;
  • Résultats des soins de santé dans la collectivité.

Quels sont les mécanismes ou outils de financement privilégiés utilisés au sein ou en dehors des IRSC pour faire avancer la recherche dans les domaines de la santé de la peau et des populations?

  • Faire une annonce prioritaire pour la recherche sur un thème spécifique.
  • Organiser un atelier pour élaborer une méthodologie spécifique concernant le thème de la recherche.
  • Mener une étude pilote en utilisant les subventions de planification.
  • Rechercher des compétences en utilisant des programmes de recherche de subventions et de mentorat pour aider à la préparation d'une demande.
  • Présenter une demande de subventions à des concours ouverts.

Y a-t-il des facteurs importants (obstacles, outils) à considérer pour faire avancer la recherche dans les domaines de la santé de la peau et des populations?

  • La Loi sur la protection des renseignements personnels représente un obstacle. Cependant, le fait d'emprunter des voies adéquates, incluant le comité national d'examen sur l'éthique, est un moyen efficace pour le franchir;
  • Capacité limitée - on a besoin de plus de formation dans le domaine de la recherche et d'un plus grand nombre d'épidémiologistes;
  • L'importance des maladies cutanées chroniques doit être communiquée au public afin d'augmenter le financement.

3. La régénération de la peau

Les quatre thèmes de recherche prioritaires sont-ils assez vastes pour couvrir le sujet de la recherche sur la peau? Si ce n'est pas le cas, que faut-il ajouter ou supprimer?

  • Il est nécessaire de redéfinir le terme « peau » afin d'inclure des sous-catégories liées à la peau, par exemple, les glandes sudoripares;
  • Les génodermatoses n'ont pas été proposées parmi les thèmes de recherche;
  • Remplacer l'appellation par « Les inflammations et infections de la peau » .
  • Remplacer l'appellation par « La réparation et régénération de la peau » .

Suivant les quatre domaines des IRSC, où se situent les priorités en matière de régénération de la peau?

Biomédical :

  • Accroissement de la recherche dans le domaine de la guérison des plaies (thérapie cellulaire, thérapie génique);
  • Physiopathologie de la peau;
  • Découverte de nouvelles approches dans le domaine de la régénération de la peau (génie biologique);
  • Angiogénèse;
  • Étude des mécanismes fondamentaux de l'élaboration des fibres musculaires;
  • Photomédecine.

Recherche clinique :

  • Thérapies;
  • Analyse des ulcères (prévention);
  • Création de bases de données;
  • Accroissement de la recherche psychosociale dans le domaine des affections cutanées.

Recherche dans le domaine des services de santé :

  • Analyse des écarts entre l'accessibilité et les soins dans le domaine de la régénération et la réparation de la peau;
  • Analyse des méthodes de prestation de soins.

Recherche sur les populations :

  • Accroissement du transfert et de l'échange des connaissances dans le domaine de la réparation et de la régénération de la peau;
  • Évaluation des besoins propres à l'âge et à la culture;
  • Meilleure analyse du contexte culturel et ethnique en ce qui concerne la réparation et la régénération de la peau;
  • Analyse du fardeau économique.

Quels sont les mécanismes ou outils de financement privilégiés utilisés au sein ou en dehors des IRSC pour faire avancer la recherche dans ce domaine?

Au sein des IRSC :

  • Effectuer des recherches menées à l'initiative des chercheurs - essentiellement par le biais de subventions de fonctionnement, mais également par des appels de demandes stratégiques;
  • Favoriser les subventions de formation - ISFRS;
  • S'associer avec d'autres instituts des IRSC.

En dehors des IRSC :

  • Établir des partenariats avec des fondations privées;
  • Établir des partenariats avec l'industrie;
  • Favoriser les groupes de défense des intérêts des patients;
  • Établir des partenariats accessoires - p. ex., secteur de l'assurance, fonds provenant des pompiers.

Y a-t-il des facteurs importants (obstacles, outils) à considérer pour faire avancer la recherche dans le domaine de la régénération de la peau?

  • Manque de financement;
  • Manque de communication intégrée - au sein de la collectivité et interdisciplinaire;
  • Lourd fardeau en ce qui touche les affaires réglementaires;
  • Groupes de défense;
  • Télémédecine;
  • Utilisation de modèles d'autres pays dont l'efficacité a été démontrée.

4. La peau et l'environnement.

Les quatre thèmes de recherche prioritaires sont-ils assez vastes pour couvrir le sujet de la recherche sur la peau? Si ce n'est pas le cas, que faut-il ajouter ou supprimer?

  • Le cancer représente un domaine important auquel on doit accorder une sérieuse attention, mais le thème auquel il appartient est difficile à déterminer.
  • Le vieillissement est un autre domaine important, mais difficile à placer dans une catégorie.

Suivant les quatre domaines des IRSC, où se situent les priorités en matière de peau et d'environnement?

Aucun consensus n'a été atteint. Les participants ont parlé de la nécessité d'avoir un cadre ou des critères afin de les guider dans l'attribution des priorités pour les quatre domaines de recherche. Doivent-ils se fonder sur les besoins des patients ou des chercheurs non comblés, ou sur les domaines de compétences existants? La conclusion avait pour sujet principal les forces actuelles des chercheurs ainsi que les besoins non comblés. L'établissement de priorités doit être un processus plutôt qu'un événement ponctuel.

Un certain nombre de domaines ont été suggérés : la photobiologie et la photomédecine, l'interaction génétique-environnement, le cancer (bien qu'il serait plus approprié de le considérer comme un thème de recherche à part), la photothérapie, la santé de la peau en milieu professionnel, la santé des populations et les voies efficaces pour augmenter la sensibilisation du public.

Quelles sont les mécanismes ou outils de financement privilégiés utilisés au sein ou en dehors des IRSC pour faire avancer la recherche dans les domaines de la peau et de l'environnement?

  • Formation des capacités - c.-à-d. formation stratégique des chercheurs clés;
  • Favoriser les partenariats plutôt que les commandites en mettant l'accent sur la participation des patients.

Y a-t-il des facteurs importants (obstacles, outils) à considérer pour faire avancer la recherche dans les domaines de la peau et de l'environnement?

  • Participation des patients et groupes de défense des intérêts des patients;
  • Trouver de nouveaux partenaires potentiels;
  • Établir des subventions spécialisées destinées à cibler des donneurs spécifiques potentiels;
  • Recruter des cliniciens-chercheurs plutôt que des stagiaires.

Évolution grâce à un programme national pour la recherche sur les affections cutanées

Étant donné qu'un consensus a été obtenu pour chacun des quatre thèmes de recherche prioritaires, la séance finale de l'atelier a été consacrée à l'élaboration d'un plan d'action afin de faire évoluer la recherche sur les affections cutanées au Canada. Voici les recommandations des participants :

Plan d'action

1. Définition du fardeau social, économique et médical des affections cutanées.

  • Il est nécessaire de collecter les données afin de soutenir le cas de la recherche dans le domaine des maladies de la peau.
  • La prochaine étape consiste à déterminer le type de ressources et de compétences disponibles afin de faciliter la création de bases de données qui permettront de démontrer le fardeau que représentent les affections de la peau au Canada.
  • Un groupe de travail dont la mission sera de résoudre ce problème doit être créé. Il a été suggéré de demander le financement d'un « salaire de remplacement » à court terme pour permettre au chef du groupe de travail d'avoir du temps libre pour faire évoluer les choses plus rapidement.
  • Un outil simple pour appuyer cette initiative serait la création d'un site Web contenant des liens vers des ressources, des organismes, etc.
  • Établir des partenariats avec l'Association canadienne de dermatologie, Skincare.com, Dermnet et d'autres groupes est vital pour garantir le succès.
  • Une fois les données américaines sur le fardeau des affections cutanées publiées en 2005, celles-ci pourront être utilisées comme point de départ, mais il est nécessaire d'obtenir des données canadiennes.
  • Un programme de subventions d'équipes des IRSC pourrait soutenir un projet de collecte des données au sujet du fardeau des maladies de la peau, ce qui pourrait entraîner la création d'autres subventions.

2. Mise en oeuvre des stratégies et mécanismes pour renforcer les capacités dans les domaines ciblés.

  • Il faut augmenter la capacité de collaboration et d'interaction entre les cliniciens et les spécialistes des sciences fondamentales.
  • Afin de communiquer la valeur de la recherche sur la peau, une infrastructure de soutien à la culture de la recherche en santé de la peau doit être mise en place.
  • Il est nécessaire de créer et de maintenir un inventaire sur la recherche sur la peau dans le but de repérer où les compétences se situent, où des collaborations peuvent être encouragées et où les manques existent.
  • Il faut créer des partenariats avec des membres de l'industrie, le CRSNG, des organismes bénévoles de la santé et des groupes de défense des intérêts des patients.

3. Création de partenariats et d'alliances

  • Une alliance officielle, éventuellement appelée « Alliance canadienne pour la recherche sur la santé de la peau » , doit être formée en utilisant les ressources de l'IALA afin de coordonner la création d'une base de données sur les partenaires potentiels pour faire avancer la recherche sur la santé de la peau.
  • En se basant sur le succès de cet atelier, il a été recommandé que les leaders fondateurs de cette alliance soient les Drs Jan Dutz et Harvey Lui.
  • Il faudrait explorer la possibilité d'un partenariat officiel avec le National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases.

4. Création d'une coalition de patients présentant des maladies cutanées

  • Favoriser la création d'une coalition de patients présentant des affections cutanées.
  • Denis Morrice a convenu qu'il dirigerait la mise sur pied de cette initiative.

5. Amélioration de l'échange des connaissances

  • On a encouragé les participants de cet atelier à se joindre à l'IALA-GTEC, avec la possibilité de devenir un « Ambassadeur de la recherche » pour la recherche sur les maladies de la peau.

6. Création de mécanismes de communication efficaces pour l'Alliance

  • Utiliser l'infrastructure existante (p. ex., grâce à l'IALA, DermNet, Loex, la FCD et l'ADC) afin que les chercheurs et autres membres de l' « Alliance » puissent immédiatement communiquer et partager des idées.

Conclusion et prochaines étapes

Les Drs Dutz et Lui ont remercié tous les participants pour avoir pris part de manière extrêmement productive à la réunion et pour avoir contribué aux séances plénières et en petits groupes. Ils ont également remercié les conférenciers pour leurs présentations instructives et les animateurs et des rapporteurs « bénévoles » pour leur diligence et les efforts déployés.

Pour la prochaine étape, les présidents de la réunion prépareront un résumé des procédures qui sera soumis à l'IALA et à l'III pour appuyer et faire avancer le nouveau programme de la recherche. Il sera également diffusé auprès de tous les participants et largement distribué auprès de partenaires potentiels afin de promouvoir le programme de recherche sur la santé de la peau et pour encourager la collaboration à de nombreuses stratégies précédemment mentionnées.

Le Dr Frank a également remercié tous les participants et a fait remarquer qu' « en quatre ans, il n'a jamais vu un atelier évoluer aussi rapidement et aller aussi loin » en ce qui concerne les consensus obtenus sur les priorités de la recherche et la production d'un programme de mise en oeuvre recevable. Il a souligné son intérêt pour les procédures et pour le travail en collaboration avec l' « Alliance canadienne pour la recherche sur la santé de la peau » , qui sera créée incessamment, dans le cadre de ce nouveau programme de recherche.

Les Drs Dutz et Lui ont conclu en remerciant Bernice Chu, Val McHugh pour le soutien logistique et technique qu'ils ont apporté et Helena Axler pour son aide à la planification et à l'animation.

L'atelier s'est terminé à midi.

En général, les participants estimaient que la réunion était réussie. L'atelier a répondu aux attentes des participants (pointage de 4,67/5; 21 répondants) et, selon les répondants, a atteint les objectifs fixés (pointage de 4,48/5). Vous trouverez les commentaires des participants à l'annexe 5.

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